A IMPORTÂNCIA DE ESTARMOS PRESENTES NO CONGRESSO DA RETINA INTERNACIONAL 

Este foi o 17º Congresso da Retina Internacional. Teve lugar em Hamburgo, Alemanha nos dias 11 a 16 de julho de 2012. A ele comparecemos como representante da  Retina Brasil, entidade que congrega os grupos regionais do RJ, de SP, de MG e do Ceará. Tivemos atividades administrativas durante dois dias, um dia de Curso de Educação Continuada, de caráter informativo, centrado nos Testes clínicos em andamento para tratar das diversas doenças degenerativas da retina. Nos dias 14 e 15 de julho aconteceu o Congresso da Retina Internacional, aberto ao publico.  Neste ano contamos com a presença de seis brasileiros, três deles oftalmologistas do Comitê Científico da Retina Brasil. Dra Fernanda Porto do Retina MG, Dra. Juliana Sallum do Retina SP e Dra. Rosane Resende do Retina RJ   Nossa participação no Congresso só foi possível graças ao apoio de  nossos parceiros, laboratórios Bayer e  Novartis e das  doações de vários membros do Retina, que cobriram os gastos com a viagem.

Conteúdo das palestras:

Grande parte do Congresso foi voltado para as várias alternativas de pesquisa em andamento para tratar as distrofias hereditárias da retina como a Retinose Pigmentar, a doença de Stargardt, as síndromes de Usher e de Bardet Biedl, a Degeneração Macular Relacionada à Idade, DMRI, entre outras

Foi importante ouvir dos pacientes da Europa e dos Estados Unidos, que se submeteram aos testes clínicos as suas experiências.  O teste clinico foi tratado tanto do ponto de vista do pesquisador envolvido com a busca do tratamento como do ponto de vista do paciente que se submete a um experimento que contém riscos e não promete melhora.  As questões éticas que dizem respeito aos testes clínicos foram tratadas em várias palestras de pacientes.

O representante da Fundação de Combate à Cegueira dos Estados Unidos fez uma avaliação dos testes clínicos em andamento em varias partes do mundo. Falou-se da tecnologia hoje disponível para o diagnostico genético, o Sequenciador de Ultima Geração, considerado o equipamento mais avançado para fazer diagnóstico genético, e que já está sendo usado para diagnóstico molecular em São Paulo, fazendo o sequenciamento genético de pacientes com degeneração retiniana. Vimos vários exemplos de organização de pacientes se mobilizando para motivar pesquisadores para novos testes clínicos, como por ex.

• Iniciativa Usher III  – que é um cadastro de pacientes com Usher do tipo III que está se reunindo para  formar uma base de estudo para teste clinico
• a iniciativa da associação  de pacientes da Alemanha, a Pro Retina Alemanha, que tem um grupo de voluntários no Departamento de Oftalmologia da Universidade de Bonn, que trabalha um dia por semana no atendimento, orientação e apoio aos pacientes atendidos na Clinica de Oftalmologia da Universidade.
• O cadastramento dos pacientes por grupos de doenças, com orientação de coleta de documentação, formação de arquivo, elementos que são fundamentais para um teste clinico – a historia clinica do paciente.
• Foram relatadas também várias ações de entidades europeias em defesa dos direitos dos pacientes em agencias reguladoras como a EMA – Agencia de Medicamentos da Europa e na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Estas ações  de pacientes mostram que já há uma mobilização em direção aos testes clínicos, independente da motivação dos pesquisadores. Os pacientes se preparam formando grupos,  refletindo sobre os procedimentos éticos de um ensaio clinico, desenvolvem atividades diferenciadas como livros  informativos, aconselhamento e apoio dentro de hospitais como em Bonn na Alemanha e desenvolvem atividades de captação de recursos e de busca de viabilização dos testes clínicos almejados. Estes grupos aproximam-se dos governos, influem nas políticas publicas e se tornam cidadãos ativos  na busca de seus interesses como pacientes.

É promissor volume de testes clínicos em andamento para doenças como a
Amaurose Congenita de Leber –  com testes nos Estados Unidos, Grã Bretanha e França,
Doença de Stargardt – terapia genética e terapia de células tronco,
Usher 1b,
Coroideremia (Grã Bretanha),
Gene MERKT da Retinose Pigmentar.
 

Houve também informes sobre terapia celular, prótese retiniana (ao todo são 20 grupos no mundo fazendo pesquisa do olho eletrônico, dois deles em estado mais avançados), terapia com uso de nutrientes, acupuntura com eletroestimulação, terapia hiperbárica, com uso de oxigênio e o uso de algas para o estimulo de células da retina que estão sendo testadas em Israel. A correção optogenética, em que se coletam células da retina de um paciente, corrige-se estas células em laboratório e se implanta estas células de volta na retina é outra novidade dos ensaios clínicos que será aqui relatada.

 
Falou-se também na complementaridade dos testes clínicos: pacientes que estão sendo testados com uso de medicamentos poderão participar de outros testes no futuro. Pacientes que se submetem a implantes, como terapia da célula encapsulada ou olho eletrônico talvez fiquem impedidos de testarem a terapia genética ou a terapia de célula tronco enquanto estas forem apenas ensaios.  Esta é uma pergunta que sempre fizemos aos cientistas e que começa a ganhar respostas.

Sobre os medicamentos, ainda estamos falando de futuro, de testes. Somente a Degeneração Macular Relacionada à Idade, a DMRI do tipo exudativa, tem tratamento hoje em dia com medicamentos. Mas sabemos cada vez mais que certos nutrientes e certas medidas preventivas que o paciente pode ir tomando em sua vida, sob a forma de alimentação, exercícios físicos, proteção dos olhos contra a radiação solar e outras atividades ligadas ao bem estar, podem ajudar evitar a progressão rápida das doenças da retina.

Por todas estas informações que trazemos a você, vemos que vale a pena fazer parte desta rede de associações que constitui a Retina Internacional e que a cada dois anos reúne o que há de melhor entre os pesquisadores e os ativistas em prol do paciente com doenças degenerativas da retina. Como disse um palestrante que fechou o Congresso, “ vivemos uma era de grandes promessas”.

O Proximo Congresso da Retina Internacional acontecerá em Paris, França, nos dias 28 e 29 de junho de 2014. Aguarde mais informações no site da Retina Brasil ou da Retina Internacional (  www.retina-international.org).

Maria Julia Silva Araujo

  Presidente da Retina Brasil

Maria Antonieta Leopoldi

Vice-Presidente da Retina Brasil