No quarto sábado de setembro, em todo o mundo, celebramos o Dia Mundial da Retina.
Essa data busca conscientizar sobre a importância do cuidado com a saúde ocular, busca chamar a atenção para os cuidados com a retina.
As doenças da retina estão entre as principais causas de cegueira e baixa visão, especialmente na população com mais de 50 anos.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), aproximadamente 285 milhões de pessoas no mundo têm a visão comprometida. Em muitos casos, essa perda visual poderia ser evitada. Visitas a profissionais de oftalmologia, hábitos de vida saudáveis ajudam a cuidar do olho e da visão.
A Retina Brasil luta pelos direitos das pessoas à saude ocular, pelo acesso aos tratamentos existentes para as doenças da Retina, acompanhamento oftalmológico para as patologias que ainda não são tratáveis, incentivo às pesquisas avançadas como a terapia gênica, pelo maior acesso às tecnologias de acessibilidade à visão e audição.
A defesa dos direitos da pessoa com deficiência seja em Brasilia como nas regiões do país em que esta presente esta na agenda das ações de nossa organização.
Neste 30 de setembro de 2023, Dia Mundial da Retina, contamos com você para compartilhar nosso conteúdo para que ele chegue a quem precisa destas informações.
A Retina Brasil e Retina Rio realizarão evento presencial no Rio de Janeiro para lembrar o Dia Mundial da Retina. Ele acontece no dia 23 de setembro, sábado, de 09 as 13 h no Instituto Benjamin Constant no Rio de Janeiro, e será transmitido pelo you tube da Retina Brasil. O evento é gratuito, não necessita inscrição e você pode ver o programa aqui :
Mais de 80% dos pacientes com DMRI enfrentam barreiras no diagnóstico
Matéria da Agência Brasil/EBC
No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro, uma pesquisa inédita da organização não governamental (ONG) Retina Brasil, com apoio da Roche Farma Brasil, alerta que as dificuldades no diagnóstico da degeneração macular relacionada à idade (DMRI) ocorrem, principalmente, pela pouca informação do paciente sobre a doença e pela demora para iniciar o tratamento. Segundo o estudo, muitas vezes, os sintomas são encarados como parte do envelhecimento e não existe rastreio adequado.
Com o envelhecimento da população brasileira, a DMRI torna-se mais prevalente. A doença afeta a área central da retina (chamada mácula) e representa a principal causa de cegueira irreversível em indivíduos com mais de 50 anos nos países desenvolvidos, informa o Ministério da Saúde.
A pesquisa, que ouviu 100 pessoas com DMRI de todo o Brasil, revela que 81% encontraram barreiras para chegar ao diagnóstico. As principais dificuldades foram a demora para procurar um médico por achar que os sintomas não eram relevantes (59%), a falta de acesso a especialistas (17%) e o medo do diagnóstico (7%). Dificuldades financeiras ou para marcar consultas e realizar exames e falta de acompanhante também foram citadas pelos entrevistados.
O Conselho Brasileiro de Oftalmologia cita estimativas com base na projeção populacional segundo as quais, em 2030, o país terá quase 900 mil pessoas com DMRI. A doença não tem causa única e, sim, uma combinação de fatores de risco, como: idade, história familiar de DMRI, índice de massa corporal (IMC) elevado, tabagismo e etnia.
Com a progressão da doença, ocorre perda gradual da visão, que pode levar à cegueira total. Os indivíduos com DMRI devem ser examinados e acompanhados periodicamente por um especialista, pois a doença pode se agravar.
“É essencial que seja implantado o protocolo de atendimento no SUS [Sistema Único de Saúde] e na saúde suplementar para a boa gestão do tratamento para preservar a visão e a qualidade de vida. Programas de detecção precoce da doença, facilitação do fluxo dos exames e agilidade para o início do tratamento permitem melhores resultados visuais e otimização da capacidade funcional e independência do idoso”, afirma a médica e professora Juliana Sallum, oftalmologista especializada em retina e genética ocular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)
Sintomas
Os principais sintomas da degeneração macular relacionada à idade são: visão embaçada, com piora lenta e progressiva, que dificulta enxergar de perto e de longe; prejuízo na capacidade de executar trabalhos detalhados; aparecimento de pontos cegos na visão central e percepção de distorção de linhas. Quando a neovascularização se inicia, o paciente nota piora acentuada e abrupta dos sintomas. Nesse momento, deve começar o tratamento para minimizar a perda visual.
