O evento Cenário das Doenças Raras no Brasil aconteceu no dia 19 de março de 2019 na cidade de Saõ Pauo. O evento contou com a presença de autoridades do poder público, especialistas e ativistas sobre o tema. A Retina Brasil esteve representada pela Presidente, a Sra. Maria Júlia Araújo, e pela médica Professora Doutora Juliana Sallum. As duas palestraram sobre temas ligados ao contexto das doenças raras.

O foco do evento foi discutir o Cenário das Doenças Raras  no Brasil, pensando desafios e buscando soluções. O evento foi organizado pela Casa Hunter, uma organização sem fins lucrativos que trabalha em prol das pessoas com doenças raras. A Professora Doutora Juliana Sallum falou sobre “Terapia genética e o futuro do tratamento das doenças raras” e a Presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, apresentou ao público  “Propostas para modernização do processo de avaliação de doenças raras no Brasil”. O momento foi ainda uma oportunidade para divulgar o Projeto Bengala Verde.

O Cenário das Doenças Raras no Brasil foi positivo e contribuiu para o desenvolvimento de políticas públicas sobre o tema, sensibilizando autoridades e disseminando informações a todos os presentes. A Retina Brasil esteve muito satisfeita em poder participar e colaborar com as atividades.