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Reuniões em Fortaleza/CE

REUNIÕES DA RETINA BRASIL COM RETINA CEARÁ

EM FORTALEZA NOS DIAS 17 E 18 DE MARÇO DE 2017

 

Nos dias 17 e 18 de março representantes da Retina Brasil: Maria Julia Araújo e Maria Antonieta Leopoldi se reuniram com pessoas interessadas em participar da reorganização da Retina Ceará.  Houve a realização de palestras para um público de pacientes e profissionais da visão, cujos temas das palestras foram sobre as doenças degenerativas da retina, principalmente sobre o avanço das pesquisas científicas que buscam tratamento e cura para essas doenças (Veja o resumo dessas palestras no final deste artigo)

As representas da Retina Brasil aproveitaram a oportunidade para e visitar à UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁUFC, que tem uma Área de Educação Especial para Pessoas com Deficiência.     A UFC possui um curso de graduação em Linguagem de Libras (para surdos) e conta também com uma Secretaria de Acessibilidade, diretamente ligada à Reitoria da UFC, que presta assistência aos alunos universitários surdos, cegos, com baixa visão, cadeirantes e autistas.

Visitaram também duas associações de apoio ao deficiente visual: a SOCIEDADE DE ASSISTENCIA AOS CEGOS, que compreende um setor de assistência à saúde ocular  e outro setor ligado à Educação, Reabilitação e Profissionalização de Cegos e Pessoas com Baixa Visão. Possui clinicas de oftalmologia, serviços de psicologia e de assistência social e hospital para cirurgias oftalmológicas; e a ASSOCIAÇÃO DE CEGOS DO CEARÁ   (ACEC), entidade de caráter privado, sem fins lucrativos, que oferece cursos supletivos de educação para jovens e adultos cegos ou com baixa visão, de manhã à noite, incluindo laboratório de ensino de informática.

 

No dia 18 março: aconteceu o evento inaugural  desta nova etapa da Retina Ceará. Este evento contou com a apresentação da nova diretoria do Retina Ceará, formada por quatro pessoas, entre elas Guilherme Ribeiro e Angela Souza. A reunião contou com cerca de 50 pessoas, entre pacientes, familiares de pacientes, profissionais da visão e representantes das duas entidades de cegos/baixa visão visitadas no dia anterior, o Prof. Paulo Roberto do Instituto dos Cegos e o Sr. Ferreira presidente  da  Associação dos Cegos  Estava presente o vereador de Fortaleza, Dr. Eron Mendes,  que é oftalmologista e que desenvolve ações sociais em comunidades de Fortaleza. O clima desta reunião foi extremamente favorável ao desenvolvimento de uma entidade de pacientes em Fortaleza, com muitas pessoas oferecendo seus  trabalhos para atividades de voluntariado da associação.

RESUMO DAS PALESTRAS DE

18 DE MARÇO DE 2017 EM FORTALEZA

 

O que são doenças degenerativas da retina?

São doenças de caráter hereditário,  com diferentes padrões de herança, causadas pela degeneração das células receptoras da retina (cones e bastonetes) e  que levam à uma perda visual progressiva.

Os sintomas dessas doenças variam muito dependendo da célula fotorreceptora da retina que é acometida. Algumas doenças, como a retinose pigmentar causam dificuldade de visão à noite ou em ambientes escuros (chamada de cegueira noturna), intolerância à luz forte (fotofobia) e diminuição gradual do campo de visão,  principalmente lateral.

Já nas degenerações maculares (Stargardt e Degeneração Macular Relacionada à Idade), ocorre uma perda progressiva da visão central, embaçamento e alteração das formas dos objetos, causando dificuldade de leitura e percepção de detalhes.

Essas doenças podem aparecer combinada com outras anomalias, atingindo outros órgãos. Nesses casos  são chamadas de síndromes, como a de Usher, que junto com a perda visual (devido à retinose pigmentar) leva também à perda auditiva.

A maioria dessas doenças são consideradas doenças raras e ainda não têm cura ou tratamentos,  mas muitas pesquisas estão acontecendo  em vários países,  o que nos dá a esperança de que em um  futuro não muito distante teremos tratamentos para essas doenças da retina.

Para a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), do tipo úmida e também para a retinopatia diabética, existem tratamentos com medicamentos antiangiogênicos, (Anti-VEGF).  DMRI e retinopatia diabética são doenças com alta incidência, saindo portanto do grupo das doenças raras da retina.

