Retina Iberoamerica Unida – Presente e Futuro das distrofias da Retina.
Data: 22 e 23 de Outubro, sexta e sábado
Horário: das 11h às 16h, horário de Brasília
Haverá tradução simultânea para o português.
Para participar é muito fácil, basta preencher o formulário no link abaixo:
https://linktr.ee/iberoamerica
EVENTO GRATUITO E ONLINE
Venha participar do I Congresso Internacional da Retina Iberoamerica que acontecerá nos dias 22 e 23 de Outubro, sexta e sábado, das 11h às 16h – horário de Brasília.
Será uma oportunidade única de ouvir palestrantes dos EUA, Espanha e América Latina sobre as doenças da retina, genética e pesquisas clínicas que buscam o tratamento dessas doenças, como a Retinose Pigmentar, Doença de Stargadt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Coroideremia e outras.
Mais Informações: contato@retinabrasil.org.br / WhatsApp: (11) 97046-0848 Brasil retinaiberoamerica@gmail.com
PROGRAMA
Sexta-feira, 22 de Outubro
Os horários refletidos a seguir correspondem a Argentina / São Paulo.
- 11h: Boas-Vindas.
Kerkdenny Medina, presidente da Associação Sábios, Inteligentes e Gênios da República Dominicana.
- 11h05: Apresentação da Retina Iberoamérica.
Andrés Mayor. Presidente da Es Retina Espanha/ Ação Visão Espanha.
- 11h10: Apresentação do Grupo Panamericano de Distrofias da Retina (PANIRD).
Dr. Carlos Mendoza. Instituto de Olhos Bascon Palmer. Univ. de Miami, Flórida.
11h30. Diagnóstico Clínico e Tratamento de Distrofias Hereditárias da Retina e do Nervo Óptico
Moderação:
Gustavo Serrano, Presidente da Fundação Luta contra a Retinose Pigmentar do Chile (FUNDALURP)
Participantes:
- René Moya. Hospital El Salvador. (Chile) PANIRD. Retinose Pigmentar não sindrômica.
- Laura Echandi. (Argentina) PANIRD. Distrofias Maculares/DMAE. (Monogênicas/ Multifatoriais)
- Alejandra Antacle. Universidade Católica Argentina (Argentina). Neuropatias Ópticas Hereditárias.
- Natalio Izquierdo. (Porto Rico) PANIRD. Retinose Pigmentar Sindrômica.
12h30. Genética e Diagnóstico Molecular. Moderação:
Marcela Cicciolli. Presidente da Associação Stargardt Apnes – Retina Argentina, PANIRD.
Participantes:
- Roser González-Duarte. Professora Emérita de Genética da Universidade de Barcelona (Espanha). Avanços recentes na genética das DHRs: novos cenários de diagnósticos com implicações clínicas.
- Rebeca Valero. (DBGEN, Universidade de Barcelona. Sequenciamento de 3ª geração. Genoma completo.
- Fabiana Arzuaga. Coordenadora da Comissão Bi-ministerial (MinCyt-MinSal). Dirigindo sob a lei de proteção de dados pessoais, conceitos bioéticos.
13h30. Intervalo.
14h. Boas práticas associativas em torno da reabilitação, autonomia e suporte emocional para pessoas com deficiência visual
Moderação:
Carla Scaniello. Presidente da Associação Retina Uruguai.
Participantes:
- Marina Leite. Associação Retina Brasil.
- Gustavo Serrano. Fundação Luta contra a Retinose Pigmentar do Chile.
- Almudena Rubio. Federação Espanhola de Distrofias da Retina.
15h. Ensaios clínicos em indivíduos com distrofias da retina.
Moderação:
Miguel Ruiz. Coordenador do Grupo de pacientes com o gene CRB1.
Participante:
- Byron Lam. (EUA) Universidade de Miami, Flórida. Bascom Palm Eye Institute. PANIRD.
16h. Encerramento.
Sábado, 23 de Outubro.
- Boas-vindas.
Kerkdenny Medina, presidente da Associação Sábios, Inteligentes e Gênios da República Dominicana.
11h05. A jornada da terapia genética: do laboratório à prática clínica.
Moderação:
Gustavo Serrano Reyes. Presidente FUNDALURP.
Participante:
- Gustavo Aguirre. Universidade da Pensilvânia (EUA). PANIRD.
11h35. Terapias à vista.
Moderação:
Andrés Mayor. Presidente Associação Ação Visão Espanha.
Participantes:
- Ramiro Maldonado. (Equador/EUA) Univ. Kentucky. PANIRD. Terapias a ARN (AONs).
