Comemora-se no terceiro sábado de setembro o Dia Internacional da Conscientização da Síndrome de Usher. A data foi escolhida pela Organização Usher Syndrome Coalition (Estados Unidos) e existe desde 2015. A data tem sido celebrada em todo o mundo, inclusive no Brasil, desde 2018, pela Síndrome de Usher Brasil.
O objetivo do dia é promover a conscientização sobre a Síndrome de Usher, que é a causa genética mais comum de surdez e cegueira combinadas. A Síndrome de Usher (USH) é uma doença hereditária rara, que afeta mais de 400.000 em todo o mundo. A maioria das crianças com Síndrome de Usher nasce com perda auditiva moderada a severa. A perda de visão é progressiva e geralmente ocorre em uma idade jovem ou durante a adolescência.
Por que o terceiro sábado de setembro?
A escolha do terceiro sábado de setembro para a comemoração do Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Usher teve inspiração no equinócio de outono do Hemisfério Norte. Trata-se do início de dias mais escuros, quando a noite começa a ser maior do que o dia. A data traduz de forma poética a condição da Síndrome de Usher.
Veja mais sobre a data:
https://www.usher-syndrome.org/take-action/ush-awareness-day.html
https://www.sindromedeusherbrasil.com.br/
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