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28 de setembro de 2019 Dia Mundial da Retina

O Dia Mundial da Retina é o momento para chamar atenção sobre as doenças da retina, desde as mais comuns, como é o caso da Retinopatia Diabética e da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), até as doenças hereditárias da retina consideradas raras por sua pequena incidência na população. É o caso da Retinose Pigmentar, da Doença de Stargardt, da Síndrome de Usher, da Amaurose Congênita de Leber, da Coroideremia, e  de muitas outras. Essas doenças continuam sendo uma importante causa de perda visual na população mundial.

Nesta data, a Retina Brasil se une a organizações de pacientes de todo mundo com o objetivo de: conscientizar, informar, alertar sobre a prevenção e os fatores de risco dessas doenças.

 

#PraCegoVer imagem de um homem adulto com cabelos e barba grisalhos. Ele sorri descontraidamente e usa óculos escuros.

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A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética estão entre as principais causas da cegueira e segundo a Organização Mundial de Saúde, 75% dos casos de perda da visão poderiam ser evitadoscom prevenção, diagnóstico precoce e tratamentos adequados

 

Os principais desafios enfrentados pelas pessoas com essas doenças são a falta de informação, falta de diagnóstico precoce e falta de acesso ao tratamento. São grandes as dificuldades das pessoas com essas doenças que recorrem ao Sistema Único de Saúde (SUS) especialmente porque 70% dos brasileiros dependem do SUS. A demora de uma consulta, da realização de exames que levem a um diagnóstico precoce pode levar a uma perda irreversível da visão.

 

As doenças hereditárias da retina que são mais raras dependem de um teste genético para a conclusão do diagnóstico clínico. A Retina Brasil reconhece a importância da genotipagem para as distrofias hereditárias da retina.  O #testegenetico , ou exame de Genotipagem, é o exame que permite ao paciente o diagnóstico preciso, o aconselhamento familiar e a participação em pesquisa clínicas.

 

O que é a RETINA BRASIL?

A Retina Brasil é uma organização não governamental, formada para apoiar e informar pessoas com doenças da retina e seus familiares. Abarca desde as doenças mais comuns, como a Retinopatia Diabética e a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) até as mais raras, como as doenças degenerativas da retina de caráter hereditário.

Constituída em 2002, é uma associação sem fins lucrativos, que hoje alcança 4500 pessoas no Brasil, organizadas em 08 grupos regionais: Ceará, Campos (RJ), Espírito Santo, Minas Gerais, Paraná, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e São Paulo.

Os principais objetivos da Retina Brasil são: apoiar as pessoas e familiares com doenças da retina; informar sobre as doenças e sua prevenção, sobre os tratamentos existentes e os que estão a caminho.  Visa também informar sobre os recursos existentes na área de reabilitação, recursos ópticos e tecnológicos, direitos, e outras informações que possam ajudar as pessoas a enfrentar as dificuldades e as limitações que a perda visual traz para terem melhor qualidade de vida. Lutamos junto ao Poder Público para que os pacientes tenham acesso aos tratamentos existentes que são de alto custo e não disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde.

A perda de visão traz consequências devastadoras para a vida diária de uma pessoa, e aqueles afetados por doenças da retina muitas vezes sofrem de depressão grave e perda de sua independência. No entanto, todos podemos tomar medidas para iluminar o futuro e evitar a perda de visão desnecessária.

 

 

Conscientizar os brasileiros sobre as doenças degenerativas da retina deve ser um exercício diário, mas o Dia Mundial da Retina representa uma oportunidade para darmos visibilidade às Doenças da Retina, bem como ao trabalho da Retina Brasil.

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A Retina Brasil é uma associação que apoia pacientes na busca de informação e tratamento para as doenças degenerativas da retina. Entidade filiada à Retina Internacional e à AMD Alliance.

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