”DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS”

Rio de Janeiro, rj, 25 de Fevereiro de 2015.
Caros AMIGOS,
Dia 28 de fevereiro é o dia internacional das doenças raras. Dentre as cerca de 6.000 doenças raras estão as doenças da retina. Unindo forças com outros pacientes com doenças raras teremos mais força para lutar por terapias celulares e genéticas que estão em fase experimental para as nossas patologias retinianas. Uma esperança surge com as noticias abaixo:
 
SITE Senador ROMARIO –  http://www.romario.org/
 

Romário e Serra articulam criação de Centro de Terapia Celular com professor da USP

http://www.romario.org/news/all/romario-e-serra-articulam-criacao-de-centro-de-terapia-celular-com-professor-da-usp/
24  FEV
Posted on by Ascom
“Um dia histórico para a ciência brasileira”, foi assim que o professor e médico-pesquisador da Universidade de Medicina de São Paulo (USP), Gerson Chadi, descreveu uma reunião com o senadores Romário (PSB-RJ) e José Serra (PSDB-SP), nesta terça-feira em Brasília. A pauta do encontro foi a criação de um centro de Terapia Celular no Hospital das Clínicas em São Paulo.
Romário recebeu o pesquisador em seu gabinete no início da tarde, quando o Gerson Chadi defendeu os ganhos médicos da criação do centro dentro do maior complexo hospitalar da América Latina. “Os pacientes tratados no hospital das clínicas poderiam ter à disposição terapias de células-tronco para doenças neurológicas, terapia celular para diabetes, terapias ortopédicas e terapias para substituição de peles em queimados, dentre outras”, explicou o professor. A senadora Ana Amélia (RS-PP) e o presidente da Associação de Pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela), Antônio Jorge de Melo.
Romário então ligou para o ex-ministro da Saúde, atual senador José Serra, que prontamente os atendeu em seu gabinete. Serra garantiu apoio para levantar os R$ 6 milhões necessários para a criação do centro e prometeu levar o assunto ao governador Geraldo Alckmim. Recursos privados para equipar o centro não foram descartados.
Animado com o resultado das reuniões, o professor Gerson Chadi, que está em Brasília para palestrar no seminário do Dia Mundial de Doenças Raras amanhã, disse que os efeitos da construção deste centro são inestimáveis. “Com certeza poderemos formar médicos e equipes multidisciplinares em terapia regenerativa e levar esta experiência para todo o Brasil”, disse.
Romário comemorou os desdobramentos da reunião. “Ainda há muito que avançar na área de doenças neurodegenerativas, raras, recuperação de lesões, por isso temos que avançar na ciência. São Paulo já está bastante avançado em termos de pesquisadores, mas ainda falta infraestrutura. Espero que esta experiência dê certo, para que possamos expandir para o Rio de Janeiro, consequentemente, para todo o Brasil”, disse.
——–
Romário anuncia recursos para rede atendimento às pessoas com doenças raras
http://www.romario.org/news/all/romario-anuncia-recursos-para-rede-atendimento-pessoas-com-doencas-raras/
25FEV/2015
Posted on by Ascom
O senador Romário (PSB-RJ) abriu agora há pouco o seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, que promove o Dia Mundial de Doenças Raras. Em sua fala inaugural, o senador pediu mais ação para evitar que “vidas preciosas sejam perdidas”.
“Se o problema são recursos, vamos atrás de recursos. Se o problema é a falta de profissionais de saúde, vamos formar essas pessoas. Se o problema é espaço, vamos construir novos prédios. O que não podemos é abandonar tantos brasileiros”, apontou o senador.
Romário anunciou a destinação de uma emenda de Bancada no valor de R$ 200 milhões para a construção de um Centro de Referência no Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Rio de Janeiro. “Meu compromisso é trabalhar, junto com o governo federal e o governo do Rio, para que os recursos sejam liberados e que possamos fazer um projeto modelo para todo o país, como foi o hospital Sarah Kubitschek na área de reabilitação”, explicou.
No mundo, estima-se que 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara. Essas patologias, normamente, manifestam sintomas degenerativos e elevado risco de morte. Pelo quarto ano consecutivo, Romário reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades de assistência, indústria farmacêutica e parlamentares para debater o tema. Apesar de convidado, o ministro da Saúde, Arthur Chioro, não compareceu. O executivo alegou falta de agenda e enviou um representante.
O evento segue durante toda manhã no auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. Acompanhe ao vivo: http://bit.ly/1B9Z2F9
Histórico – Romário, que é pai de uma criança com síndrome de Down, abraçou a causa em 2011, quando assumiu o mandato de deputado federal. Ao longo de quatro anos, o evento, realizado anualmente, tornou-se um importante espaço de diálogo da sociedade com o parlamento e com o governo. Depois de provocação do seminário, o Ministério da Saúde, publicou uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
…………..
GEDR Brasil

 
O evento irá acontecer no dia 28 de Fevereiro de 2015 e tem a intenção de unir pacientes de diversas patologias raras em um espaço preparado para eles com diversas atividades, palestras e brincadeiras para os pequenos.
Assim como nos últimos anos, será realizada a a tradicional Feira de Saúde com controle de glicemia, pressão arterial, nutricionistas, odontologistas, entre outras especialidades. Lembrando, que além de cuidados com a saúde, alguns serviços como massoterapia e reflexologia também serão disponibilizados para a população.
Pensando em criar uma interação entre todos e seguindo o tema proposto pela EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras) “Dia-a-dia de mãos dadas”, contaremos com uma grande equipe de Drs. Palhaços, da Operação Conta Gotas e Contadores de Histórias.
Para fortalecer a propagação de informações na luta contra as doenças raras, acontecerão ao longo do dia, diversas palestras conscientizando a população sobre a importância de se conhecer as doenças raras e apoiar a causa, afinal, quanto mais pessoas conseguirmos unir nessa luta, menos raros seremos.
Além disso tudo, a tradicional caminhada das doenças raras ocorrerá pela manhã, fazendo a inclusão dos pacientes de todas as doenças, de cuidadores, membros de associações, poder público e etc.
Realização:
AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
GEDR Brasil
Apoio:
Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
Secretaria Municipal do Verde e Meio Ambiente