Estima-se que um terço dos adultos acima de 75 anos tem DMRI. Além disso, as mulheres têm mais risco de desenvolver a doença do que os homens, justamente em razão da maior expectativa de vida.
“A DMRI é uma doença degenerativa da retina, especialmente da área macular. A idade é o principal fator de risco. Já o tabagismo é um fator predisponente”, diz a oftalmologista.
A degeneração macular relacionada à idade decorre do envelhecimento da retina. Na forma inicial da doença, ocorre a deposição de material degenerativo na retina, as drusas, fase drusiforme da retina. Na fase úmida, vem o desgaste das camadas da retina, deflagrando a formação de neovascularizacão sub-retiniana.
“A DMRI pode evoluir para a atrofia do epitélio pigmentado da retina na forma seca da doença. As áreas da retina afetada pela atrofia ou pela neovascularização correspondem a áreas de distorção e diminuição da capacidade de enxergar”, completa Juliana.
Prevenção e tratamento
Alguns hábitos saudáveis auxiliam na prevenção da DMRI e são recomendáveis, informa a especialista. “O primeiro [hábito] seria não fumar, pois o tabagismo é o principal fator de risco modificável, assim como proteger-se do sol com óculos escuros e chapéu. Também é indicada uma dieta rica em frutas e vegetais. Alguns estudos apontam benefícios na suplementação de luteína, zeaxantina, zinco e cobre para a prevenção de formas mais graves da doença.”
O tratamento para a forma úmida consiste em injeções intravítreas de anti-VEGF, por meio de injeções intraoculares periódicas, para evitar o dano causado pelo crescimento de complexos neovasculares sub-retinianos.
“Trata-se de uma classe de medicamentos que inibem o VEGF, que é um fator de crescimento de vasos. A retina degenerada estimula a produção de VEGF para formar novos vasos. Mas estes têm a parede frágil, sangram e alteram o tecido retiniano, levando à formação de uma lesão. O paciente percebe como uma mancha que altera a visão central. O tratamento anti-VEGF visa diminuir e controlar esta lesão macular”, detalha Juliana.
Desinformação
Além da falta de informação, que faz com que as pessoas não percebam que a visão está sendo afetada, a pesquisa revela desconhecimento delas sobre sua própria condição, mesmo após o diagnóstico: 10% das pessoas ouvidas não souberam dizer se tinham DMRI seca ou úmida, informação relevante para os cuidados adequados, já que a forma úmida tem opções de tratamento.
Segundo a vice-presidente da Retina Brasil e uma das autoras da pesquisa, Maria Antonieta Leopoldi, a desinformação pode ser atribuída a três fatores: falta de escolaridade do paciente, impacto emocional no momento de ouvir o diagnóstico e falta de o médico comunicar o nome e as características da doença.
“Não é uma doença rara; é uma doença prevalente”, alerta Antonieta. “A desigualdade social do país se apresenta também no sistema de saúde, com diferenças enormes entre o atendimento público e o privado, na forma de obter o diagnóstico e tratar a DMRI. É preciso que as pessoas sejam atendidas cada vez mais rápido e melhor em ambos os serviços”, reforça.
A pesquisa indica necessidade de acompanhamento médico mais adequado para os pacientes. Perguntados sobre o que teria facilitado sua jornada, 38% citaram o fato de terem procurado um especialista no início dos sintomas, 17% disseram que teriam sido beneficiados se tivessem conseguido tratamento precoce e acessível, 10% queriam ter tido acesso a especialistas no início da doença e 8% responderam que ter mais acesso a informação teria sido benéfico. Chama a atenção o fato de que 27% não souberam explicar ou responder.
