Projeto de Lei pretende Instituir a Política Nacional para Doenças Raras no SUS

Tramita, no Congresso Nacional, o Projeto de Lei da Câmara n° 56, de 2016. O projeto, segundo o Art. 1º, pretende instituir “a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde, com o objetivo de proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, o acesso aos tratamentos disponíveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos, no SUS.” Entende-se por doença rara aquela que afeta até sessenta e cinco em cada cem mil pessoas.
É POSSÍVEL APOIAR O PROJETO PELO PORTAL E-CIDADANI
O Projeto parece promissor, trazendo orientações interessantes para o acompanhamento das doenças raras. Entre as diretrizes do Projeto, destaca-se o “desenvolvimento de pesquisa clínica e inovação tecnológica” (Art. 3º, inciso XII). E, entre os objetivos, observa-se o desenvolvimento de ações intersetoriais de promoção e prevenção à saúde em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil (Art. 4º, inciso V), e o incentivo a realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia e qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral (Art. 4º, inciso VII).
 

 
O Projeto dispõe. ainda, sobre os medicamentos órfãos, sua aprovação pela ANVISA e sua incorporação pelo SUS. O PL encerra o texto com a instituição do Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras no âmbito do Ministério da Saúde (Art. 34).
Esse Projeto foi iniciativa do, então, Deputado Federal Marçal Filho (PMDB/MS) e, hoje, segue com o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), relator da subcomissão das Doenças Raras. É possível apoiar a proposição no portal e-cidadania.
Para saber mais, acesse as referências:
Apoiar o Projeto: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria?id=126956
Conhecer o Projeto: https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/126956
Ler o texto do Projeto na íntegra: http://www.senado.gov.br/atividade/materia/getTexto.asp?t=199881
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