Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.
Distrofias hereditárias da retina como Retinose Pigmentar , Síndrome Usher, Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI), doença de Stargardt entre outras continuam sendo importantes causas da perda de visão no mundo.
As distrofias da retina afetam mais de 40 milhões de pessoas no mundo e representam um custo global superior a U$20 bilhões anualmente, o que requer ações rápidas para aumentar a consciência sobre a prevenção, diagnóstico e opções de tratamento.
No Dia Mundial da Retina (29 de setembro), a Retina Internacional, com suas 32 organizções afiliadas e outras organizações líderes em cuidados da visão de 32 países, convidam os pacientes, seus amigos e familiares, os oftalmologistas, os pesquisadores da visão e instituições de financiamento, a pensar em ações que venham acelerar o ritmo das pesquisas visando desenvolver e disponibilizar mundialmente tratamentos seguros e eficazes.
Este é um momento crucial para pacientes, médicos e patrocinadores de pesquisas, uma vez que uma grande quantidade de dados de diagnóstico e de testes clínicos tem a capacidade de alterar o prognóstico para milhões de pacientes que experimentam perda de visão devido à degeneração da retina.
A Retina Internacional sabe, com base em três décadas de atuação como uma organização internacional de pacientes, que o desenvolvimento de programas de diagnósticos efetivos dessas doenças bem como a possibilidade de tratamento das distrofias retinianas depende muito da conscientização e do entendimento dos que lidam com estes problemas, dos pes-quisadores aos tomadores de decisão.
A perda de visão traz consequências devastadoras para a vida diária de uma pessoa, e aqueles que são afetados por doenças da retina muitas vezes sofrem de depressão grave e perda de sua independência. No entanto, todos podemos colaborar para um futuro melhor, evitando a perda de visão.
Em uma recente apresentação realizada no 17º Congresso Mundial da Retina na Alemanha, o pesquisador e Prof. Robert MacLaren, da Universidade de Oxford, resumiu os passos do planejamento de um estudo clínico:
(i) Definição da doença
(ii) Identificação do mecanismo causador da doença
(iii) Identificação do possível tratamento
(iv) Planejamento do teste clínico
(v) Realização do teste clinico
(vi) Determinação do benefício terapêutico
Como podemos ajudar o passo a passo dos estudos clínicos?
Os pacientes podem ajudar na definição da doença, consultando um profissional especiali-zado da área de oftalmologia e fornecendo informações cruciais para a definição de seus fenótipo e genótipo. Podem participar como voluntários ou colaborar na captação de recur-sos para pesquisa. Os familiares são importantes para auxiliar na definição dos tipos genéti-cos de doença e os amigos podem apoiar os pacientes durante o processo do teste clínico. O corpo médico e as autoridades de saúde tem importante papel na garantia de formação especializada e destinação de recursos para a efetiva prevenção, diagnóstico e programas de tratamento.
E por fim todos nós podemos lutar pelos benefícios sociais, econômicos e comunitários que virão como resultado do acesso universal a tratamentos seguros e efetivos para as doenças da retina.
Os serviços de reabilitação e os grupos de apoio podem ajudar significativamente os pacientes que vivem com doenças da retina a tirar o máximo de sua visão remanescente.
“As doenças da retina um dia poderão ser tratadas”, afirma Christina Fasser, presidente da Retina Internacional. “Cada um de nós tem a oportunidade de contribuir para a preservação da visão de milhões de pessoas. Nossa ação pode ser tão simples como fornecer amostras de sangue a pesquisadores, escrever para uma instituição que possa financiar pesquisas ou prover dados para um processo de avaliação tecnológica de saúde”.
Com a campanha “Dia Mundial da Retina 2012”, a Retina Internacional e a Retina Brasil bus-cam contribuir para informar a população brasileira sobre programas de diagnóstico, testes clínicos, tratamentos disponíveis e finstituições de reabilitação e de apoio na luta contra a cegueira relacionada a distúrbios da retina.
Para mais informações sobre a Retina Brasil e Retina Internacional, acesse os sites:
www.retinabrasil.org.br
www.retina-international.org
Sobre distúrbios da retina
Doenças hereditárias da retina como Retinose Pigmentar (RP) são condições que afetam pessoas de todas as idades, da infância a vida adulta e, apesar de serem geralmente de causas genéticas, podem acomenter esporadicamente pacientes sem histórico familiar da doença. Retinose Pigmentar (RP) é parte de uma família de doenças hereditárias da retina que causam degeneração da retina dentro de um período que depende de cada paciente. Quanto maior o tempo sem tratamento, maior a possibilidade de perda irreversível da visão.
São elas:

• Degenração Macular Relacionada à Idade
• Retinose Pigmentar
• Doença de Stargardt
• Síndrome de Usher
• Amaurose Cogênita de Leber entre outras

O que é a Retina Brasil
Associação de Pacientes – RETINA BRASIL, é uma organização social sem fins lucrativos, fundada em 2000, que atua em âmbito nacional e tem por objetivo:

• oferecer apoio ao paciente com doenças degenertaivas da retina,
• informar o paciente sobre a doença e o desenvolvimento das pesqusias para trata-mento e cura dessas doenças,
• informar sobre recursos existentes na area de reabilitação,
• incentivar o desenvolvimento das pesquisas para tratamento e cura,
• informar e lutar para garantir os diretios desses pacientes.

Mais informações consulte nosso site: www.retinabrasil.org.br