Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4058/2023 que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras. O PL foi aprovado em dezembro na Comissão de Saúde da Câmara e se encontra agora na Comissão de Finanças e Tributação. A Retina Brasil está acompanhando sua tramitação.
O Estatuto adota o critério de prevalência da OMS para a pessoa com doença rara (patologia que afeta 65 pessoas em cada 100 mil pessoas) e estabelece uma série de direitos junto a planos de saúde, empregadores, cuidados com gestantes e recém nascidos para detecção precoce de doenças raras. Propõe também a criação de um Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras para auxiliar estudos, pesquisas e politicas públicas.
(fonte Agência Camara Noticias 17/01/2024)
Skip to content