Retina São Paulo

O Grupo Retina São Paulo foi fundado em outubro de 1999, pela atual presidente da Retina Brasil, Maria Julia Araújo, e, desde 2017, a associação é conduzida pelo presidente Rodrigo Bueno e pela vice-presidente, Roseli Oliveira.

O Comitê Científico do Grupo Retina São Paulo conta com a coordenação da Profa. Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum, médica oftalmologista, geneticista ocular e professora da Universidade Federal de São Paulo, e o apoio de uma equipe formada por profissionais especialistas em retina e genética.

Com base em dois pilares, um científico e outro social, o Grupo Retina São Paulo realiza ações e eventos que atendem aos interesses tanto dos pacientes diagnosticados com doenças degenerativas da retina, como também, das pessoas diagnosticadas com baixa visão, que, em geral, enquadram-se em outros grupos de doenças que, não necessariamente, estão relacionadas à retina.

Abaixo, algumas das ações realizadas:

• Implantação da terapia em grupo gratuita na sede localizada em São Paulo;
• auxílio no envio de dois representantes do comitê científico para o congresso ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology), que aconteceu no primeiro semestre de 2019, em Vancouver, no Canadá;
• atuação junto aoConselho Municipal da Pessoa com Deficiência, colaborando com políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência visual;
• apoio aos pacientes e familiares via telefone ou presencialmente na sede;
• auxílio no processo de judicialização do Luxtuna para o tratamento do primeiro paciente no Brasil;
• parceria com a ABIH – Associação Brasileira da Indústria de Hotéis.

Sobre os eventos:

• Almoços mensais com a comunidade de baixa visão, com o intuito de incentivar a socialização e proporcionar momentos de entretenimento. Ação realizada pelo pilar social (Bengala Verde);
• 20 de maio de 2018: evento presencial junto aos pacientes diagnosticados com doença de Stargardt, ocasião em que foi abordado o que é a doença, quais são genesassociados e quais as pesquisas em andamento, bem como os futuros tratamentos;
• 18 de agosto de 2018:Campanha de doação de Bengalas Verdes e caminhada de divulgação e conscientização sobre o que é a Baixa Visão. Evento realizado na Avenida Paulista, ocasião em que contamos com a presença da professora Perla Mayo, idealizadora do Projeto Bengala Verde, além da presença e apoio de diversas instituições ligadas à causa;
• 29 de setembro de 2018:evento anual,cujos palestrantes trataram de temas relevantes à comunidade e, em especial,uma atualização sobre o andamento das pesquisas voltadas às doenças degenerativas da retina;
• novembro de 2018:almoço de confraternização junto à comunidade, seus amigos e familiares;
• dezembro de 2018:evento presencial na sede, em parceria com aOrCamMyEye. Um dia inteiro dedicado à demonstração do dispositivo para que os pacientes tivessem a oportunidade de conhecer as funcionalidades na prática;
• 16 de fevereiro: evento em parceria com a Retina Brasil, ocasião em que os afiliados participaram do fórum“Olhos para a Cidadania”, um espaço com palestras voltadas aos interesses dospacientes, que ocorre anualmente dentro do SIMASP (Simpósio Internacional Moacyr Álvaro);
• maio de 2019: Encontro Bengala Verde na 15ª Edição daReatech (Feira Internacional de Tecnologia em Reabilitação), a maior feira de tecnologia e reabilitação da América Latina. Neste evento, foi realizada uma caminhada pela feira com o auxílio de voluntários da associação e houve, também, para todos que passaram pelo estande, a oportunidade de participar de um sorteio do dispositivo da OrCam;
• setembro de 2019: Encontro Grupo Retina São Paulo e Retina Brasil;
• novembro de 2019: almoço de confraternização com a comunidade, seus amigos e familiares.

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