Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4058/2023 que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras

Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4058/2023 que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras. O PL foi aprovado em dezembro na Comissão de Saúde da Câmara e se encontra agora na Comissão de Finanças e Tributação.  A   Retina Brasil está acompanhando sua tramitação.

O Estatuto adota o critério de prevalência da OMS para a pessoa com doença rara (patologia que afeta 65 pessoas em cada 100 mil pessoas) e  estabelece uma série de direitos junto a planos de saúde, empregadores,  cuidados com gestantes e recém nascidos  para detecção precoce de doenças raras. Propõe também  a criação de um Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras para auxiliar estudos, pesquisas e politicas públicas.

Fonte: Agência Camara Noticias