Maria Júlia Araújo, Cesar (representante Retina Brasil no CONADE) e Angela Sousa estiveram presentes na Audiência Públicas sobre Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Sistema Público de Saúde que ocorreu em Brasília, na Câmara dos Deputados, Anexo II, Plenário 13 – às 09h00 do dia 14 de junho de 2023.
Tema: Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Sistema Público de Saúde.
Palestrantes:
Deputada Luísa Canziani, que fez o pedido da Audiência.
Representante da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (Sectics/MS);
Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde do Ministério da Saúde (Conitec/MS);
Representante da Secretária de Políticas e Programas Estratégicos do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (Seppe/MCTI);
Deputada Rosângela Moro – Coordenadora da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras;
Representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); Representante da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz);
Antoine Daher – Fundador e Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas); e
Regina Próspero – Presidente do Instituto Vidas Raras.
Descrição da imagem: Card branco com enunciado em verde escuro onde se lê: Retina Brasil participa de audiencia publica sobre Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no SUS. No centro há uma foto mostrando a mesa de debatedores com um telão onde aparecem os que estão com poder de fala e uma foto menor em destaque mostrando os 3 representantes da Retina Brasil: Maria Júlia, Cesar e Angela. No rodapé está o logo da Retina Brasil. Fim da Descrição.