A Retina Brasil, fundada em 2002, é uma organização não governamental, sem fins lucrativos que atua em prol da saúde ocular no Brasil. Nasceu da necessidade de oferecer suporte, informações e esperança aos pacientes com doenças oculares da retina, desde as raras hereditárias as mais comuns, um grupo que enfrenta desafios específicos e complexos. Atualmente a Retina Brasil conta com mais de 8.500 associados e está presente em 62% do território brasileiro, por meio da atuação de seus 16 grupos regionais.
A Retina Brasil desempenha um papel essencial na defesa de uma Política Pública Nacional de Saúde Ocular eficaz e na garantia dos direitos da Pessoa com Deficiência visual no Brasil. Como membro do Conselho Nacional de Saúde (CNS) e do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), a organização atua diretamente na formulação e no aprimoramento de políticas públicas, assegurando que as demandas das pessoas com deficiência visual sejam reconhecidas e atendidas. Seu compromisso é fortalecer o acesso à saúde ocular, promover a inclusão social e garantir o cumprimento dos direitos fundamentais dessa população.
A Retina Brasil desenvolve seu trabalho por meio de uma abordagem regionalizada. Possui atualmente, uma rede de 16 Grupos Regionais de Retina são eles: 1.Bahia, 2. Brasília, 3. Campos, 4.Ceará, 5. Espirito Santo, 6. Mato Grosso do Sul 7. Minas Gerais, 8. Pará, 9. Paraná, 10. Pernambuco, 11. Rio Grande do Sul, 12. Santa Catarina, 13. São Paulo, 14. Rio de Janeiro, 15. Sergipe, 16. Triângulo Mineiro.
Uma presença forte e abrangente em todo o país. Os Grupos Regionais são compostos por pessoas com doenças da retina, familiares que se dedicam apromover a inclusão e o bem-estar de seus membros.
A Retina Brasil reconhece a importância do apoio e da informação para pacientes com diferentes doenças oculares, por isso, tem grupos de apoio virtuais específicos para cada condição. Os grupos conecta paciente e familiares, possibilita a troca de experiências, cuidados, acolhimento, prevenção etc., de acordo com o diagnóstico.
Para embasar suas ações com rigor cientifico, a Retina Brasil conta com o apoio da Comissão Médico-Cientifica, formada por oftalmologistas e pesquisadores especializados em Doenças Hereditárias da Retina e Genética. Esse suporte qualificado fortalece a atuação da organização na promoção de políticas públicas baseadas em evidências cientificas.
A Retina Brasil é filiada à Retina International, organização global com sede em Dublin/Irlanda, reúne uma rede diversificada de cientistas, médicos, defensores e indivíduos afetados pela degeneração da retina de todos os cantos do globo. Além disso, é membro fundador da Retina Iberoamericana, uma rede que reune organizações da América Latina e da Península Ibérica, reforçando o compromisso com a cooperação internacional na luta por avanços na saúde ocular.
A Retina Brasil mantém um diálogo contínuo com entidades médicas, como o Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), a Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV) e a Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SBO) entre outras. Essa parceria visa fortalecer a pesquisa, aprimorar os tratamentos disponíveis e ampliar a defesa dos direitos dos pacientes com doenças da retina.
A Retina Brasil está presente nas redes sociais para manter o público informado sobre suas atividades e promover a conscientização sobre as doenças da retina.
Para entrar em contato com a Retina Brasil, acesse o site, as redes sociais ou envie um e-mail. A organização está pronta para receber Você e sua Familia, suas dúvidas e sugestões, e para juntos construirmos um futuro mais inclusivo para todos.
Promover a defesa dos direitos e o bem-estar das pessoas com doenças da retina desde as Raras Hereditárias da Retina (DHR) as doenças comuns, familiares e amigos. Levar informação aos afetados por Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI). por Retinopatia Diabética e por Edema Macular Diabético. oferecendo apoio, informação e representação
Ser o principal meio de comunicação e informação para todos os interessados nas doenças degenerativas da retina.