 

PRINCIPAIS PESQUISAS CÍENTIFICAS PARA O TRATAMENTO DAS DOENÇAS HEREDITÁRIAS DA RETINA

 

Vamos começar esse assunto entendendo o que são as pesquisas cientificas, que tendo sucesso se transformarão nos futuros tratamentos para as doenças hereditárias da retina. Estas pesquisas são chamadas de  pre-testes clínicos e testes clínicos.

O QUE SÃO PRÉ TESTES CLÍNICOS?

. São testes para descobrir se uma linha promissora de terapia vai funcionar. Estes pré-testes são feitos em laboratório, usando células ou modelos animais. Quando são bem sucedidos estes pré-testes estabelecem o que se chama em ciência de  “Prova de princípio”.

. Tendo sucesso nesses testes, os cientistas buscam recursos para continuar novas fases e buscam autorização para a realização dos testes clínicos.

O QUE É UM TESTE CLÍNICO?

. São testes controlados, que buscam saber se uma intervenção é segura e eficaz para uso dos pacientes.

. O teste clinico exige autorização para ser realizado, e deve ter seu registro nos órgãos fiscalizadores como a FDA (nos Estados Unidos) ou  EMA (na Europa).

. As pesquisas  sob a forma de teste clinico tem 3 fases:

Fase 1 – pequenos grupos de pacientes que testam somente se o tratamento é seguro (de 06 a dez pessoas)

Fase 2 – com número maior de pacientes que testam segurança, dosagem e eficácia (cerca de 20 pessoas)

Fase 3 – testes feitos em vários centros que testam a eficácia para futuro registro da medicação

É importante salientar que testes clínicos não são tratamentos

 

TESTES CLINICOS E PRÉ-CLÍNICOS EM ANDAMENTO EM VARIOS PAÍSES

 

.  Terapia genética (substitui o (s) gene (s) defeituoso (s) )

.   Agentes de sobrevivência neuronais

.   Intervenções farmacêuticas (medicamentos)

.   Retinas artificiais

.  Células tronco e células de substituição (fabricadas em laboratório)

  

TERAPIA GENÉTICA  é a inclusão de material genético em uma pessoa com a finalidade  de tratamento.

GENOTIPAGEM –  é o exame genético que busca as mutações presentes em um gene e que são responsáveis pela doença em questão.

O TESTE GENÉTICO É IMPORTANTE PARA:

. Especificar o diagnóstico da doença,

. Estudar implicações de risco para familiares terem determinada doença ou o risco de ter um filho com a doença,

. Indicar a participação em estudos clínicos que sejam específicos para determinados genes.

 

ATUAIS TESTES CLÍNICOS COM TERAPIA GENÉTICA

 . para o gene RPE65, causador da  Amaurose Congênita de Leber

. empresa Stargen pesquisa terapias para o gene  ABCA4 (um dos genes que levam à Stargardt) e para o gene CRD da Coroideremia

. empresa UshSTAT  pesquisa terapia genética para a Síndrome de Usher Tipo 1b – .  Para o gene    MYO7A  que também leva à Sindrome de Usher 1b há estudo  pela empresa  Sanofi

. empresa Nightstarx (Reino Unido)  desenvolve teste clinico  para Coroidemia ( observa-se que um dos pacientes que se submeteu ao teste clinico  conseguiu ver as estrelas após o tratamento) – 14 pacientes tratados com melhora na acuidade visual

. Retinose Pigmentar ligada ao cromossoma X

. AIPL1 para Amaurose Congênita de Leber

. recentemente foi concluída a fase 3 do teste clinico de terapia genética para Amaurose Congenita de Leber , gene RPE65 com 29 pacientes nos Estados Unidos. Este estudo está sendo apresentado para aprovação no FDA dos Estados Unidos pela empresa Spark Therapeutics.

AGENTES  NEUROPROTETORES

Nos estudos clínicos com os agentes neuroprotetores foram percebidos resultados como melhoria da proteção dos fotorreceptores e o retardo na degeneração da retina. Esses agentes   neuroprotetores pesquisados são:

. fator de crescimento –  Este teste clinico, realizado pela empresa norteamericana Neurotech, em andamento, consiste em introduzir no olho uma pequena bolsa, do tamanho de um grão de arroz, que contém um medicamento       que protege as células da retina e retarda a progressão da degeneração.

. eletroestimulação Um aparelho ligado a eletrodos colocado na parte inferior do olho emite uma corrente elétrica (muito baixa)  que estimula os fotorreceptores.

