JORNADA DA RETINA – DIA MUNDIAL DA RETINA – 28 DE SETEMBRO DE 2013

Vimos convidá-lo para participar do Seminário das Doenças Degenerativas da Retina que acontecerá durante a Jornada da Retina no dia 28 de setembro 2013, das 09:00h às 13:00h, na Câmara Municipal de São Paulo – Salão Nobre  –  Viaduto Jacareí, 100 – Centro/SP.
O evento é gratuito e há necessidade de fazer inscrição antecipada pelo site www.retinabrasil.org.br.

Temas das palestras:
– Doenças Degenerativas da Retina: O que são e perspectivas para o tratamento
– A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética:                                       
O que são – Impacto dessas doenças na vida dos pacientes – Tratamentos existentes.
– “Vivendo com um Novo Olhar”: Recursos existentes que podem ajudar a conviver melhor com perda visual causadas por essas doenças.
– Síndrome do Olho Seco
Participe!!!!
Maria Julia da Silva Araujo
Retina Brasil
Presidente
mariajulia.araujo@retinabrasil.org.br
www.retinabrasil.org.br

Semana Internacional Conscientização da DMRI – 21 a 29 de Setembro de 2013

A Semana Internacional de Conscientização da Degeneração Macular Relacionada à Idade – DMRI

tem por objetivo a conscientização da doença, seus fatores de risco e prevenção.

 
A AMD Alliance e a Retina Brasil procuram na Semana Internacional de Conscientização da DMRI, divulgar informações, orientações e recursos aos pacientes e familiares, buscando assim,  contribuir para minimizar o sofrimento das pessoas acometidas por esta doença.
A Retina Brasil busca também chamar à atenção para a realidade brasileira quanto ao acesso a saúde ocular no Brasil e especialmente para a DMRI.
 
A DMRI é uma doença crônica e progressiva. Ela é a principal causa da perda de visão em pessoas acima dos 60 anos.
As pessoas com DMRI desenvolvem uma diminuição da visão central, que é geralmente usada quando se olha para frente e em tarefas diárias comuns como leitura e dirigir. Em alguns casos, a doença progride vagarosamente e as pessoas notam pouca mudança na visão; em outros casos, ela progride rapidamente e pode levar a perda da visão dos dois olhos.
Há duas formas de DMRI: a seca e a exsudativa.
– A seca é o estágio inicial da doença e ocorre quando há um dano nas células sensitivas à luz da mácula levando gradualmente a uma visão central embaçada.
– A exsudativa é o estágio avançado da doença e geralmente aparece depois da versão seca. Alguns pesquisadores preferem usar o termo atrófica para a seca e neovascular para a exsudativa.  Ela representa 10% dos casos de DMRI, onde vasos sanguíneos anormais crescem embaixo da mácula deixando vazar sangue e fluido. Isso causa uma ruptura e disfunção na retina e leva à diminuição da capacidade visual.
Atualmente, aproximadamente 30 milhões de pessoas no mundo têm DMRI. Este dado representa o dobro das pessoas acometidas de Alzheimer. Nos Estados Unidos, 10 milhões de pessoas têm alguma forma dessa doença. A cada ano estima-se que são diagnosticados 200 mil novos casos de DMRI exsudativa.
No Brasil estima-se que 3 milhões pessoas  acima de 65 anos sofram de DMRI.
 
FATORES DE RISCO
São considerados fatores relevantes: idade, predisposição genética, fatores ambientais e de alimentação. O maior fator de risco é a idade: ele começa aproximadamente por volta dos 50 anos. Estudos mostram que depois dos 75 anos, a DMRI afeta mais ou menos 40% dos idosos. O tabaco também é um risco significante para a doença.
 
SINTOMAS
Um dos sintomas mais comuns da DMRI seca é a visão embaçada. Os primeiros sinais são pequenos depósitos amarelados embaixo da retina que podem ser fragmentos de tecidos deteriorados. Geralmente a DMRI seca precede a exsudativa, mas isso não acontece com todos os pacientes.  Ainda não se sabe se, ou quando, ela progredirá para a exsudativa. Um sintoma comum inicial da DMRI exsudativa é a visão turva de linhas retas. Pontos cegos pequenos também podem ser desenvolvidos quando o paciente está no processo da perda da visão central. Já que a DMRI exsudativa pode causar perda de visão grave e repentina – muitas vezes em semanas ou meses depois dos sintomas iniciais – o diagnóstico e tratamento precoces são essenciais.
 
IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA
A DMRI traz um impacto para pacientes, familiares, cuidadores e sociedade como um todo. Na verdade, o custo financeiro real da diminuição da capacidade visual no mundo por causa de DMRI foi estimado em 343 bilhões de dólares em 2010.
A DMRI reduz a qualidade de vida dos pacientes, causando dificuldades em suas atividades diárias e algumas vezes sendo a causa de isolamento social. Pacientes com DMRI têm um nível de depressão mais alto que o normal; têm duas vezes mais o risco de morte prematura; têm um risco maior de quedas e fraturas no quadril e, consequentemente, entrada prematura em atendimentos clínicos ambulatoriais.
 