Outro dado mostra que 32% dos pacientes afirmaram não ter tido informações do médico sobre a DMRI e sobre como conviver com a doença após o diagnóstico. A pesquisa revela ainda que somente 15% das pessoas com DMRI entendem que vivem um novo contexto, uma nova identidade e tentam se adaptar à nova vida com baixa visão.
Entre os entrevistados, 84% resistem em admitir que a vida mudou com a doença, o que, para a ONG Retina Brasil, é mais um sinal de que a saúde mental dos pacientes merece atenção dos médicos, equipe profissional e rede de apoio.
“Quando perguntamos diretamente sobre o impacto no dia a dia, 43% alegaram dificuldade na leitura e na realização de atividades de perto e 45% disseram que estavam perdendo autonomia”, ressalta Antonieta. “Ouvimos constantemente relatos sobre perdas de trabalho, amizades, companheiros, deixar de dirigir e de ler”, acrescenta.
Dia 24 de setembro é o Dia Mundial da Retina, data criada para alertar sobre a importância da retina na saúde ocular. As doenças da retina são a principal causa de cegueira na população idosa. Dentre as doenças da retina com maior impacto na saúde visual está a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e a retinopatia diabética.
A DMRI afeta a mácula, área da retina responsá vel pela visão central (visão de leitura, reconhecimento de faces, etc). Existem dois tipos dê DMRI – seca e úmida (esta menos comum e mais agressiva). A DMRI umida tem tratamento contínuo com injeções, e quando nao é tratada produz perda progressiva da visão, podendo levar à cegueira. Os sintomas iniciais desta doença são a deformação da imagem, perda da visão central ou percepção de manchas escuras.
A DMRI é uma doença silenciosa e, muitas vezes, só é percebida depois de envolver ambos olhos. Já a retinopatia diabética é outra condição importante no contexto das doenças da retina, e surge nos doentes diabéticos, podendo evoluir para o edema macular diabético, que requer tratamento.
A Retina Brasil, há 20 anos, luta para que as doenças da visão sejam mais conhecidas e para que as pessoas com mais de 50 anos realizem autoexame frequente da visao e busquem um oftalmologista para avaliar o estado da retina, facilitando diagnostico precoce de doencas graves da visão.
Descrição da imagem: Card Branco com o enunciado: Dia Mundial da Retina no topo, um olho humano desenhado como é por dentro, mostrando a Retina e o logo da Retina Brasil em baixo. Fim da descrição.
No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro de 2022, a Retina Internacional chama a atenção para os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças da retina após o fim do lockdown.
Dublin, 24 de setembro de 2022: Quando a maioria dos confinamentos já acabou e a sociedade entra num «novo normal», as pessoas que vivem com doenças degenerativas da retina enfrentam desafios significativos, na redução da mobilidade, no acesso ao trabalho e à educação e no apoio ao seu bem-estar.
Os lockdowns ligados à COVID-19 e o fechamento de clínicas oftalmológicas resultaram em perda irreversível de visão para muitas pessoas; muitos ainda continuam perdendo exames importantes e consultas de rotina com seus oftalmologistas. De acordo com um estudo de 2021, 36,9 % dos pacientes com Degeneração Macular Relacionada com a Idade (DMRI), na forma neovascular, que tiveram um atraso nos tratamentos de mais de 8 semanas em razão do confinamento da COVID-19, sofreram perdas visuais significativas (5,2 letras). Apenas 75 % desses pacientes recuperaram a visão para o valor de base após o reinício do tratamento (1).
Todas as pessoas com doenças degenerativas da retina devem ir ao médico oftalmologista regurlarmente. Os que têm uma doença hereditária de retina (DHR), por exemplo, podem ser mais suscetíveis a cataratas precoces, bem como outros problemas de visão, como glaucoma e erro de refração. Há uma preocupação crescente de que após o isolamento, essas pessoas não estejam retornando ao oftalmologista, pois a COVID afetou as consultas de rotina. Daí ser essencial reforçar para todos os que têm uma doença da retina que é muito importante consultar o oftalmologista para verificar seus olhos. Todos nós passamos por tempos difíceis, mas devemos continuar cuidando de nossos olhos”, diz Marina Leite, membro do Conselho Jovem da Retina Internacional.
