O Grupo Retina Minas realizou no sábado, 26 de outubro de 2019, em Belo Horizonte, um encontro para pacientes com a Doença de Stargardt. O Encontro contou com a presença de pacientes e familiares e teve apoio da Ótica La Patrícia. O evento aconteceu pela manhã e teve duas partes, uma científica e outra interativa e social.
A parte científica foi liderada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista pesquisadora e especialista em Doenças Hereditárias da Retina. Ela apresentou as características da Doença de Stargardt, falou sobre sua complexidade genética e deu um panorama sobre as atuais pesquisas para a doença. Ela também esclareceu dúvidas das pessoas presentes e enfatizou a importância de usar óculos escuros com filtro UV para a proteção dos olhos.
Sobre o conteúdo médico apresentado destaca-se que existem mais de 900 variantes (ou mutações) no gene ABCA4 associadas a Doença de Stargardt. Esse ponto, além de reforçar a importância de realizar-se o sequenciamento genético, mostra como a Doença de Stargardt é complexa, tendo ampla diversidade de manifestação clínica. O aspecto que trouxe esperança para os presentes foi a quantidade de pesquisas clínicas que existem atualmente. Elas se relacionam a medicamentos para a estabilização da doença, pesquisas sobre terapia gênica, e pesquisas com células-tronco.
Após a parte científica, aconteceu o sorteio de um óculos escuro, feito pela apoiadora do evento. Houve um lanche e, em seguida, montou-se uma roda de conversa. Todas as pessoas se apresentaram e falaram um pouco sobre suas angústias, gostos e experiências com a doença. Foi um momento leve, com depoimentos emocionantes e bastante troca de experiência. Conversou-se sobre como lidar com a doença, sobre como os pais recebem a notícia e sobre aspectos práticos, por exemplo, benefícios e recursos. Quem mediou a conversa foram os integrantes do Grupo Retina Minas, Lucas Vicente (presidente do Retina Minas) e Marina Leite, e um integrante do Grupo Virtual Stargardt, Roberto Camargo.
O Encontro foi agradável e participativo. O Grupo Retina Minas deseja, agora, realizar outros encontros como esse e cada vez mais aprender e apoiar as pessoas com doenças da retina. #JuntosSomosMaisFortes
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