- Dr. Nicolás Cuenca. (Espanha) Univ. de Alicante. Optogenética e Farmacogenética.
- Valeria Cantó Soler. (Argentina/EUA) Univ. do Colorado. Terapias com células mãe.
- Gemma Marfany. (Espanha). Univ. de Barcelona. Terapias com CRISPR.
- Fernanda Belga Ottoni Porto. (Brasil) Univ. de Minas Gerais. PANIRD. Terapia gênica.
13h. O papel das Associações na pesquisa e acesso a novos tratamentos.
Moderação:
Henry Guio. Presidente da Associação Colombiana de Retinose Pigmentar.
Participantes:
- Maria Antonieta Leopoldi. Associação Retina Brasil.
- Andrés Mayor. Associação Ação Visão Espanha.
13h30. Intervalo.
14h. Direitos e inclusão das pessoas com deficiência visual na Iberoamerica.
Moderação:
Francisco Albarracín. Presidente da Fundação Argentina de Retinose Pigmentar (FARP).
Participantes:
- Henry Guio. (Colômbia) Presidente da Associação Colombiana de Retinose Pigmengtar (ACORP).
- Matías Ferreira. (Argentina) Presidente da ULAC (União Latinoamericana de Cegos). Ações da ULAC.
- Linda Gabriela Díaz. (Panamá) Distrofias da retina enquanto doenças pouco frequentes no Panamá. (AMOR)
- Maria Victoria Belotti. (Argentina) Sec. Geral Coordenadora da COPIDIS (Comissão para plena inclusão de pessoas com deficiência do Governo da Cidade de Buenos Aires). Trabalhar transversalmente alinhados com a Convenção Internacional sobre Direitos das Pessoas com Deficiência.
15h. Jornada desde os estudos genéticos oculares até a terapia gênica: A experiência brasileira.
Moderação:
Maria Júlia Araújo. Associação Retina Brasil
Participantes:
- Professora Dra. Juliana Sallum – (Brasil) Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
- Rosane Resende – (Brasil) Professora da PUC RJ e chefe do setor de retina do Instituto de Olhos Carioca.
15h40. Encerramento do Congresso.
Participantes:
Todas as associação e grupos de pacientes pertencentes à Retina Iberoamerica.
- Associação Stargardt APNES – Retina Argentina.
- Fundação Argentina de Retinose Pigmentar (FARP).
- Fundação Luta Contra a Retinose Pigmentar do Chile (FUNDALURP).
- Associação Retina Uruguai.
- Associação Colombiana de Retinose Pigmentar (ACORP).
- Associação Retina Brasil (RB).
- Fundação Retinose Pigmentar de Porto Rico.
- Associação Sábios, Inteligentes e Gênios da República Dominicana (FSEG).
- Federação de Associações de Distrofias Hereditárias da Retina (FARPE).
- Associação Es Retina Astúrias (AERA).
- Associação Ação Visão Espanha.
- Associados pelas Mutações Oculares Raras (AMOR).
- Grupos de Pacientes da: Guatemala, Honduras, Panamá e Bolívia.
Informações e Inscrições
Inscrições no formulário abaixo:
https://linktr.ee/iberoamerica
Deixamos nosso e-mail para mais informações retinaiberoamerica@gmail.com
O congresso acontecerá em formato online por meio da plataforma Zoom e terá tradução para inglês e português/brasileiro, graças à colaboração da empresa Novartis.
Você pode entrar em contato com a associação de referência em seu país para obter mais informações:
- Asociación de Pacientes y Padres de niños con enfermedad de Stargardt en Argentina (APNES). marcelaciccioli@yahoo.com.ar
- Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria (FARP). retinosisp@hotmail.com
- Associação Retina Brasil (RB). Brasil. araujo.@retinabrasil.org.br
- Fundación lucha contra la Retinitis Pigmentosa (FUNDALURP). presidente@retinitis.cl
- Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP). henryguio@gmail.com
- Asociación Acción Visión España (AVE). España. gestion@esvision.es
- Asociación Es Retina Asturias (AERA). España. andres@retinosis.org
- Federación Española de Distrofias de Retina (FARPE). España. presidencia@retinosisfarpe.org
- Asociados por las Mutaciones Oculares Raras (AMOR). Panamá. lawyer@gmail.com
- Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Puerto Rico. enid39@hotmail.com
- Fundación Sabios, Genios y Expertos (FSEG). Republica Dominicana. kerkdenny@fundacioneseg.or
- Stargardt Uruguay. Uruguay. scanniellocarla@gmail.com
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