Dentre os afiliados da Retina Brasil encontram-se pessoas com degeneração macular relacionada à idade, DMRI. Muitos nos procuram e mantem contato conosco, através de suas mídias sociais. Participamos de grupos de whatsapp de pessoas com degeneração macular e organizamos eventos virtuais para estimular a sociabilidade entre elas. Também informamos sobre os desenvolvimentos científicos para tratar os variados tipos de DMRI com presença de médicos em lives ou em vídeos.
Desde a chegada dos primeiros medicamentos para tratar a DMRI úmida, a Retina Brasil tem acompanhado os pacientes e constatado a enorme desigualdade que existe para tratar o paciente do Sistema Único de Saúde (SUS) em comparação com o paciente que consegue tratamento através do plano de saúde ou de medicina privada. A Retina Brasil luta pelos direitos dos pacientes com doenças da retina junto as diversas instâncias do governo para a criação de políticas sustentáveis, a fim de que os pacientes tenham acesso ao diagnóstico precoce, aos tratamentos existentes e à genotipagem pelo SUS.
O interesse em pesquisar a jornada de uma pessoa na sua maturidade, em busca de redefinir sua vida, suas relações e suas atividades em função de uma perda visual significativa, levou a esse estudo com pacientes com DMRI. A falta de dados sobre essa comunidade com a qual convivemos e acompanhamos nos motivou a realizar um estudo mais aprofundado sobre sua vida.
Esta pesquisa contou com o apoio da:
Dia Mundial das Doenças Raras: Um Olhar Atento às Doenças Oculares Raras no Brasil
Leia a notíciaIII Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Leia a notíciaManifesto da Retina Brasil por políticas de saúde ocular
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