Doenças Hereditárias da Retina custam até $33 Bilhões anualmente às Economias dos EUA e do Canadá

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Doenças Hereditárias da Retina custam até $33 Bilhões anualmente às Economias dos EUA e do Canadá

Um estudo liderado pela Retina Internacional e um consórcio de organizações de pacientes com múltiplas partes interessadas, incluindo a Foundation Fighting Blindness US, determinou que as doenças hereditárias da retina geram um custo econômico de até $31,7 bilhões (US – dólarea americanos) e $1.6 bilhões (CAN – dólares canadenses) todo ano.

Os resultados do estudo foram anunciados no Dia Mundial da Visão, em 08 de Outubro de 2020, dia de conscientização sobre a cegueira que é comemorado toda segunda quinta-feira de Outubro,

“Embora a perda da independência e o impacto emocional causados pela perda de visão provocada pelas Doenças Hereditárias da Retina sejam relativamente bem conhecidos, o custo econômico destas condições não tinha sido bem documentado ou estudado”, disse Todd Durham, PhD, vice-presidente de desenvolvimento clínico na Foundation. “Este estudo abrangente ressalta o benefício econômico potencial de salvar e restaurar a visão e a necessidade urgente de tratamentos e curas para lidar com essas doenças desafiadoras”.

O estudo determinou que os impactos no bem-estar foram maiores e foram responsáveis por até $20.043 bilhões (US) e $1.071 bilhão (CAN) dos custos totais das Doenças Hereditárias da Retina nos EUA e Canadá, respectivamente. Os custos de bem-estar foram estimados usando uma ponderação média da deficiência. Os custos de bem-estar foram maiores para aquelas pessoas com uma perda de visão mais severa.

Os custos de produtividade (custos relacionados ao emprego) foram a segunda maior carga nos Estados Unidos e Canadá, totalizando $4.056 bilhões (US) e $205.1 milhões (CAN), respectivamente. Pessoas com Doenças Hereditárias da Retina nos EUA e no Canadá tinham 28,8% e 24,4% menos probabilidade de ter empregos remunerados do que a população em geral. Os custos atribuídos aos cuidados de saúde foram de $2.216 bilhões (US) e $37.8 milhões (CAN).

O estudo incluiu os custos das 14 Doenças Hereditárias da Retina mais prevalentes, incluindo Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt e Amaurose Congênita de Leber.

O “My Retina Tracker Registry” da Foundation foi usado para identificar participantes para a parte estadounidense do estudo. Além disso, contribuições para as perguntas da pesquisa do estudo foram feitas pelo Dr. Durham e Brian Mansfield, PhD, vice-presidente executivo de pesquisa e diretor científico interino da Foundation, e Joan Fisher, especialista sênior em pesquisa.

O estudo de custo da doença foi financiado e apoiado pelo seguinte consórcio de organizações de pacientes e parceiros da indústria: Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC), Fighting Blindness Canada, Foundation Fighting Blindness US, Janssen Global, Novartis, e a Retina Internacional. Cada parceiro financiou e ajudou na concepção do projeto e no recrutamento dos participantes da pesquisa.

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