Essa é uma mensagem escrita pela Retina Internacional e traduzida pela Retina Brasil.
O Dia das Doenças Raras acontece todos os anos no último dia de fevereiro – em 2020, comemoramos o dia mais raro, sábado, 29 de fevereiro!
Esta é uma campanha de conscientização global desenvolvida, desde 2008, por pacientes e para todos – pessoas vivendo com uma doença rara, seus familiares e cuidadores.É também um momento para os formuladores de políticas, autoridades públicas, pesquisadores, representantes da indústria, profissionais de saúde e o público em geral mostrarem seu apoio a essa comunidade. Uma comunidade que geralmente é a mais marginalizada e vulnerável da sociedade, mas com 300.000 milhões de pessoas afetadas globalmente, ela é o maior grupo único e representativo de saúde. Se todos os afetados por uma doença rara se unirem, seriam iguais, em número, ao terceiro maior país do mundo!
A Pesquisa sobre doenças raras é relevante!
A comunidade de pessoas com doenças raras está conectada pelas doenças e além das fronteiras para aumentar a conscientização e defender a equidade.
A Retina International e suas 43 organizações membros em todo o mundo (a Retina Brasil é um membro da Retina Internacional) compreendem a complexidade de doenças raras. Entendemos o desafio mais do que a maioria, porque as Doenças Hereditárias da Retina (DHRs) estão entre as doenças genéticas mais complexas, com mais de 260 genes identificados até o momento. A complexidade dessas condições ressalta a necessidade de apoiar a pesquisa do início ao fim, do conceito ao tratamento. Como uma comunidade que é um exemplo de inovação, estamos entusiasmados com a perspectiva de tratamentos. No entanto, é necessário investir muito nas pesquisas para as doenças da retina, para assim avançar de alguma maneira no sentido de melhorar o cuidado e os e tratamentos para toda a nossa comunidade.
Devemos apoiar as pesquisas de base, com apenas 60% dos genes responsáveis pelas DHRs identificados, é evidente a necessidade de investimento nesse setor.
Como comunidade, também devemos defender as bases para alcançar nosso objetivo maior – o desenvolvimento de tratamentos e curas para não deixar ninguém para trás. Precisamos urgentemente de um melhor acesso aos serviços de testes genéticos, isso não apenas capacita os pacientes por meio do conhecimento, mas ajuda a avançar no processo de pesquisa. O desenvolvimento de modelos de compartilhamento de dados é essencial e precisará da contribuição dos pacientes em colaboração com pesquisadores, profissionais médicos e formuladores de políticas públicas. Estamos entrando em um novo momento de interação do paciente na pesquisa, não estamos apenas envolvidos, estamos engajados e estamos participando. Os pacientes são fundamentais para a discussão sobre o futuro das pesquisas e têm muito a contribuir. Somente mediante colaborações estruturadas com todas as partes interessadas é possível impulsionar as descobertas que levarão a tratamentos inovadores para nossas necessidades não atendidas. Isso deve ser apoiado pelos governos.
As pessoas que vivem com DHRs apoiaram a Retina International e seus membros na implementação de um modelo de custo de doença, desenvolvido pela Deloitte Access Economics. Esse modelo que ajudou nossa comunidade a estabelecer o custo socioeconômica das DHRs. O estudo IRD COUNTS foi realizado no Reino Unido e na República da Irlanda e identificou o custo dessas condições para os indivíduos afetados, para suas famílias e para o estado. Agora, estamos trabalhando com nossos membros nos Estados Unidos e no Canadá, usando o mesmo modelo para estabelecer os critérios de dados nessas regiões.
Os dados gerados por estudos como esses permitem que a nossa comunidade desenvolva campanhas de Advocacy baseadas em evidências, com as quais podemos demonstrar aos nossos legisladores e aos formuladores de políticas o real ônus dos DHRs. Dessa forma, podemos destacar, com dados reais e não apenas com narrativas, a necessidade do investimento nas pesquisas para as doenças da retina e porquê elas devem ser uma prioridade. No Dia das Doenças Raras 2020, a Retina International e seus membros apoiam e participam de eventos nacionais e locais em todo o mundo. Pedimos apoio à pesquisa para as doenças raras, e destacamos os benefícios desse desenvolvimento para as pessoas afetadas e para a sociedade em geral.
A Pesquisa sobre doenças raras é relevante!
A Retina International deseja a todos da nossa comunidade um maravilhoso Dia das Doenças Raras 2020! Se você está usando suas listras ou levantando as mãos, aproveite as celebrações!
Para obter mais informações sobre o modelo de custo da doença, acesse: http://www.retina-international.org/ird-counts-study-results-released-today-at-euretina19/
Equipe da Retina Internacional.
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