As doenças degenerativas da retina são mais comumente herdadas de forma recessiva. Isto significa que não há histórico de perda de visão na família e, consequentemente, nenhuma ideia do que o futuro reserva para a pessoa ou pais de uma criança afetada. Os passos normais de luto pela perda da visão é comum.
Estes são os seguintes:
- Negação: Buscar outra opinião médica é comum, na esperança de que houve um diagnóstico errado.
- De barganha: Curandeiros e charlatões são frequentemente procurado por uma cura milagrosa.
- Raiva: Contra tudo e contra todos é comum. No caso dos pais de uma criança afetada essa raiva muitas vezes se transforma em buscar um culpado por carregar um gene da doença
- Depressão: Esta é muitas vezes um efeito colateral grave e recorrente de perda de visão.
- Aceitação: Apenas quando ela for alcançada você pode assumir o controle de sua vida novamente.
A criança com necessidades especiais muitas vezes pode colocar grande pressão sobre os outros membros da família com resultados devastadores. Sentimentos não expressos de culpa e medo às vezes podem levar a uma degradação geral da comunicação familiar. Quando um cônjuge é diagnosticado o parceiro saudável muitas vezes se sente incapacitado para lidar com a carga extra e se afasta de enfrentar esse medo. O aconselhamento familiar feito antes que isso aconteça irá evitar essas reações extremas. Após o diagnóstico de uma DDR uma sessão de aconselhamento pode ajudar a estabelecer a comunicação aberta e honesta na família.
Uma criança com degeneração da retina precisa de ser acompanhada muito sabiamente. É importante não super-proteger a criança ou deixá-los usar sua perda de visão como uma desculpa para não cumprir o seu potencial. Não negligenciar os outros irmãos também é fundamental.
O maior presente que você pode dar ao seu filho especial é uma boa auto-imagem e uma crença de que com dedicação e perseverança, ele pode alcançar as estrelas.
Fonte: Site da Retina Internacional: http://www.retina-international.org/resources/
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