Milhões de adultos e crianças de todos os continentes farão do Dia Mundial da Retina, um momento para divulgar seu apoio à organização Retina Internacional na sua campanha pela adoção de relatórios de resultados, feitos por pacientes, como parte do desenvolvimento dos testes clínicos para doenças da retina.
Está chegando o momento em que os avanços na compreensão e no tratamento das doenças degenerativas da retina vão contribuir para reduzir significativamente o peso que a perda de visão nos traz, emocional, social e economicamente. Os pacientes agora têm a oportunidade de serem atores importantes no desenvolvimento das terapias que irão beneficiá-los e aos seus descendentes.
As doenças hereditárias da retina, como Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher e Doença de Stargardt, afetam crianças e adultos em todo o mundo, causando, ao longo do tempo, degeneração irreversível da retina. Elas ainda não têm cura. Apenas uma destas doenças, a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), já conta com tratamentos para alguns tipos da doença. A DMRI foi considerada pela Organização Mundial da Saúde como a maior causa da perda de visão na população ativa e é vista como uma ameaça significativa para a saúde de todas as pessoas.
No entanto existem razões para sermos otimistas. A oftalmologia vem sendo considerada uma das áreas que mais inovou em investigações científicas no campo da saúde. Regularmente, pesquisadores e médicos relatam avanços e sucessos nas pesquisas. Além das terapias já existentes para DMRI, há um grande número de testes clínicos visando terapias para as várias doenças hereditárias da retina.
Para se aprovar o uso de um medicamento para qualquer doença, é necessário que antes essa terapia passe por vários testes em importantes centros de pesquisas clínicas de vários países (testes clínicos multicentros), objetivando demonstrar a eficácia e a segurança do tratamento e do medicamento. Esse procedimento não é diferente quando se trata das pesquisas para o tratamento dos olhos. A aprovação de um medicamento está baseada na realização bem sucedida dos objetivos nos ensaios clínicos. A seleção dos parâmetros mais apropriados é fundamental para o desenvolvimento de novos agentes terapêuticos.
Embora existam padrões para os testes clínicos em oftalmologia, que definem critérios para que se tenha segurança e eficácia de resultados, a evolução da medicina requer que estes padrões sejam continuamente revistos e atualizados. Aqui entra o importante papel do paciente. A participação dos pacientes afetados por doenças da retina no desenvolvimento de parâmetros consensuais para que se tenha resultados satisfatórios é apoiada pelos pesquisadores, médicos e orgãos reguladores.
A Retina Internacional, dando voz a milhares de pessoas afetadas por doenças degenerativas em todo o mundo, vem buscando aumentar seu papel na definição de várias questões importantes para os pacientes de todas as áreas do mundo: 1) como mensurar o impacto dos sintomas do paciente e a funcionalidade da visão ? 2) como definir deficiência? 3) como descrever eventos adversos na pesquisa? 4) qual é o grau de tolerância do paciente ao tratamento? 5) o que significa melhor a qualidade de vida?
Não se pode desprezar a avaliação que o paciente tem dos resultados dos testes clínicos quando se faz experimentos com medicamentos e dispositivos. A Retina Internacional se vê como responsável em apoiar e promover a participação do paciente nos processos de avaliação.
No Dia Mundial da Retina, a Retina Internacional, uma organização guarda-chuva com mais de 50 associações de pacientes ligados a problemas da visão, distribuídos por 33 países em todos os continentes, está convocando seus membros para que apoiem esta causa e participem da implantação deste importante processo.
Christina Fasser, Presidente da associação, afirma que “A Retina Internacional estimula os seus membros a buscarem informar os seus médicos clínicos e os pesquisadores, sobre a relevância de sua participação e informação, seja como pacientes em consultórios ou como participantes dos estudos clínicos. São os pacientes, e somente eles, que podem descrever adequadamente o impacto de um tratamento no campo visual e na funcionalidade da visão.” E acrescenta: “Os pacientes estão cada vez mais informados sobre o desenvolvimento dos tratamentos para seus problemas de saúde. Eles querem que sua voz seja ouvida para que as futuras gerações se beneficiem dos tratamentos que tragam resultados significativos, e que levem a um aumento de sua independência, melhoria na qualidade de vida e a possibilidade de participar ativamente da sociedade.”
Para mais informações contate Retina Brasil www.retinabrasil.org.br
Retina Internacional : www.retina-international.org
Texto: Christina Fasser – Presidente da Retina Internacional
Tradução: Salete Martins Herance – Colaboradora da Retina Brasil
Revisão: Maria Antonieta Leopoldi – Vice-presidente da Retina Brasil
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