Com o objetivo de incluir a genotipagem e a terapia genética para doença hereditária da retina no SUS e nos planos de saúde, no dia 13 de junho de 2022 aconteceu a reunião da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) do Conselho Nacional de Saúde. Médicos oftalmologistas da Retina Brasil, do Conselho Brasileiro de Oftalmologia e da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo explicaram aos membros da Comissão do CNS a importância das demandas de genotipagem e terapia gênica para os pacientes com doenças hereditárias da retina.
A Conselheira Sylvia Elizabeth, da Retina Brasil, convidou os coordenadores da Comissão do CNS para caminharem pela sala usando óculos que simulam o campo visual estreito dos que têm doenças da retina e relatou as dificuldades da vivência de uma pessoa com retinose pigmentar.
Em seguida, os oftalmologistas explicaram como as doenças hereditárias da retina levam à baixa visão e cegueira dos pacientes, e destacaram os benefícios que a genotipagem e a terapia gênica podem trazer para a vida e o bem estar dos pacientes.
Seguiu-se uma sessão de perguntas da Comissão do CNS e esclarecidas as dúvidas, os conselheiros indicaram que a demanda da Retina Brasil seguisse para a Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica do CNS e para a CONITEC, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no Sus.
Participaram da reunião no CNS no dia 13 de junho, pelo lado dos pacientes, a Conselheira Sylvia Elizabeth (Retina Brasil). Dentre os médicos oftalmologistas que defenderam as demandas estavam presentes: Dr. Mauro Goldbaum (Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo), Dr. Jorge Rocha (Conselho Brasileiro de Oftalmologia) e a Dra. Rosane Resende (Comitê Cientifico da Retina Brasil). Participaram da reunião em modo remoto, as oftalmologistas Dra. Fernanda Porto e Dr. Juliana Sallum (Comitê Cientifico da Retina Brasil) .
A demanda das três organizações seguiram para outras comissões do CNS e para a CONITEC. Continuaremos a relatar o andamento destas importantes demandas.
Descrição da Imagem: Card verde com o logo da Retina Brasil no centro superior. No centro, duas fotos da Reunião. Uma com uma mesa onde estão sentadas duas pessoas assistindo a palestrante mostrando slides no telão da parede. Em outra, 4 pessoas testam um aparelho como um óculos. Fim da descrição.
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