A Retina Internacional esta lançando uma pesquisa internacional sobre o acesso a testes genéticos e serviços de aconselhamento para aqueles que vivem com doenças hereditárias da retina (DHR). A Retina Brasil está colaborando para essa pesquisa, e nosso questionário ficará aberto até meados de agosto de 2021.
Clique no link para responder à pesquisa:
👉https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_Portuguese
Por que fazer essa pesquisa
A Retina Internacional tem trabalhado em conjunto com pacientes afetados por doenças hereditárias da retina (DHR) e suas famílias em vários paises para saber como as pessoas que vivem com DHRs têm acesso a serviços de teste genético e aconselhamento. Os resultados desta pesquisa ajudarão a descrever o melhor padrão de atendimento para pessoas que buscam obter teste genético e aconselhamento para sua DHR, e identificará onde o apoio é necessário para fornecer um bom padrão de teste genético e aconselhamento. Essa informação é de grande ajuda para ongs como a Retina Brasil defenderem o acesso dos brasileiros com DHR a testes genéticos acessíveis e tão necessários para obter o diagnóstico de suas doenças.
A sua participação nesta pesquisa ajudará médicos, especialistas em genética, pesquisadores, profissionais de saúde ocular, políticos e o público em geral a compreender as necessidades de um paciente do sintoma até o diagnóstico, prognóstico bem como os cuidados requeridos por suas doenças. Essas informações são essenciais para a defesa das politicas públicas e para o desenvolvimento das pesquisas nessa área.
Acesse o site da Retina Internacional:
https://retina-international.org/ri-gtl-surveys-5-languages-now-available/
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