TERAPIAS
Por enquanto não há terapia com drogas aprovada para a DMRI seca. Estudos mostram que uma dose específica de antioxidantes e zinco, reduz significantemente o risco de DMRI avançada e perda de visão associada em alguns pacientes. Um estudo mais novo chamado AREDS2 está avaliando o papel adicional dos nutrientes, lutein/zeaxantin e ômega-3 ácidos graxos (óleo de peixe), para prevenir a progressão da DMRI. Cientistas da NEI (National Eye Institute) recomendam uma dieta saudável com vegetais de folhas verdes e peixe.
Para a DMRI exsudativa, se diagnosticada a tempo, há tratamentos disponíveis que podem evitar a perda visual.  O tratamento mais popular e eficaz é: terapia anti-VEGF.   Este tratamento é baseado no uso de drogas que bloqueiam o VEGF – a molécula que promove o crescimento de vasos sanguíneos anormais e problemáticos na DMRI exsudativa.
Tratamentos mais antigos, cirurgia a laser e terapia fotodinâmica são usados algumas vezes.
 
PESQUISAS
Novas pesquisas sobre a DMRI fornecem esperanças para o futuro e podem até mesmo preencher as necessidades de tratamentos não atendidas até agora. São elas:
– Terapias que permitam um tratamento com frequência reduzida (ex: poucas injeções, menos visitas ao médico e redução de custos para os pacientes e órgãos públicos);
– Melhora nos métodos de distribuição das drogas (ex: colírios, compostos orais, radiação)
– Terapias que permitam um auto monitoramento em vez de visitas frequentes ao médico.
– Terapias com drogas combinadas que melhorem a eficácia e o ônus do tratamento
– Drogas que bloqueiem a doença nos estágios iniciais.
Age-Related Eye Disease Study – Results, National  Eye Institute, US National Institutes of Health. Available at: http://www.nei.nih.gov/amd Accessed on April 5, 2011.
 
A DMRI no Brasil
Calcula-se que aproximadamente 3 milhões de brasileiros acima de 65 anos sofram de DMRI em estágios variados de evolução.

  •  10% dos casos de DMRI apresenta-se na forma úmida que apesar de menos freqüente é a que causa a maior parcela (cerca de 90%) dos casos de perdas graves da visão associadas à DMRI.


  •  A DMRI é uma das principais causas da perda visual em idosos.  Outras causas são: catarata, retinopatia diabética e glaucoma.

 

  • As principais causas da cegueira e baixa visão em adultos e idosos estão associadas ao envelhecimento da população.

 

  • O Brasil apresenta um acelerado processo de envelhecimento, com transformações profundas na composição etária da população.

 

  • Estima-se que em 2030 o número de idosos brasileiros será maior que crianças e adolescentes.

 

  • O Brasil apresenta a terceira maior taxa de crescimento da população idosa se comparado com os países mais populosos do mundo,  perdendo apenas para a Nigéria e México.

 

  • Apresenta também uma das maiores taxas de aumento de expectativa de vida entre os países mais populosos do mundo, isso significa que teremos também a expectativa do aumento da prevalência das doenças oculares no idoso (catarata, retinopatia diabética, glaucoma e DMRI).

 
Como é o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e reabilitação dos pacientes com DMRI

  •  A maioria dos pacientes brasileiros com DMRI no Brasil não está recebendo os cuidados necessários para manter a visão e evitar a perda progressiva da mesma por falta de diagnóstico precoce e das dificuldades de acesso ao tratamento.

 

  • O sistema de saúde brasileiro é financiado por componentes públicos e privados.

          – Sistema público: Sistema Único de Saúde (SUS) – responsável por 65% dos atendimentos.
          -Sistema privado: Atendimentos particulares, Seguros Saúde e Planos de Saúde – responsável por 35%   dos atendimentos.
 

  •  Falta acesso a um diagnóstico precoce na rede pública – para primeira consulta e acesso a exames o processo é muito demorado

 

  • A rede pública ainda não disponibiliza tratamento para DMRI (exsudativa) – ainda não faz parte do rol de procedimentos do SUS.

 

  •  Desde 2012 a Retina Brasil vem acompanhando o processo de incorporação desse tratamento pela CONITEC, mas até a presente data o paciente atendido pelo SUS continua sem acesso ao tratamento.

 

  • O acesso a reabilitação através da rede pública é precário. Há necessidade de ampliação de unidades    que reabitem  adequadamente esses pacientes.

 
Com base nos dados acima é de fundamental importância que o poder público dê a devida atenção às questões da saúde ocular do idoso, realizando campanhas para tratamento das doenças oculares como a catarata, a retinopatia diabética, o glaucoma e a  DMRI, reduzindo assim a taxa de cegueira devido a falta de acesso ao tratamento adequado.
 
 
 
 
 

Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.

 

28 de setembro de 2013

Dia Mundial da Retina


Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.

