Para que as pessoas com doenças da retina tenham seu direito de acesso à saúde garantido e possam realizar exames e tratamentos adequados é preciso trabalhar em prol de melhores políticas públicas para esse grupo de pessoas. Existem diversas doenças da retina e cada uma delas tem demandas específicas que precisam de atenção. A Retina Brasil, ao longo dos últimos anos, vem atuando em prol de melhor acesso à saúde para as pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), com Retinopatia Diabética, com Doenças Hereditárias da Retina e para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65. Entenda melhor o que são POLÍTICAS PÚBLICAS e o que está sendo feito para as doenças da retina.
O que são Políticas Públicas?
De acordo com o Manual de Políticas Públicas do Sebrae MG:
“Políticas Públicas são um conjunto de ações e decisões do governo, voltadas para a solução (ou não) de problemas da sociedade.
Dito de outra maneira, as Políticas Públicas são a totalidade de ações, metas e planos que os governos (nacionais, estaduais ou municipais) traçam para alcançar o bem-estar da sociedade e o interesse público. É certo que as ações que os dirigentes públicos (os governantes ou os tomadores de decisões) selecionam (suas prioridades) são aquelas que eles entendem serem as demandas ou expectativas da sociedade.
As demandas da sociedade são apresentadas aos dirigentes públicos por meio de grupos organizados, no que se denomina de Sociedade Civil Organizada (SCO), a qual inclui, sindicatos, entidades de representação empresarial, associação de moradores, associações patronais e ONGs em geral.”
A Retina Brasil é um desses atores de políticas públicas, pois é uma associação de pessoas com doenças da retina que leva as demandas dos pacientes aos agentes e órgãos públicos.
No entanto, os recursos para atender a todas as demandas da sociedade são escassos. Como consequência, os bens e serviços públicos desejados pelos diversos indivíduos se transformam em motivo de disputa. Assim, para aumentar as possibilidades de êxito, indivíduos que têm os mesmos objetivos tendem a se unir, formando grupos. E quanto mais engajado é um grupo mais chances este grupo tem de alcançar seus objetivos em termos de políticas públicas.
Por essa característica da nossa sociedade é que a Retina Brasil sempre reforça a importância de seu cadastro nacional de pessoas com doenças da retina, quanto mais pessoas se unirem, maior é a nossa força. O empoderamento e o engajamento da pessoas é igualmente relevante.
Além de levar demandas para os representantes eleitos, as associações podem também encaminhar as requisições para os diversos ministérios, agências, secretarias e comissões do estado, como o Ministério da Saúde e a Conitec. Atuar junto a esses órgãos e a seus instrumentos de participação pública são maneiras efetivas de se alcançar o objetivo desejado e de fazer Política Pública.
Fonte: http://www.mp.ce.gov.br/nespeciais/promulher/manuais/MANUAL%20DE%20POLITICAS%20P%C3%9ABLICAS.pdf
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Ações para Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65
Para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65 a demanda é a disponibilização do voretigeno nevarvoveque (nome comercial Luxturna) no SUS. Essa é uma medicação inovadora e a única aprovada no mundo para uma doença hereditária da retina. Trata-se de uma terapia gênica com potencial para reverter a progressão da doença e evitar a perda de visão nas pessoas afetadas.
A Retina Brasil está neste momento engajada com a Consulta Pública nº67 da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) que trata da incorporação desse medicamento no SUS.O parecer inicial da Conitec foi pela não incorporação. Para reverter essa decisão é necessário o engajamento da sociedade a favor da incorporação. Isso pode ser feito participando da Consulta Pública nº67 e dando opinião favorável à incorporação.
Para participar clique aqui e preencha o formulário.
Link da Consulta Pública nº67:
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Ações das para Doenças Hereditárias da Retina
Neste momento a maior demanda das pessoas com Doenças Hereditárias da Retina (DHR) e pela disponibilização do exame de teste genético no SUS. O teste genético é um exame muito importante para essas pacientes, pois permite o diagnóstico molecular das doenças hereditárias da retina. Isso garante ao paciente a confirmação de seu diagnóstico clínico, permite melhor planejamento familiar, oferece mais informação sobre a sua doença e a progressão e alinha as expectativas com relação às pesquisas e futuros tratamentos para cada caso.
Em relação a essa demanda do teste genético no SUS, a Retina Brasil tem trabalhado junto ao poder legislativo, deputados federais, e junto ao Ministério da Saúde. Com o poder legislativo, a Retina Brasil pressiona para que o Projeto de Lei sobre o tema tramite e seja aprovado na Câmara dos Deputados. Em relação ao Ministério da Saúde a Retina Brasil e o seu Comitê Científico tem encaminhado relatórios sobre o tema e participado de reuniões que visam sensibilizar essas agentes para o exame seja incorporado ao Sistema Único de Saúde. Essas duas frentes de trabalho são igualmente importantes, é um processo moroso que exige coordenação e perseverança.
Ações para Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética
Uma das necessidades das pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética é a disponibilização no SUS dos medicamentos que tratam essas doenças. Atualmente existem algumas medicações para essas duas doenças da retina e após anos de sensibilização dos agentes públicos e de coordenação para essa política pública estamos próximos de ver essas demandas atendidas.
Ao longo dos últimos anos, a Retina Brasil se mobilizou para que todos os medicamentos disponíveis para essas doenças estivessem no SUS. Foram muitas reuniões, relatórios e campanhas de conscientização sobre o tema. Várias Consultas Públicas sobre o assunto aconteceram e o engajamento da comunidade foi capaz de reverter um parecer desfavorável da Conitec. Neste momento a decisão é pela disponibilização das medicações para tratar a DMRI e a Retinopatia Diabética e o prazo para que isso esteja no SUS está correndo. A Retina Brasil observa de perto esse prazo para que ao final a decisão seja efetivada e as pessoas possam receber o tratamento adequado.
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Como você pode ajudar a promover políticas públicas para as pessoas com doenças da retina
Existem várias maneiras de ajudar as pessoas com doenças da retina em suas demandas. O primeiro passo é entender quais são as demandas dessas pessoas. Veja coisas simples que você pode fazer:
- Se informar sobre o tema
- Acompanhar as ações e postagens da Retina Brasil, especialmente sobre Advocacy
- Espalhar a ideia entre sua comunidade, família e amigos – a conscientização da sociedade em geral é fundamental
- Se envolver com as solicitações e projetos da Retina Brasil
- Cadastrar-se na Retina Brasil se você tem ou é familiar/amigo de uma pessoa com doença da retina – quando falamos em nome de muitos temos mais força!
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