Após meses de isolamento, as pessoas com uma doença degenerativa da retina estão percebendo que não só tiveram perda visual durante esse período, mas também viram a sua mobilidade em áreas antes familiares se reduzir. Isso por sua vez, afeta a sua navegação instintiva.
Em muitas cidades a direção do fluxo de trânsito, os semáforos e a sinalização podem ter mudado, assim como sistemas de tecnologia. Muitas lojas introduziram sistemas de pagamento eletronicos, que podem ser uma barreira para pessoas com perda de visão. Para Franz Badura, presidente da Retina Internacional, muitas cidades se adaptaram ao confinamento alterando o layout e os sistemas internos, e essas mudanças permaneceram. Ainda que estas mudanças pareçam pequenas e lógicas para aqueles que não têm limitação visual, para as pessoas com baixa visão, este é um problema enorme e nos obriga a reaprender como navegar em um ambiente que anteriormente era tão familiar, mas agora é alienígena.»
A emergência pós-covid também afetou o acesso à educação e ao emprego para as pessoas com deficiência visual. Muitos tiveram que deixar empregos que amam devido ao declínio da visão e dos desafios com a mobilidade, e os cuidadores tiveram que ajustar suas próprias vidas para melhor apoiar seus entes queridos. «Durante a COVID-19, muitas pessoas perderam os seus empregos e, em muitos países, as economias ainda estão se recuperando. Em um mercado de trabalho pobre, as empresas podem estar relutantes em contratar novas pessoas, principalmente aquelas com limitações como a deficiencia visual”, diz Christina Fasser, ex-presidente da Retina Internacional. «Num mercado de trabalho dinâmico, muitas pessoas com baixa visão têm de considerar o caminho para o trabalho. Novos obstáculos, como bicicletas elétricas sem som e carros elétricos, colocam novos desafios. À medida que entramos num “novo normal”, é necessário que serviços de reabilitação e cursos de orientação e mobilidade sejam disponibilizados para as pessoas com doenças degenerativas da retina. Eles devem ser uma prioridade da política pública para garantir a igualdade de acesso às oportunidades de carreira e de educação.”
O isolamento causado pelo confinamento da COVID-19 continua para muitas pessoas. A falta de apoio emocional para as pessoas com baixa visão, a acessibilidade limitada às atividades e a informações, o estigma social e a diminuição das oportunidades de educação e emprego têm impacto no bem-estar de cada indivíduo. Sentimentos de ansiedade, depressão e isolamento são comuns entre os que vivem com perda de visão, e a pandemia só agravou esses desafios.
Caminhamos em direção ao «novo normal» e isso significa encarar os desafios enfrentados pela comunidade com deficiência visual durante toda a pandemia, desde o início do confinamento no início de 2020 até à reabertura do mundo. Ao priorizar e proteger o bem-estar e a inclusão daqueles que vivem com doenças da retina, podemos trabalhar para garantir que ninguém fique para trás no escuro na medida que emergimos numa nova era de luz.
Retina internacional
A Retina Internacional é uma organização global formada por associações de pacientes e fundações que apoiam a pesquisa para doenças hereditárias e raras da retina e doenças da retina relacionadas à idade.
A Retina Internacional considera que a educação que motiva a participação é um motor fundamental para a inovação bem sucedida.
Como parte de uma comunidade fortemente interligada, nosso objetivo é promover a pesquisa para as doenças da retina por meio do engajamento e da educação de nossa crescente comunidade de pacientes. Buscamos desenvolver ferramentas para a defesa de causas baseadas em evidências, que possam levar a mudanças positivas. Acreditamos na colaboração estruturada, que inclua todas as partes interessadas, a fim de atender às necessidades dos pacientes com doenças da retina, empregando uma abordagem profissional para tudo o que fazemos.
