”Somos Raros, mas Somos Muitos”: 2º Seminário Nacional de Doenças Raras

”Somos Raros, mas Somos Muitos”

Dia 13/05/2025

13:00h 30min

Mesa de Abertura

Convidados:

– Dr. Alexandre Padilha – Ministro da Saúde

– Dr. Natan Monsores de Sá – Coordenador Geral de Doenças Raras/SAES/MS

– Fernanda Sans Magano – Presidente CNS 

– Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP/CNS

14:00h às 16:30h

Mesa 01

A importância do mapeamento das doenças genéticas e a genética oftalmológica.

Convidados: 

– Dra. Ilda Vanessa Doederlein Schwartz – médica geneticista, consultora em em doenças raras e presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica

– Dra. Juliana Ferraz Sallum – Profa. Livre Docente do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP

Banco de Dados das pessoas com doenças raras.

Convidado: ⁠

– Dr. Natan Monsores de Sá – SAES/MS

Coordenação de mesa:

– Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da  CIASPP/CNS. Conselheira Nacional de Saúde – Retina Brasil e Presidente da Associação de Retinopatia Norte Fluminense

– Vita Aguiar de Oliveira – Associação Superando Lúpus/ Doenças Raras e Presidente da Casa Brasileira União Huntington.

16:00h 30min às 17:00h 30min

Mesa 02 

Políticas Públicas para Atenção Integral e Multiprofissional às Pessoas com Doenças Raras

Convidados: 

– MS/SAPS

– MS/SAES

– Dra. Renata Tibyrica – Defensora Pública

Coordenação de mesa:

– Derivan Brito da Silva – Coordenador Adjunto da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP

17:00h 30min às 18:00h 30min

Mesa 03 

Acesso a medicamentos para o Tratamento de Doenças Raras

Convidados:

– MS/DAF

Coordenação de mesa:

– Rosairlene Serafim – ABRATO 

– Alex Gomes Motta – Coordenador da Comissão Intersetorial de Vigilância em Saúde – CIVS

Dia 14/05/2025

09:00h às 11:00h

Mesa 01 

O impacto da judicialização no acesso ao tratamento para doenças raras.

Convidados:

– Defensor Público – Dr. Ramiro Nóbrega Sant’Ana

– MS/financiamento

– Coordenador da Comissão Intersetorial de Orçamento e Financiamento – COFIN – Getúlio 

Coordenação de mesa:

– Maria Clara Migowski Pinto Barbosa – ADB – Aliança Distrofia Brasil, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ

– Mauri Bezerra – Coordenador adjunto da Comissão Intersetorial de Orçamento e Financiamento – COFIN

14:00h às 15:30h

Mesa 02

Os desafios das doenças raras do sangue: um debate frente as instâncias do SUS

Convidados:

– MS/DAET – Coordenação geral do sangue

– CONASEMS – Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde

– CONASS – Conselho Nacional dos Secretários de Saúde

– Talita Garrido – Conselheira Nacional de Saúde segmento dos usuários representante da ABRASTA – Associação Brasileira de Talassemia.

Coordenação de mesa:

– Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP/CNS e Coordenadora adjunta da Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Deficiência – CIASPD/CNS

– Derivan Brito da Silva – Coordenador Adjunto da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP

Comissão Organizadora – CIASPP/CNS

– Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Conselheira Nacional de Saúde – Retina Brasil

– ⁠Derivan Brito da Silva – Conselheiro Nacional de Saúde – COFFITO

– ⁠Rosairlene Serafim – Conselheira Nacional de Saúde – ABRATO

– ⁠Vita Aguiar de Oliveira – Associação Superando Lúpus / Doenças Raras

– ⁠Maria Clara Migowski Pinto Barbosa – Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ- ⁠Natália Pimentel – Assessora Técnica/CNS