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aspectos psicológicos

As doenças degenerativas da retina são mais comumente herdadas de forma recessiva. Isto significa que não há histórico de perda de visão na família e, consequentemente, nenhuma ideia do que o futuro reserva para a pessoa ou pais de uma criança afetada. Os passos normais de luto pela perda da visão é comum.

Estes são os seguintes:

  • Negação: Buscar outra opinião médica é comum, na esperança de que houve um diagnóstico errado.
  • De barganha: Curandeiros e charlatões são frequentemente procurado por uma cura milagrosa.
  • Raiva: Contra tudo e contra todos é comum. No caso dos pais de uma criança afetada essa raiva muitas vezes se transforma em buscar um culpado por carregar um gene da doença
  • Depressão: Esta é muitas vezes um efeito colateral grave e recorrente de perda de visão.
  • Aceitação: Apenas quando ela for alcançada você pode assumir o controle de sua vida novamente.

A criança com necessidades especiais muitas vezes pode colocar grande pressão sobre os outros membros da família com resultados devastadores. Sentimentos não expressos de culpa e medo às vezes podem levar a uma degradação geral da comunicação familiar. Quando um cônjuge é diagnosticado o parceiro saudável muitas vezes se sente incapacitado para lidar com a carga extra e se afasta de enfrentar esse medo. O aconselhamento familiar feito antes que isso aconteça irá evitar essas reações extremas. Após o diagnóstico de uma DDR uma sessão de aconselhamento pode ajudar a estabelecer a comunicação aberta e honesta na família.

Uma criança com degeneração da retina precisa de ser acompanhada muito sabiamente. É importante não super-proteger a criança ou deixá-los usar sua perda de visão como uma desculpa para não cumprir o seu potencial. Não negligenciar os outros irmãos também é fundamental.

O maior presente que você pode dar ao seu filho especial é uma boa auto-imagem e uma crença de que com dedicação e perseverança, ele pode alcançar as estrelas.

Fonte: Site da Retina Internacional: http://www.retina-international.org/resources/