Stone, L.G., Grinton, M.E. & Talks, J.S. Atraso acompanhamento de doentes com retina médica devido à COVID-19: impacto na atividade da doença e na acuidade visual. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol259, 1773-1780 (2021). https://doi.org/10.1007/s00417-021-05174-4
card com fundo cinza escuro, quase preto, com o logo da Retina Internacional no topo, com o comunicado no meio escrito em verde em um retangulo branco e abaixo o logo da Retina Brasil. Fim da descrição
Com o Congresso Mundial da Retina Internacional acontecendo em junho próximo, a Retina Internacional está trabalhando de perto com a Retina Islândia na sua organização. O 21. Congresso Mundial da RI acontecerá em Reykjavik, na Islândia, e será a primeira reunião presencial desde 2018, quando o Congresso aconteceu na Nova Zelândia.
Estamos otimistas quanto à possibilidade de realizar o evento de forma presencial, e para isso estamos cuidando da segurança da nossa comunidade, que é para nós prioridade máxima. Estamos monitorando as informações locais e globais sobre a COVID-19 e vamos aderir a todas as restrições relevantes estabelecidas pela saúde publica na medida em que o evento se aproxima.
O cronograma atual do Congresso, que está sujeito a restrições locais da saúde pública é o seguinte:
8 Junho (quarta) – Programa do Grupo de Jovens da Retina Internacional
9 Junho (quinta) – Programa de Educação Continuada (somente para as entidades filiadas à Retina Internacional) – A partir das 17 h -Cerimônia de Abertura Oficial do Congresso e Palestra de Abertura.
10 Junho (sexta) Dia 1 da Programação Cientifica (aberto ao público)
11 Junho (sábado) Dia 2 da Programação Cientifica (aberto ao público)
12 Junho (domingo) Assembleia Geral da Retina Internacional (somente Associações Afiliadas)
As inscrições para os eventos de 9 a 11 de junho podem ser feitas pelo site riwc2022.is/registration. Ali se pode acessar o Programa do Congresso, fazer a inscrição e reservar hotéis. Até o dia 15 de março as inscrições têm desconto.
Com esse objetivo principal, Informar e Conscientizar, a Retina Brasil realiza neste sábado, 25 de setembro, Dia Mundial da Retina, o Encontro Virtual de Pessoas com Doenças da Retina. O evento será gratuito, transmitido pelo canal do Youtube da associação das 9h às 13h,e contará com depoimentos de pacientes e a participação de palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular, que apresentarão as informações mais recentes sobre diagnósticos e tratamentos relacionados. Para acompanhar, basta acessar o link: https://www.youtube.com/watch?v=iGh1mEvybWE .
Entre os temas da programação, estão as doenças comuns da retina: a Retinopatia diabética e o Edema macular diabético, que podem acometer as pessoas que convivem com a Diabetes – elas devem, além do controle da glicose e da preocupação com hábitos saudáveis, visitar regularmente um oftalmologista para examinar o seu fundo de olho e prevenir-se dessas doenças.
Segundo a representante da Retina Brasil, Maria Júlia Araújo, a ação dá visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade em geral para a prevenção e a necessidade de um diagnóstico precoce. “Raras, como a Síndrome de Usher, a Amaurose Congênita de Leber e inúmeras outras, ou comuns, como as relacionadas aos diabéticos, as doenças da retina acometem muitos de nós e muitas delas podem ser tratadas se diagnosticadas a tempo, evitando a perda irreversível da visão. Por isso, é necessário que todos tenham acesso à informação”, explica Maria Júlia.
