Surdocegueira: conheça mais detalhes sobre essa deficiência

Apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida. Ela também é chamada de “perda sensorial dupla” pois combina  ao mesmo tempo a perda auditiva e visual. Ela é considerada uma “deficiência única” porque reúne um conjunto distinto de necessidades de comunicação. A forma de se comunicar e realizar as atividades da vida diária diferem da dos indivíduos que são apenas surdos ou cegos.

É importante entender os conceitos de cada deficiência. Confira a seguir!

Falemos da surdez

A surdez é a diminuição parcial ou total da audição e pode ocorrer em apenas um ouvido ou nos dois. A dificuldade se manifesta com diferentes graus, desde perdas auditivas mais leves até a surdez profunda, total, e a pessoa surda pode ser oralizada (quando a comunicação se dá pela fala) ou sinalizada (quando se comunica por Língua de Sinais).

Existem 4 tipos de perdas auditivas que são:

• Audição Normal (Som de zero a 24 decibéis): A pessoa ouve bem qualquer som e não apresenta dificuldade auditiva.
• Perda Leve (Som de 25 a 40 decibéis): A pessoa sente dificuldade em uma conversação normal, principalmente quando há presença de ruídos, além de não ouvir o tic-tac do relógio.
• Perda Moderada (Som de 41 a 70 decibéis): A pessoa não ouve nenhum som da fala em tom de voz natural. Apenas sons fortes, como choro de criança e aspirador de pó, são audíveis.
• Perda Severa (Som de 71 a 90 decibéis): Para ouvir a pessoa precisa de um som tão alto quanto o barulho de uma impressora rotativa.
• Perda Profunda (Som acima de 90 decibéis): A pessoa só ouve ruídos (vibrações) como os provocados por um a turbina de avião, disparo de revólver e tiro de canhão.

A surdez pode ter causa congênita ou ser adquirida ao longo da vida.

No caso da surdez congênita, geralmente a criança nasce surda. Ela pode ser de origem genética  ou embrionária (quando obtida no útero). É  importante fazer acompanhamento pré-natal e também, depois do nascimento da criança, realizar o teste da orelhinha nas primeiras horas de vida. O exame é rápido e indolor e pode detectar quase 100% dos problemas auditivos.

Já a surdez adquirida se refere àqueles  que nascem com a audição normal, mas em qualquer fase da vida, por motivo patológico ou acidental perdem a audição. A perda auditiva é muito comum à medida que as pessoas envelhecem.

Ao detectar a surdez no histórico clínico do paciente, o primeiro passo é buscar fazer uso de aparelhos auditivos. Se a perda for profunda, o implante coclear é aconselhável.

Em termos legais, o Brasil considera surdo bilateral ou unilateral, os que têm perda audtiva acima de 41 decibeis (dB). Portanto, apenas as pessoas com perda moderada da audição até a perda profunda são consideradas surdas legais. O Brasil possui uma das melhores políticas públicas de saúde auditiva do mundo,  que abrange doações de aparelhos auditivos  e cirurgia de implantes cocleares seguidas de reabilitação auditiva pelo SUS.

Falemos da perda visual conjugada à surdez

Em termos legais a deficiência visual é caracterizada pelo comprometimento total ou parcial (de 40 a 60%) da capacidade visual de um ou ambos os olhos, que não consegue ser corrigida ou melhorada com o uso de lentes, tratamento clínico ou cirúrgico. Essa condição pode ser congênita ou adquirida ao longo da vida do indivíduo. 

A  baixa visão é muito variável e depende do grau e do tipo de perda visual. Trata-se uma condição intermediária entre a visão normal e a cegueira. Pessoas com baixa visão têm limitações severas de visão, têm dificuldades em enxergar, mas ainda possuem um resíduo visual que permite ter certa independência e mobilidade. Muitas vezes é necessário usar a bengala ou cão-guia para se locomover,  a despeito da pessoa estar usando sua visão central ou lateral limitada. Aderir a esses recursos envolve aceitar conviver com as limitações na vida social, mas eles trazem maior autonomia à pessoa com baixa visão. Enfrentar desafios diários na rua, na escola,no trabalho, nos locais religiosos é parte da vida de quem tem baixa visão.