Os valores fundamentais que orientam as ações da Retina Brasil são:
Nosso compromisso é com a comunidade de pessoas com doenças da retina, oferecendo acolhimento, apoio e compartilhamento de experiências. Reconhecemos os desafios da deficiência visual e a angústia causada pela falta de um diagnóstico preciso. Por isso, buscamos levar informação, suporte emocional e esperança, além de atuar na busca de soluções que possam melhorar a qualidade de vida dos afetados.
Atuamos com transparência, integridade e responsabilidade, garantindo credibilidade em nossas ações. Nosso compromisso ético se reflete no relacionamento com a comunidade de afiliados, oftalmologistas, associações profissionais, empresas e governo, sempre pautado no respeito e na defesa dos direitos das pessoas com doenças da retina.
Acreditamos na ciência como caminho para avanços no diagnóstico e tratamento das doenças hereditárias da retina e outras doenças oculares. Acompanhamos e apoiamos pesquisas e testes clínicos no Brasil e no exterior, reconhecendo sua importância para o futuro da saúde ocular e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Valorizamos a colaboração entre pacientes, governo, comunidade científica etc., na busca por tratamentos e políticas públicas eficazes. Desde 2006, quando organizamos o Congresso Mundial da Retina Internacional no Rio de Janeiro, reafirmamos nossa missão de fortalecer o diálogo e a cooperação entre ciência e sociedade. Hoje, essa parceria está mais forte do que nunca, impulsionando avanços em pesquisa, acessibilidade e inclusão.
A Retina Brasil acredita que a união e a colaboração com as sociedades médicas, poder público, outras Associações, são essenciais para alcançar um futuro mais promissor para pessoas com doenças oculares. Através de seus programas, ações e parcerias, a organização busca promover a pesquisa, o acesso a tratamentos e a inclusão social, garantindo que todos tenham a oportunidade de viver uma vida plena e uma visão saudável.
Pedagoga, Mestre em Educação pela UFC e voluntária na Retina Brasil. Luta pela saúde ocular das pessoas com doenças comuns e raras da retina, além de outras condições visuais. Defende uma Política Pública de Saúde Ocular ampla e de qualidade, promovendo inclusão e acessibilidade. Também integra o grupo regional Retina Ceará. Concilia sua atuação acadêmica com essa atividade voluntária, unindo Pesquisa e Advocacy.
Reune o trabalho voluntario na Retina Brasil com a vida acadêmica na universidade, onde realiza pesquisas e leciona politicas publicas. Ajudou a criar a associação e vem se dedicando há décadas à defesa dos direitos das pessoas com doenças da retina e outros problemas da visão. Atua também na melhoria das politicas publicas para a saude ocular, que têm sido negligenciadas até aqui
Mini-currículo:
Mini-currículo:
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A Retina Brasil conta com a assessoria de uma Comissão Médico-Científica formada por médicas e cientistas especializadas nas Doenças Degenerativas da Retina e nas Doenças Hereditárias da Retina.
Os objetivos deste Comitê são:
- Organizar e avaliar as informações científicas da Retina Brasil;
- Auxiliar na organização de eventos locais, nacionais e internacionais;
- Fornecer informação especializada à estruturação de atividades da Retina Brasil que evolvam temas relacionados às doenças degenerativas da retina;
- Manter um intercâmbio de informação com outras entidades congêneres nacionais e estrangeiras;
- Promover pesquisas na área, testes clínicos e consultoria a assuntos técnicos relacionados à Avaliação de Tecnologias em Saúde;
- Manter um relacionamento próximo entre a Retina Brasil e sociedades médicas em geral.
Atualmente, ele é composto por:
Mini-currículo:
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<Em breve>
A pessoa com uma doença da retina, seu familiar ou até mesmo o médico podem procurar o grupo regional mais próximo.
Além disso, a pessoas com uma doença da retina pode se cadastrar preenchendo o formulário ou entrar em contato com a nossa sede.