Ela também destaca a necessidade de abordar o assunto para despertar o olhar das autoridades de saúde à causa. “O acesso aos tratamentos adequados pelo SUS é fundamental para aqueles que enfrentam alguma doença da retina. Muitas perdas visuais seriam evitadas se todos os pacientes recebessem a atenção e os medicamentos específicos e com a regularidade ideal para cada caso”, afirma a representante da associação, que lembra também da importância do teste genético. “Realizar o teste genético, por exemplo, é muito importante para quem tem uma doença hereditária da retina, pois possibilita o diagnóstico correto, a elegibilidade do paciente à tratamentos existentes e testes clínicos no Brasil e no exterior, e permite ainda o aconselhamento genético”, aponta.
Além desses objetivos, a organização lembra que o evento é uma forma de reconhecer e agradecer a atuação dos oftalmologistas, geneticistas, cientistas, que buscam, através de estudos e pesquisas, caminhos inovadores para tratar essas doenças, como terapia gênica, terapia celular, olho eletrônico. Recentemente, por exemplo, foi aprovada e realizada no Brasil uma terapia gênica para a Amaurose Congênita de Leber causada por mutação no gene RPE65. “O Brasil foi o primeiro país da América Latina a realizar a terapia gênica em 2021. Em breve, teremos informações sobre seus efeitos e resultados”, conta a representante da Retina Brasil.
A Profa. Dra. Juliana Sallum ressalta sobre a importância de buscarmos um oftalmologista regularmente, não apenas para quem tem a necessidade de usar óculos, e faz um alerta a todos: “Seus olhos conectam você com o mundo! Consulte um oftalmologista, pois muitas doenças oculares são tratáveis se identificadas a tempo”, conclui a especialista.
Sobre as Doenças da Retina:
São doenças comuns da retina a Degeneração Relacionada à Idade (DMRI) e as Doenças da retina ligadas ao Diabetes (Retinopatia Diabética e Edema Macular Diabético). Já as doenças hereditárias da retina são um conjunto de patologias raras, que resultam de mutações em cerca de 300 genes, que afetam o funcionamento normal da retina e provocam a degeneração progressiva das células responsáveis pela visão. Crianças com essas doenças podem nascer com baixa visão ou desenvolver, ainda na infância, dificuldades em ambientes escuros, dificuldade de leitura, ou se acidentam facilmente e esbarram em objetos fora do seu campo restrito de visão. Algumas doenças como a retinose pigmentar geram visão tubular e dificuldade com a visão noturna e visão de cores. Outras, como a doença de stargardt levam à perda da visão central, responsável pela leitura. Por vezes, os problemas com a retina se combinam a outras perdas como a audição, no caso da Síndrome de Usher (que acomete a retina e a cóclea).
Sobre o Dia Mundial da Retina:
O Dia Mundial da Retina foi instituído pela Retina Internacional para promover a conscientização das doenças da retina pela sociedade e para expandir a conexão entre as diversas organizações nacionais de pacientes no mundo. Neste dia, os especialistas também são lembrados por sua grande importância: oftalmologistas, geneticistas, cientistas, que buscam, através de estudos e pesquisas chegar aos tratamentos das doenças hereditárias da retina que ainda não têm cura.
Amaurose Congênita de Leber é uma das doenças raras e hereditárias de retina. O único medicamento capaz de tratá-la ainda não é oferecido pelo SUS
Por Papo de Mãe
“Em busca do Luxturna, medicamento capaz de tratar meus olhinhos”. É dessa forma que a pequena Laura Fonseca, de 6 anos, se “apresenta” em seu perfil do Instagram monitorado pela mãe Helaine Alves, 41, e a irmã Isabella, 18 anos.
A família natural de Patos de Minas, município de 153 mil habitantes, está em busca do medicamento para tratar a doença rara Amaurose Congênita de Leber (ACL), que se manifesta na retina ocular. Uma dose única do Luxturna custa em torno de R$ 2 milhões, e tanto Laura como Isabella, precisam de quatro doses (uma para cada olho), saindo em torno de R$ 8 milhões para Helaine e seu esposo.
A dona de casa, que hoje se dedica pela causa das filhas, não fazia ideia de um dia iria enfrentar uma batalha árdua por um medicamento – este que pode salvar a visão das duas filhas, que possuem a doença genética que causa uma distrofia retiniana.
