No dia 29 de fevereiro comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. Por essa razão estamos divulgando, ao longo deste mês, informações sobre o que são Doenças Raras, com destaque para as Doenças Raras e Hereditárias da Retina.
As Doenças Raras e Hereditárias da Retina são, por exemplo, Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, Acromatopsia, entre outras.
Assim, queremos convidar você para contar a sua história.
Se você tem uma doença hereditária da retina, ou é amigo, ou parente de quem tem, queremos te convidar para contar essa história. Pode ser um texto, um vídeo, ou outro formato que preferir. Relate da forma como achar melhor e se não estiver confortável para falar sobre o assunto, não tem problema!
Fizemos o formulário abaixo para ajudar você a Contar a sua História. Mas se preferir pode enviar um e-mail para comunicacao@retinabrasil.org.br
Acesse: https://forms.gle/guH66YACK3BhbFK97
Todas as histórias enviadas irão para nosso site e algumas de nossas redes sociais.
As histórias serão publicadas a partir do dia 27 de fevereiro.
Fique à vontade para nos enviar sugestões e tirar sua dúvidas!
Esperamos a sua história, vamos juntos sensibilizar a todos sobre a nossa realidade!
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