Sobre a surdocegueira

Até aqui então nós vimos a classificação da surdez e cegueira, mas as pessoas que têm esta dupla deficiência são chamadas de surdocegas.

É importante enfatizar que o momento em que as perdas auditiva e visual ocorrem também é crucial 

A surdocegueira  pode acontecer antes do nascimento (pré-natais), no momento do nascimento (perinatais) ou após o nascimento (pós-natais).

No caso da surdocegueira congênita, existem várias causas como nascimento prematuro, problemas associados ao trabalho do parto (por ex. atraso do nascimento da criança), infecção da mãe durante a gravidez ( como rubéola, catapora, toxoplasmose, vírus Zika entre outros). Pode ainda acontecer devido a fatores genéticos, como a síndrome de Charge.

Já a surdocegueira adquirida diz respeito à pessoa que desenvolve perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega de forma gradual devido a uma doença genética (por ex. a síndrome de Usher), ou  adquirir a condição por acidente ou por envelhecimento. As deficiências geradas pela Sindrome de Usher, condição hereditária, fazem parte do que chamamos surdo-cegueira adquirida. 

Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. As deficiências visual e auditiva podem aparecer em momentos diferentes, e alguém pode nascer com problemas auditivos e apresentar perda visual na idade adulta.

A surdocegueira adquirida afeta pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas. Aparece também com o envelhecimento e a pessoa pode não perceber que sua visão ou audição estão piorando.

Surdocegueira e Comunicação

Devido à combinação das perdas, a comunicação é o principal desafio para uma pessoa surdocega: não se trata da quantidade de visão e audição que a pessoa tem e sim, sobre o impacto combinado de ter mais de um comprometimento sensorial.

Cada pessoa tem seu grau de perda auditiva e visual. Há vários graus e níveis de necessidades que requerem formas de comunicação específicas. Portanto, cada surdocego tem seus métodos próprios para se comunicar a fim de melhorar sua capacidade de viver de forma independente. 

Para desenvolver sua própria forma de comunicação, uma pessoa surdocega precisa utilizar seus sentidos remanescentes como olfato, paladar e tato, além de usar (se tiver) seus resíduos auditivos e visuais. O período em que acontece a perda da audição e da visão também é importante: uma criança com esta condição na primeira fase escolar, pode ter dificuldades ou atrasos para entender o que está acontecendo ao seu redor. A surdocegueira pode afetar o processo linguístico e outras áreas do desenvolvimento como comunicação, mobilidade e aprendizagem. Portanto quanto mais cedo for diagnosticada melhor.  

Entre algumas formas de comunicação dos surdocegos destacam-se:

Libras Tátil: A pessoa surdocega toca as mãos do interlocutor enquanto ele sinaliza para “sentir” os sinais.

Escrita na Palma da Mão: As letras são traçadas na palma da mão da pessoa.

Método Tadoma: O surdocego toca o rosto e a garganta do falante para sentir as vibrações da fala

Pessoas com surdocegueira frequentemente necessitam de apoio especializado, como intérpretes e guias-intérpretes treinados e podem enfrentar desafios relacionados ao isolamento e à independência.

Os surdocegos tem sua própria cultura, criando uma comunidade com pessoas com surdocegueira semelhante à comunidade de surdos e cegos. Cada comunidade é composta por um grupo de indivíduos que passaram por experiências semelhantes. Apesar da grande diversidade de forma de comunicação, alguns indivíduos surdocegos veem sua condição como parte de sua identidade.

Aqui no Brasil o Dia Nacional das Pessoas Surdocegas comemora-se no dia 12 de novembro, quando aconteceu o “I Seminário Brasileiro de Educação do Deficiente Áudio Visual – SEDAV”, ( 12 a 16 de novembro de 1977, São Paulo)