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Retina Brasil assiste ao Simpósio “Doenças raras em Minas Gerais desafios e perspectivas”

Na quinta-feira, 16 de maio de 2019, aconteceu no Salão Nobre da Faculdade de Medicina da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais) o Simpósio “Doenças raras em Minas Gerais desafios e perspectivas”. O evento foi realizado pelo Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG e contou com a presença de médicos especialistas em genética. O  auge do Simpósio foi o lançamento do site TelegenéticaMG (www.telegeneticamg.com.br), um portal para levar informações aos profissionais de saúde e aos pacientes e seus familiares.  A Retina Brasil assistiu às palestras e colocou-se à disposição para contribuir com o trabalho do site TelegenéticaMG

 

#PraCegoVer foto do evento durante a palestra do Prof. Dr. Marcos José Burle de Aguiar

#PraCegoVer foto do evento durante a palestra do Prof. Dr. Marcos José Burle de Aguiar

 

Durante o evento a Dra. Letícia Lima Leão, chefe do Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG,  contou a história do serviço de genética em Minas Gerais, uma trajetória de muitos desafios e perseverança dos envolvidos. Após sua fala, o Prof. Dr. Marcos José Burle de Aguiar, Professor Titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, explicou de forma amigável sobre o contexto das doenças raras de origem genética no Brasil. Ele falou sobre as características dessas doenças e suas pluralidades, ele explicou também sobre a dificuldade para o paciente obter um diagnóstico e conseguir, quando possível, um tratamento. O Professor observou ainda a importância do cuidado multiprofissional, explicando que os pacientes com doenças raras precisam ser acompanhados por médicos, fisioterapeutas, psicólogos e diversos outros profissionais. Ele mencionou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e explicou a centralidade do documento para a conquista de direitos dos pacientes, afirmando que essa política sempre deve estar em construção. Ele concluiu dizendo que a trajetória é longa e lenta, mas que sem o primeiro passo nada será possível.

Quem encerrou o Simpósio foi a Dra. Lívia Maria Ferreira Sobrinho, médica residente do Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG. Ela Lançou o site TelegenéticaMG e falou o seu propósito e operacionalidade. A Dra. Lívia comentou com alegria do projeto e disse que o site estará em constante atualização, pois as informações precisam ser compartilhadas. Ao final, Houve uma homenagem aos médicos presentes e um coquetel de confraternização.

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A Retina Brasil é uma associação que apoia pacientes na busca de informação e tratamento para as doenças degenerativas da retina. Entidade filiada à Retina Internacional e à AMD Alliance.

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