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Mensagem de Janaina Barcellos às pessoas que, como ela, são portadores de retinose pigmentar.

Caro Afiliado,

Gostaríamos de compartilhar e-mail recebido do Retina Minas sobre mensagem publicada no Facebook por Janaina Barcelos, Miss Minas Gerais 2013 e segundo lugar no concurso Miss Brasil 2013. A postagem de Janaina é endereçada às pessoas que, como ela, são portadores de retinose pigmentar.

Um belíssimo exemplo de vida!

 

Maria Julia da Silva Araújo

Grupo Retina Brasil

 

Mensagem

Boa noite a todos vocês! 

Escrevo para deixar uma mensagem de força e inspiração para todos nós, portadores de retinose pigmentar e a você, que tenha qualquer dificuldade na vida.
Sou Miss Minas Gerais 2013, tenho 25 anos, já perdi a visão periferial e a noturna é baixíssima. Confesso que não é fácil estar em uma passarela, onde as luzes são baixas, a tensão é alta e ainda tenho que dançar na abertura do Miss Brasil e sair correndo nos bastidores para me trocar em 3 minutos, a cada produção, onde ninguém te dá a mão, não por maldade, mas por não entender a gravidade do problema. Mas não é porque sou diferente, que vou desistir dos meus sonhos, que vou deixar de lutar pelos meus ideais e pensar com esperança no dia de amanha.
Acreditem que a alegria do Senhor é a nossa força e que tudo é possível ao que crer.

Segue  ainda, uma reportagem no link abaixo:

http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2013/10/02/noticia_saudeplena,145760/miss-minas-gerais-nao-de-deixa-abater-por-doenca-degenerativa-da-visao.shtml

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A Retina Brasil é uma associação que apoia pacientes na busca de informação e tratamento para as doenças degenerativas da retina. Entidade filiada à Retina Internacional e à AMD Alliance.

10 Comentários to “Mensagem de Janaina Barcellos às pessoas que, como ela, são portadores de retinose pigmentar.”

  1. Louise Cristina Corrêa disse:

    Minha filha, Louise de 29 anos, tem atrofia girata da coroide, com as mesmas dificuldades da miss Janaina Barcellos, gostaria de fazer a inscrição dela no Grupo Retina Brasil. Tenho esperança que num futuro não distante pesquisas possam avançar e nos trazer respostas positivas. Salete

  2. andre domingos auricchio disse:

    gostaria de ser associado, pois recentemente descobri ser portador de retinose pigmentar, tenho 51 anos, e estou fazendo tratamento com vitamina A e retinacomplex que tenho que importar da Holanda e omega 3,6,9 , gostaria de mais informações sobre tratamento com celulas tronco e se macula degenerativa é a m
    esma doença , e qual o tratamento a seguir, e se estou no caminho certo,
    obrigado

  3. Retina Brasil disse:

    Para cadastrar-se é só entrar no site http://www.retinabrasil.org.br e preencher o formulário de inscrição se estiverem no estado de São Paulo cadastrem-se também no http://www.retinasp.org.br.
    É importante cadastrar-se para receber informações atualizadas sobre as pesquisas.
    Um abraço
    Maria Julia
    Retina Brasil/Retina São Paulo

  4. Retina Brasil disse:

    Para você se associar por favor entre no site http://www.retinasp.org.br e preencha o formulário de cadastro. Esse cadastro será importante pois você receberá informações atualizadas sobre as pesquisas científicas para as doenças degenerativas da retina.

    Nos Congressos da Retina internacional tem sido apresentados os resultados favoráveis das pesquisas com o uso do RetinaComplex. Eu particularmente acho importante o uso, tenho retinose pigmentar e também tomo RetinaComplex que foi indicado pela minha oftalmologista..

