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Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro, é uma ótima oportunidade para conhecer sobre o tema e para compartilhar vivências. Se você tem uma doenças rara, compartilhe a sua história com a gente, comente e conte-nos um pouco sobre como é viver com uma doença rara!

 

Veja o vídeo sobre as Doenças Raras:

https://www.youtube.com/watch?v=YrVj4e4Q8Qk&t=5s

28 de FEVEREIRO de 2019 Dia Mundial das Doenças Raras. Na imagem há uma mulher adulta e uma criança, elas sorriem e têm o rosto pintado. Está escrito: Mostre sua raridade Mostre seu cuidado. Há a logo da Retina Brasil e a logo da RareDisease.org

28 de FEVEREIRO de 2019 Dia Mundial das Doenças Raras. Na imagem há uma mulher adulta e uma criança, elas sorriem e têm o rosto pintado. Está escrito: Mostre sua raridade Mostre seu cuidado. Há a logo da Retina Brasil e a logo da RareDisease.org

 

O que são as Doenças Raras

 

Segundo a Organização Mundial da saúde (OMS),  Doenças Raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1 a cada 2.000 pessoas. Estima-se que no mundo existam  400 milhões de pessoas com alguma doença rara. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de indivíduos.

 

Entre as causas para essas doenças destaca-se o fator genético, que corresponde por  80% dos casos. Os outros 20%, podem ter origem inflamatória, infecciosa, auto imune ou degenerativa. Há em torno de 8 mil doenças raras diferentes, o que configura grande variedade, exigindo grande esforço para o estudo e busca por tratamento.

 

Doenças Raras que afetam a Retina

 

Dentro do grupo das doenças raras, estão as Distrofias Hereditárias de Retina, ou das Doenças Degenerativas da retina (DDRs). As Distrofias da Retina têm origem genética e causam a perda de visão de forma irreversível, podendo levar à cegueira.

Em sua maioria não tem cura nem tratamento e as pessoas com essas doenças precisam aprender a conviver com a perda visual.A doença degenerativa da retina mais comum, é a Retinose Pigmentar, que afeta 1 a cada 4.000 pessoasOutras distrofias da retina são: Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, entre outras.

 

O que é o Dia Mundial das Doenças Raras

 

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma campanha oficial de conscientização internacional sobre as  doenças raras. O Dia Mundial das Doenças Raras ocorre, sempre, no último dia de Fevereiro de cada ano. O principal objetivo da campanha é a consciencializar o público em geral e o poder público sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos pacientes. A data foi lançada pela EURORDIS- Rare Diseases Europe e seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008.

Para saber mais:

https://www.rarediseaseday.org/

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A Retina Brasil é uma associação que apoia pacientes na busca de informação e tratamento para as doenças degenerativas da retina. Entidade filiada à Retina Internacional e à AMD Alliance.

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