“Começo com a Isa, quando ela era ainda pequena. A gente observava a dificuldade dela para enxergar as coisas. Ela trombava nos objetos, não encontrava a chupeta… Foi quando começamos a investigar”, conta Helaine ao Papo de Mãe.
Quando sua primogênita Isabella tinha 3 anos, ela recebeu indicação para usar óculos. No entanto, com o passar do tempo, seus pais perceberam que de nada adiantava. “Eu trabalhava em uma clínica oftalmológica e na época vinha um profissional de retina, foi quando descobrimos a doença”, conta.
Cerca de 10 a 20% das crianças cegas são afetadas pela ACL, segundo estudos recentes. Apesar de ser considerada rara, a doença é responsável por 5% das retinopatias hereditárias.
“É uma doença progressiva, a perda visual está avançada. Ela [filha mais velha] cursa direito e está tendo muita dificuldade de acompanhar o conteúdo”, diz.
Com a descoberta do medicamento importado capaz de evitar a evolução da doença (não sua cura por completo), Helaine Alves começou uma busca atrás das autoridades, já que é inconcebível disponibilizar de R$ 8 milhões.
“Em 2018 eu entrei na Justiça solicitando o tratamento para às duas. Na época só existia tratamento nos Estados Unidos e na Europa, e conseguimos uma liminar. O juiz estadual determinou que a união arcasse com toda a despesa do tratamento das meninas. Quando chegou no STF [Supremo Tribunal Federal] só em 2020, o Dias Toffoli suspendeu a decisão”, afirma.
Helaine reforça que é um direito garantido pela constituição, e que o avanço da doença nas suas filhas está se tornando um grave problemas nos estudos. Laura, a caçula, está na fase de alfabetização. Em casa por conta da pandemia, a mãe está perto e vê toda sua dificuldade, o que ela define por “angustiante”.
“Precisa ser tudo ampliado e com luminária, só assim ela consegue. É bem complicado, a inclusão ainda não acontece e, por isso, precisamos divulgar muito. São poucas as escolas, mesmo privadas, que colocam em prática. Até hoje a minha filha mais nova não foi atendida. Ela precisa aprender em lousa de quadro branco com caneta preta. Até hoje isso não foi providenciado”, compartilha. “É uma corrida contra o tempo”.
Recentemente a família divulgou uma ampla campanha para incorporar o medicamento para tratamento da Amaurose Congênita de Leber (com mutação no gene RPE65) no Sistema Único de Saúde (SUS).
A Conitec, comissão responsável, acabou dando parecer desfavorável à proposta de incorporação. “Diversos países já utilizaram a medicação em seus pacientes, e os resultados foram maravilhosos. Não podemos permitir que crianças e jovens não sejam beneficiados pelo tratamento que, inclusive, já foi aprovado pela Anvisa”, escreveu Helaine no perfil que criou para a filha mais nova, Laura.
“A saúde, direito fundamental e universal, é assegurada pela Constituição Federal. Sendo assim, é inaceitável que nos seja negado um direito humano tão básico: a capacidade de enxergar plenamente”.
Para a Dra. Juliana Sallum, membra do conselho científico da Retina Brasil, a atenção com os olhos e o acompanhamento regularmente com um oftalmologista é de extrema importância. “Os olhos nos conectam com o mundo. Muitas doenças oculares são tratáveis se identificadas a tempo”, diz ela.
“Os pais devem estar atentos. É espero que nos primeiros meses de vida, a criança comece a interagir com o mundo, abrindo os olhinhos, prestando atenção ao seu redor… esse tipo de coisa pode ser notado. Se o bebê não fixa o olhar ou tem algum desvio, é preciso avisar o pediatra e se necessário, levá-lo a um especialista”, explica.
Juliana Sallum reforça dizendo que a visão é um fator imprescindível para o desenvolvimento cognitivo, emocional e social dos pequenos. “É a nossa maior porta de comunicação com o ambiente. Uma criança que não consegue perceber o brinquedo do seu lado, não explora, não saí do lugar”, conta.