    A Degeneração Macular pode ser juvenil, que é a Doença de Stargardt ou degeneração pela idade (mais de 50 anos) que é a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) . São doenças degenerativas da retina assim como a Retinose Pigmentar, mas com características r sintomas diferentes. Nos sites da Retina Brasil (www.retinabrasil.org.br) e Retina São Paulo (www.retinasp.org.br) você encontra informações detalhadas dessas doenças.

    Espero ter ajudado,

    Maria Julia
    Retina Brasil/Retina São Paulo

  5. DILES BORGES DOS SANTOS disse:

    Gostaria de saber mais informaçoes …sobre DMRI, pois ajudo meu cunhado a fazer tratamento na minha cidade…ele faz aplicaloes todos os meses na capital onde moro…pois tem a DMRI…ELE NÃO TOMA NENHUM MEDICAMENTO via oral…estuamos sofrendo muito pois seu médicos nos disse que naõ tem ais de 2 anos de visão…O que fazer????
    65 9602 2152….Cuiabá MT
    Por favor …

  6. thais alves disse:

    Estou DESESPERADA, tenho 28 anos, um filho de 7 e sou casada á 7 anos descobri q tenho retinose pigmentar e que posso ficar cega pois minha visão já esta bastante prejudicada. meu medico não me receitou remédio algum, disse não adiantar , me pediu apenas pra fazer acompanhamento de 6 em 6 meses. é isto mesmo ?? não há nada mesmo que possa ser feto ?? desde já agradeço

  7. LUCICLEIDE disse:

    MEU ESPOSO TEM A SINDROME DE USHER, FICOU SABENDO AOS 48 ANOS, NASCEU SURDO E AGORA ESTÁ PERDENDO A VISÃO PERIFÉRICA. MINHA FILHA NASCEU NORMAL, COM UMA ÓTIMA AUDIÇÃO QUE FOI REALIZADO NO TESTE A ORELHINHA E AUDIOMETRIA AOS 4 ANOS.MAS, AGORA AOS 9 ANOS ESTÁ POERDENDO A AUDIÇÃO. ME AJUDEM A ENTENDER E PROCURAR UM TRATAMENTO. POR FAVOR MARIA JÚLIA ME AJUDE.

  8. Retina Brasil disse:

    Olá Diles

    Utilize o sistema de busca em nosso site inserindo a palavra DMRI, o sistema mostrará tudo que temos ref. a DMRI no site incluindo as novidades.

    Grata.

    Maria Júlia

  9. Retina Brasil disse:

    Olá Lucicleide

    Em nosso site no seguinte link você poderá verificar as diversas doenças inclusive ler sobre a Síndrome de Usher.

    http://retinabrasil.org.br/site/quais-doencas

    Grata.

    Maria Júlia.

  10. Retina Brasil disse:

    Acalme-se, a progressão da retinose pigmentar, na maioria dos casos é muito lenta. Temos muitos casos no nosso grupo que chegam as 60 e 70 anos com visão bem preservada. As pequisas para o tratamento estão evoluindo e me faz acreditar que em breve teremos um tratamento para Retinose.
    Fazer parte de um Grupo de apoio pode ajudar a conhecer melhor a doenças os avanços da doença e conhecer outras pessoas com retinose e a troca de experiência pode ajudar muito. Cadastre-se em nosso Grupo.
    No nosso site você encontra mais informações sobre a Retinose Pigmentar (RP) inclusive tem o depoimento da Janina Barcelo – vice-miss Brasil, que tem RP .
    A partir de 03 de fevereiro estaremos de volta ao nosso atendimento na sede se você quiser falar comigo entre em contato 11 5549.2239 ou escreva direto para meu e-mail julia@retinasp.org.br;
    Eu tenho RP desde os 17 anos, hoje estou 57 anos e tenho a visão bastante preservada. Tenho uma filha da sua idade e meu depoimento pessoal é que a RP não impediu que eu tivesse uma vida normal e feliz.
    Espero ter ajudado.

    Um abraço,
    Maria Julia

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