 

Distrofias hereditárias da retina como Retinose Pigmentar , Síndrome Usher, Degeneração Macular Relacionad a Idade (DMRI), doença de Stargardt  entre outras continuam sendo importantes causas da perda de visão global.

Distrofias da retina afetam mais de 40 milhões de pessoas no mundo. O custo global dessa condição debilitante pode ser superior a U$20 bilhões anualmente, o que ressalta a necessidade de ações rápidas para aumentar a consciência sobre a prevenção, diagnóstico e opções de tratamento.

No Dia Mundial da Retina (28 de setembro), a Retina Internacional, com suas 32 organições membro e outras organizações líderes em cuidados da visão de 32 países,  estão convidando pacientes, seus amigos e familiares, profissionais da área oftalmológica, pesquisadores da visão, organismos de financiamento médico e científico a pensar a respeito do que pode ser feito para acelerar o ritmo de progresso do desenvolvimento de tratamentos seguros e eficazes mundialmente.

Este é um momento crucial para pacientes, médicos e patrocinadores de pesquisas, uma vez que dados de diagnóstico e de testes clínicos abrangentes tem a capacidade de alterar o prognóstico de milhões de pacientes que experimentam perda de visão possivelmente atribuíveis a distrofias da retina.

Sabemos, com base nos mais de 30 anos como uma organização internacional de pacientes, que o progresso rumo a programas de diagnóstico abrangentes e disponibilização generalizada de tratamentos para distúrbios de retina, é grandemente dependente da consciência e compreensão daqueles capazes de lidar com os problemas relacionados.

A perda de visão traz consequências devastadoras para a vida diária de uma pessoa, e aqueles afetados por doenças da retina muitas vezes sofrem de depressão grave e perda de sua independência. No entanto, todos podemos tomar medidas para iluminar o futuro e evitar a perda de visão desnecessária.

Atualmente, existem mais de 13 estudos clínicos diferentes sendo realizados em vários países, para testar os tratamentos para as diversas doenças degenerativas da retina. São estudos nas áreas das terapias genética, de células-tronco, de medicamentos (fatores de neuroproteção) e da visão artificial. Para que estes ensaios atinjam seu objetivo e tragam futuros tratamentos, a cooperação dos pacientes é fundamental. Portanto, é importante que os pacientes com doenças degenerativas da retina tenham acesso ao diagnóstico rápido e preciso, complementado pela genotipagem. Graças à cooperação de pessoas com doenças degenerativas da retina, os primeiros ensaios clínicos em visão artificial foram realizados  com sucesso e dois chips diferentes da retina receberam permissão  das autoridades dos Estados Unidos e da Europa, o FDA e a EMA, para serem comercializados. Em alguns países, o reembolso do implante do chip já é garantido ao paciente pelo governo.
“Os distúrbios da retina são condições que um dia poderemos ser capazes de tratar”, afirma Christina Fasser, presidente da Retina Internacional. “Nós temos a oportunidade de contribuir para a preservação da visão de milhões de pessoas. Aproveitar essa oportunidade pode ser simples como fornecer amostras de sangue, escrever para um financiador de pesquisas ou prover dados para um processo de avaliação tecnológica de saúde.

Com a campanha “Dia Mundial da Retina 2013, a Retina Internacional está aumentando os esforços de educação pública informando o público de programas de diagnóstico, iniciativas de desenvolvimento de tratamento e reabilitação e opções de suporte disponíveis na luta contra a cegueira relacionada a distúrbios da retina.

Para mais informações sobre a Retina Brasil e Retina Internacional, acesse os sites:

www.retinabrasil.org.br
www.retina-internacional.org
 
Sobre distúrbios da retina

Doenças hereditárias da retina como Retinose Pigmentar  (RP) são condições que afetam pessoas de todas as idades, da infância a vida adulta e, apesar de serem geralmente de causas genéticas, podem acomenter esporadicamente pacientes sem histórico familiar da doença. Retinose Pigmentar  (RP) é parte de uma família de doenças hereditárias da retina que causam degeneração da retina dentro de um período que depende de cada paciente. Quanto maior o tempo sem tratamento, maior a possibilidade de perda irreversível da visão.

São elas:

  •  Degenração Macular Relacionada à Idade
  • Retinose Pigmentar
  • Doença de Stargardt
  • Síndrome de Usher
  • Amaurose Cogênita de Leber entre outras

 
O que é a Retina Brasil
Associação de Pacientes – RETINA BRASIL, é uma organização social sem fins lucrativos, fundada em 2000, que atua em âmbito nacional e tem por objetivo:

  • oferecer apoio ao paciente com doenças degenertaivas da retina,
  • informar o paciente sobre a doença e o desenvolvimento das pesqusias para tratamento e cura dessas doenças,
  • informar sobre recursos existentes na area de reabilitação,
  • incentivar o desenvolvimento das pesquisas para tratamento e cura,
  • informar e lutar para garantir os diretios desses pacientes.

 
Mais informações consulte nosso site: www.retinabrasil.org.br