Dia Mundial da Retina 2014.
27 de setembro 2014, sábado.
Transitando da obscuridade da ciência para a luz dos testes clínicos.
Esse foi o título da palestra inspiradora que o Prof. Gerald Chader, renomado cientista norte americano, apresentou no Congresso da Retina Internacional realizado em Paris, França, em junho de 2014.
O Dia Mundial da Retina acontece no sábado, dia 27 de setembro de 2014. Este é um momento de grande expectativa e otimismo em virtude do esforço global realizado por vários cientistas para encontrar tratamentos e curas para as Doenças Hereditárias da Retina, como a Retinose Pigmentar, a Degeneração Macular, a Sindrome de Usher e outras doenças associadas, que atingem a retina e levam à perda da visão (sintomas dessas doenças são dificuldade de visão no escuro, perda de visão central e/ou periférica, perda de visão de detalhes e de cores, etc.)
Por que se torna importante encontrar tratamento para essas doenças?
A deficiência visual resultante de doenças hereditárias da retina está associada a uma redução severa da qualidade de vida. As pessoas com essas doenças têm dificuldade de desempenhar atividades rotineiras da vida diária, têm menos mobilidade, sentem-se mais isoladas, sofrem de depressão e consequentemente têm sua qualidade de vida reduzida. A deficiência visual é também um fator de risco, porque pode levar o paciente a quedas e fraturas, reduzindo sua mobilidade. São enormes os desafios das pessoas que têm problemas de visão quando usam computadores e a internet para se comunicarem e obterem informações, para seguirem suas aspirações de estudo e de carreira.
Como a Ciência está deixando a fase de obscuridade?
Como o Prof. Chader explicou na palestra do Congresso da Retina Internacional em junho último, os primeiros tratamentos começam a aparecer nos campos de terapia genética, terapia de células tronco, terapia de reposição celular e na visão artificial.
Ao fazer um balanço das ultimas duas décadas de progresso no aprendizado sobre as doenças degenerativas da retina, a Presidente da Retina Internacional, Christina Fasser, mostrou-se entusiasmada por testemunhar a enorme quantidade de pesquisas nessa áreas, que são publicadas anualmente. Ela comparou esta reunião da Retina Internacional em Paris com a que teve lugar 20 anos atrás: naquela época (1994,) apenas 6 genes das doenças hereditárias da retina haviam sido identificados. Agora já são mais de 250 os genes conhecidos. Os testes clínicos com pessoas começaram em 2006 e hoje há 15 testes clínicos em andamento, acompanhados pela Retina Internacional, para diferentes formas de doenças retinianas.
Não há dúvida de que o progresso nas áreas médica, cirúrgica e tecnológica voltadas para o conhecimento e o tratamento de doenças hereditárias da retina tornará viável, nas próximas décadas um tratamento, trazendo maior autonomia para as pessoas com doenças hereditárias da retina.
Uma abordagem que vem se desenvolvendo a cada dia é o campo da visão artificial. Há mais de 20 grupos no mundo desenvolvendo vários tipos de implantes retinianos. Há duas próteses retinianas que obtiveram aprovação das agências reguladoras dos Estados Unidos e da Europa para uso comercial e apresentam um grau significativo de segurança. Contudo a visão proveniente dos implantes eletrônicos hoje ainda é bem diferente da visão normal. A maior parte dos pacientes que fizeram o implante e que já tinham perdido a percepção da luz, ganharam a visão da luz e foram capazes de localizar objetos destacados em fundo escuro. Mais da metade dos pacientes com implante ganharam percepção visual, que os auxilia na vida diária: são capazes de localizar objetos, de ver formas, de enxergar a linha branca no asfalto da rua, de ver as lâmpadas da rua, as vitrines de lojas e os carros em movimento. Alguns pacientes conseguem reconhecer letras e combiná-las formando palavras. Contudo a leitura fluente ou o reconhecimento de faces ainda não é possível. A visão artificial é uma alternativa para pessoas completamente cegas devido à retinose pigmentar, permitindo a elas ganhar alguma visão e passar de uma situação de cegueira completa para uma de baixa visão. Aguarda-se que no futuro essa tecnologia se desenvolva, trazendo melhoria na acuidade visual, na visão de contraste e no campo visual. Lembremo-nos de que foi essa a trajetória do implante coclear, em que a tecnologia passou, num curto período de tempo, de uma percepção de ruídos para o reconhecimento da fala.
A Retina Internacional chama a atenção para a importância dos Cadastros de Pacientes
No Dia Internacional da Retina, a organização Retina Internacional, que compreende diversas organizações de pacientes com doenças degenerativas da retina, sediadas em vários países, chama a atenção das autoridades governamentais, especialmente na área da saúde, sobre a necessidade de se criarem CADASTROS DE PACIENTES. Os cadastros são a base dos testes clínicos, que levam a futuros tratamentos. Sem eles os cientistas têm dificuldades de localizar pacientes para seus experimentos. Além disso os testes clínicos se defrontam com enormes dificuldades financeiras e legais e é tarefa dos governantes auxiliar a organização de cadastros que viabilizem o diagnóstico genético e a criação de cadastros por genotipagem. Devem também ajudar financeiramente as pesquisas com pacientes, que estejam dentro das normas éticas e legais. Se não houver a aliança entre governantes, cientistas e pacientes para a promoção destas atividades, milhões de pessoas no mundo hoje e no futuro não terão acesso a tratamentos.
Foram necessários mais de trinta anos para que a comunidade de cientistas que pesquisam internacionalmente as doenças degenerativas da retina chegasse a esse momento importante e estimulante. Com tantos testes clínicos em andamento e outros tantos aguardando para começar, os pacientes agora podem ter uma esperança real de um futuro promissor. Milhões de adultos e crianças aguardam por um tratamento para as doenças hereditárias da retina e com as opções de tratamento mais próximas da realidade o tempo para agir é AGORA.
Retina Internacional www.retina-
Christina Fasser – Presidente da Retina Internacional
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