A II Reunião da Retina Iberoamérica, organizado pela Retina Brasil, ocorreu entre os dias 15 e 16 de fevereiro de 2019 no Hotel Maksoud Plaza na cidade de São Paulo, Brasil. O Encontro reuniu representantes da Argentina, do Chile, do Brasil e da Espanha e ocorreu simultaneamente ao 42º Simasp (Simpósio de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo). Os representantes das associações de pacientes de cada país trabalharam com calma e determinação para dar continuidade aos trabalhos da Retina Iberoamérica.
O evento foi composto por reuniões, aulas e palestras. As reuniões foram produtivas, sendo possível esclarecer dúvidas e definir prazos e entregas para os próximos meses.
Os participantes da Reunião também compareceram ao Olhos para a Cidadania, um evento aberto ao público que integrou o rol de atividades do 42º Simasp. Houve palestras sobre o terceiro setor e sobre as distrofias da retina, com atualizações científicas e foco em aspectos genéticos. Durante o evento, reforçou-se a importância da genotipagem.
Os dois dias da II Reunião da Retina Iberoamérica mostram-se produtivos com resultados animadores. Os presentes sentiram-se acolhidos e determinados a contribuir com a Retina Iberoamérica. Os assuntos mais recorrente, sem dúvida, estiveram no debate sobre a necessidade de ampliação do acesso aos serviços de genotipagem e da incorporação do tratamento Luxturna em cada país. Esta II Reunião foi um sucesso, agora já estão traçados os próximos passos, para com calma dar continuidade às atividades da Retina Iberoamérica.
RETINA IBEROAMÉRICA
Em 28 de outubro de 2017, em Santiago do Chile a Retina Brasil junto com outras entidades se reuniram e decidiram criar a associação de pacientes Retina Iberoamérica. Nesta reunião estavam presentes representantes das associações da Argentina, Chile e Espanha além do Brasil. Esta iniciativa acontece em paralelo com as atividades da Retina Internacional, e contou com seu apoio desde a fundação.
Os objetivos desta organização são os seguintes:
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Promover o acesso do paciente com distrofia da retina ao diagnóstico correto e oportuno
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Promover o acesso dos pacientes com distrofias hereditárias da retina à genotipagem
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Incentivar a busca de tratamentos para as doenças da retina
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Promover o acesso aos medicamentos e aos tratamentos para as patologias que já dispõem de tratamentos
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Estimular o acesso à reabilitação visual
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Promover a criação de novas organizações de pacientes na região e incentivar sua participação como membro da Retina Internacional
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Oferecer apoio e suporte aos pacientes e aos familiares
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Criar e divulgar material informativo para pacientes, cuidadores e profissionais da visão, acerca das diferentes patologias da retina.
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