A Retina Brasil é uma organização não governamental, formada para apoiar e informar pessoas com doenças da retina e seus familiares. Desde as doenças da retina mais comuns, como a Retinopatia Diabética e a Degeneração Macular Relacionada à Idade(DMRI), até as mais raras, que são as doenças hereditárias da retina, como Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Sindrome de Usher, Coroideremia e outras.
Constituída em 2002, a Retina Brasil é uma associação sem fins lucrativos, hoje alcança 8.500 pessoas no Brasil, organizadas nos 12 grupos regionais: Retina Bahia, Associação de Retinopatia Norte Fluminense/Retina Campos, Retina Ceará, Retina Minas Gerais, Retina Pará, Retina Paraná, Retina Pernambuco, Retina Rio Grande do Sul, Retina Rio de Janeiro, Retina São Paulo, Retina Sergipe e Retina Triângulo Mineiro. Veja ao lado mais informações sobre os grupos. Nossa missão é informar aqueles que são afetados por doenças da retina sobre os aspectos clínicos de sua doença, sobre os tratamentos existentes e os que estão a caminho e sobre os recursos de apoio à baixa visão. Faz parte também da nossa missão atuar em defesa dos direitos dos pacientes para que tenham acesso ao teste genético e ao tratamento adequado das doenças da retina passíveis de medicação e para que tenham melhor qualidade de vida.
Procuramos manter o intercâmbio com a classe médica, universidades, pesquisadores e com a rede pública hospitalar, buscando ampliar o conhecimento e fortalecer as associações quanto às atividades de parceria que possam estabelecer em suas localidades de atuação.
Fomentamos a pesquisa na área das Doenças Hereditárias da Retina, com ênfase na genética e nos testes clínicos, sempre em consonância com os princípios científicos e tecnológicos reconhecidos mundialmente, com o objetivo principal de compartilhar o conhecimento com as associações congêneres.
Todo o trabalho da organização é feito em parceria com os pacientes com doenças da retina, com a comunidade médica – em especial, Retinólogos, Oftalmologistas, Geneticistas, e com o governo. A entidade julga que o contato com associações de pacientes internacionais (Retina International, Retina Iberoamérica, Retina Europa) é muito importante para a troca de experiências e de aprendizado.
Somos membros da Retina Internacional (www.retinainternational.org) e somos membros fundadores da Retina Iberoamérica.
As ações da Retina Brasil têm o respaldo de uma assessoria científica, por meio da Comissão Médico-Científica, formada por médicos e cientistas especializados nas Doenças Hereditárias da Retina.
Atividades da Retina Brasil
Entre nossas diversas atividades estão:
- Realização de campanhas e eventos informativos;
- A disseminação de informação científica aos pacientes, à sociedade e ao governo;
- O incentivo aos pacientes a realizarem diagnóstico genético das doenças, além de incentivar a criação de um cadastro das doenças hereditárias da retina no Brasil e o fomento de centros de atendimento clínico e de pesquisa.
- Coordenar as atividades dos grupos regionais para viabilizar a atuação coletiva em nome de todos os pacientes.
- Estabelecer uma rede colaborativa com a Retina Internacional e outras organizações internacionais nos Estados Unidos e Europa para compartilhar informações científicas atualizadas e participar de eventos internacionais.
- Fomentar a criação de centros de atendimento clínico, genotipagem, serviços de baixa visão e de reabilitação por intermédio da ação dos grupos regionais.
- Estabelecer pontes com oftalmologistas nos centros de pesquisa e de atendimento clínico e nos hospitais que dão atendimento oftalmológico aos pacientes com Doenças Degenerativas da Retina.
- Criar parcerias com clinicas e especialistas no campo da genética ocular para que ajudem a associação na sua campanha de conscientizar seus membros sobre a necessidade de fazerem o teste genético para obterem diagnóstico conclusivo de suas doenças
- Realizar ações dirigidas às agências públicas buscando estimular ações que favoreçam políticas públicas na área de saúde ocular e da genotipagem das doenças da retina de caráter hereditário.
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