O estudo mostrou melhora na visão de alguns pacientes, provavelmente pelo aumento de agentes neurotróficos.  A eletroestimulação, desenvolvida na Alemanha pela empresa  Okuvision já foi aprovada na Europa. Contudo seus resultados no longo prazo ainda são desconhecidos.

 . medicamentos antioxidantes:

São suplementos alimentares (vitaminas e nutrientes) que objetivam proteger as células da retina e  retardar a evolução da degeneração.

       – nos Estados Unidos foi realizado no inicio deste século o “Estudo AREDS”,  para pacientes com DMRI seca. O uso de nutrientes como a luteína e a zeaxantina testados neste estudo,  resultaram na proteção das células da retina,  desacelerando a progressão da DMRI seca para a úmida.

        – Retinacomplex  foi um medicamento desenvolvido na Europa, que tem sido indicado para pacientes com retinose pigmentar. Testes clínicos feitos em ratos mostraram notável preservação da retina nesses animais. Os estudos com os pacientes, usando este medicamento ainda não foram concluídos.

INTERVENÇÕES FARMACOLÓGICAS

. um dos primeiros tratamentos para pacientes com problemas da retina veio do medicamento antiangiogênico (Anti VEGF), indicado, sob a forma de injeções no olho,  para DMRI úmida e retinopatia diabética.

. o medicamento QLT Retinoid (um derivado da Vitamina A) tem sido testado em pacientes com Amaurose Congênita de Leber (causada pelo gene RPE65)

. Vitaminas, Carotenóides e antioxidantes, etc.

.. Estatinas

RETINAS ARTIFICIAIS (Chip eletrônico)

Nesta abordagem, um pequeno chip é implantado na retina do paciente;. Através do chip, que faz o papel de uma retina, a imagem é processada e transmitida ao cérebro através do  do nervo optico.

. O chip Argus II da empresa  Second Sight (EUA) já está sendo comercializado na Europa e Estados Unido. A qualidade de visão proporcionada por esse chip  ainda é muito baixa,   sendo indicado para quem não tem mais visão. Estudos continuam para melhorar a resolução do chip e assim melhorar a qualidade de visão.

.  Há estudos com Implante retiniano também na Alemanha, através da empresa Retina Implant AG

TESTES CLÍNICOS USANDO CÉLULAS TRONCO

Essa terapia consiste em injetar células tronco na retina (através de cirurgia), para substituir as células comprometidas pelo processo degenerativo. Estas células podem ser –

.  células tronco embrionárias que vão  desenvolver células novas na retina  (pesquisas estão sendo feitas com pacientes com DMRI e Stargardt).

.  células tronco embrionárias para desenvolver células Fotoreceptoras (em pacientes com Retinose Pigmentar).

. Um grupo no Japão está conduzindo teste clínico para DMRI úmida usando células tronco.

.

PHOTOSWITCHES OU OPTOGENÉTICA

. este experimento se destina a pacientes com estágio avançado de perda de visão, cujas células  fotorreceptoras já estão mortas, mas a camada neural permanece intacta. Esta tecnologia visa atuar estimulando a camada neural da retina.

TRATAMENTOS EXISTENTES

Podemos falar em TRATAMENTOS apenas para os casos de Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) do tipo úmida e para a Retinopatia Diabética. A DMRI úmida acontece quando ocorre crescimento desordenado de vasos na retina, os quais se enchem de água e vazam, danificando a retina. O tratamento se dá com  injeções de anti-VEGF no olho e já existem vários medicamentos no mercado para tratar estas doenças. Vale alertar que os medicamentos usados neste tratamento são de alto custo e não estão disponíveis no SUS. A Retina Brasil tem desenvolvido ações para que os pacientes diagnosticados pelo SUS, com DMRI úmida e retinopatia,  tenham acesso a esse tratamento.

 Para a DMRI tipo seca, ainda não há tratamento. Estudos mostram que  a   fórmula antioxidante derivada do estudo AREDS (luteína e zeaxantina) retardam a progressão da doença.

Texto de Maria Julia Araújo a partir da viagem ao Ceará   – texto de 25/03/2017

REVISTO POR MARIA ANTONIETA  LEOPOLDI EM 26/03/2017

 

 

 

 

 

 

 

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A Retina Brasil é uma associação que apoia pacientes na busca de informação e tratamento para as doenças degenerativas da retina. Entidade filiada à Retina Internacional e à AMD Alliance.

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