Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.

28 de setembro de 2013

Dia Mundial da Retina

Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.

Distrofias hereditárias da retina como Retinose Pigmentar , Síndrome Usher, Degeneração Macular Relacionad a Idade (DMRI), doença de Stargardt  entre outras continuam sendo importantes causas da perda de visão global.

Distrofias da retina afetam mais de 40 milhões de pessoas no mundo. O custo global dessa condição debilitante pode ser superior a U$20 bilhões anualmente, o que ressalta a necessidade de ações rápidas para aumentar a consciência sobre a prevenção, diagnóstico e opções de tratamento.

No Dia Mundial da Retina (28 de setembro), a Retina Internacional, com suas 32 organições membro e outras organizações líderes em cuidados da visão de 32 países,  estão convidando pacientes, seus amigos e familiares, profissionais da área oftalmológica, pesquisadores da visão, organismos de financiamento médico e científico a pensar a respeito do que pode ser feito para acelerar o ritmo de progresso do desenvolvimento de tratamentos seguros e eficazes mundialmente.

Este é um momento crucial para pacientes, médicos e patrocinadores de pesquisas, uma vez que dados de diagnóstico e de testes clínicos abrangentes tem a capacidade de alterar o prognóstico de milhões de pacientes que experimentam perda de visão possivelmente atribuíveis a distrofias da retina.

Sabemos, com base nos mais de 30 anos como uma organização internacional de pacientes, que o progresso rumo a programas de diagnóstico abrangentes e disponibilização generalizada de tratamentos para distúrbios de retina, é grandemente dependente da consciência e compreensão daqueles capazes de lidar com os problemas relacionados.

A perda de visão traz consequências devastadoras para a vida diária de uma pessoa, e aqueles afetados por doenças da retina muitas vezes sofrem de depressão grave e perda de sua independência. No entanto, todos podemos tomar medidas para iluminar o futuro e evitar a perda de visão desnecessária.

Atualmente, existem mais de 13 estudos clínicos diferentes sendo realizados em vários países, para testar os tratamentos para as diversas doenças degenerativas da retina. São estudos nas áreas das terapias genética, de células-tronco, de medicamentos (fatores de neuroproteção) e da visão artificial. Para que estes ensaios atinjam seu objetivo e tragam futuros tratamentos, a cooperação dos pacientes é fundamental. Portanto, é importante que os pacientes com doenças degenerativas da retina tenham acesso ao diagnóstico rápido e preciso, complementado pela genotipagem. Graças à cooperação de pessoas com doenças degenerativas da retina, os primeiros ensaios clínicos em visão artificial foram realizados  com sucesso e dois chips diferentes da retina receberam permissão  das autoridades dos Estados Unidos e da Europa, o FDA e a EMA, para serem comercializados. Em alguns países, o reembolso do implante do chip já é garantido ao paciente pelo governo.
“Os distúrbios da retina são condições que um dia poderemos ser capazes de tratar”, afirma Christina Fasser, presidente da Retina Internacional. “Nós temos a oportunidade de contribuir para a preservação da visão de milhões de pessoas. Aproveitar essa oportunidade pode ser simples como fornecer amostras de sangue, escrever para um financiador de pesquisas ou prover dados para um processo de avaliação tecnológica de saúde.

Com a campanha “Dia Mundial da Retina 2013, a Retina Internacional está aumentando os esforços de educação pública informando o público de programas de diagnóstico, iniciativas de desenvolvimento de tratamento e reabilitação e opções de suporte disponíveis na luta contra a cegueira relacionada a distúrbios da retina.

Para mais informações sobre a Retina Brasil e Retina Internacional, acesse os sites:

www.retinabrasil.org.br
www.retina-internacional.org
 
Sobre distúrbios da retina

Doenças hereditárias da retina como Retinose Pigmentar  (RP) são condições que afetam pessoas de todas as idades, da infância a vida adulta e, apesar de serem geralmente de causas genéticas, podem acomenter esporadicamente pacientes sem histórico familiar da doença. Retinose Pigmentar  (RP) é parte de uma família de doenças hereditárias da retina que causam degeneração da retina dentro de um período que depende de cada paciente. Quanto maior o tempo sem tratamento, maior a possibilidade de perda irreversível da visão.

São elas:

•  Degenração Macular Relacionada à Idade
• Retinose Pigmentar
• Doença de Stargardt
• Síndrome de Usher
• Amaurose Cogênita de Leber entre outras

 
O que é a Retina Brasil
Associação de Pacientes – RETINA BRASIL, é uma organização social sem fins lucrativos, fundada em 2000, que atua em âmbito nacional e tem por objetivo:

• oferecer apoio ao paciente com doenças degenertaivas da retina,
• informar o paciente sobre a doença e o desenvolvimento das pesqusias para tratamento e cura dessas doenças,
• informar sobre recursos existentes na area de reabilitação,
• incentivar o desenvolvimento das pesquisas para tratamento e cura,
• informar e lutar para garantir os diretios desses pacientes.

 
Mais informações consulte nosso site: www.retinabrasil.org.br