A especialista também alerta dizendo que muitos profissionais confundem a suspeita de autismo com problemas oculares, e vice-versa. “Às vezes os pais acreditam que o filho possa ter autismo, mas, na verdade, é uma questão na retina”, complementa.
Segundo a representante da Retina Brasil, Maria Júlia Araújo, o acesso aos tratamentos adequados pelo SUS é fundamental para aqueles que enfrentam alguma doença da retina. “Muitas perdas visuais seriam evitadas se todos os pacientes recebessem a atenção e os medicamentos específicos e com a regularidade ideal para cada caso”, afirma.
A realização do teste genético, por exemplo, é muito importante para quem tem uma doença hereditária da retina. “Essa orientação é capaz de apontar os riscos e suas implicações nas vidas das crianças”, diz a Dra. Juliana Sallum.
Em busca de informar e conscientizar a população e as autoridades, a Retina Brasil realizou neste sábado, 25 de setembro, Dia Mundial da Retina, o encontro virtual de Pessoas com Doenças da Retina. O evento foi totalmente gratuito e transmitido pelo canal do Youtube da associação das 9h às 13h.
*Ana Beatriz Gonçalves é jornalista e repórter do Papo de Mãe
Dia mundial da retina marca necessidade de políticas públicas para as doenças da visão
Os custos anuais do sistema de saúde com pacientes que apresentaram deficiência visual severa ou cegueira
São Paulo, setembro de 2021 – Neste 25 de setembro acontece o Dia Mundial da Retina, marcado sempre no último sábado do mês. No entanto, os pacientes que convivem com distúrbios na retina ainda têm pouco o que comemorar. Um estudo[i], que contou com 146 pacientes de 17 estados do Brasil, revelou que os custos anuais do sistema de saúde com os pacientes que apresentavam deficiência visual severa ou cegueira foi de cerca de R$679 mil, o equivalente a quase R$4.700 por pessoa.
Além disso, os custos médicos totalizaram cerca de R$614 mil, dos quais 61.7% foram gastos em consultas ambulatoriais. A análise também trouxe os impactos da perda de produtividade ao longo da vida que somam um valor que ultrapassa os R$10 milhões.
Além dos impactos financeiros, que afetam a sustentabilidade do sistema de saúde brasileiro e o PIB do país, a cegueira afetou negativamente a qualidade de vida relacionada à saúde geral e específica à visão. Metade dos pacientes apresentou algum nível de ansiedade e depressão; destes, cerca de 50% com sintomas moderados ou graves. Um terço dos indivíduos (34,2%) relatou pelo menos uma queda nos 12 meses anteriores devido aos problemas de visão; destes pacientes, 14% relataram fraturas. Visitas de emergência e hospitalização foram relatadas por cerca de 25% e 5% dos participantes, respectivamente.
Estes dados podem ser ainda maiores uma vez que, recentemente, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) estimou que 1,5 milhão de brasileiros são cegos, o que representa aproximadamente 0,75% da população total em 2018[ii]. Envelhecimento populacional e ambiental e mudanças no estilo de vida aumentam o número de pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), glaucoma e retinopatia diabética (DR) que são consideradas causas importantes de deficiência visual severa e cegueira[iii].
No Brasil, isso é particularmente relevante por causa do processo acelerado de envelhecimento populacional observado nos últimos anos[iv]. Os distúrbios da retina, além da catarata, foram as principais causas de deficiência visual e cegueira em idosos participantes de estudos conduzidos no final da primeira década dos anos 2000[v],[vi].
Como um dos médicos participantes do estudo, Dr. Arnaldo Furman Bordon destaca que “o acesso ao tratamento e um PCDT estabelecido são imprescindíveis para diminuir o impacto da retinopatia diabética na qualidade de vida dos pacientes e nos cofres públicos”. Existe uma falsa economia em não se tratar adequadamente esses pacientes, pois os custos diretos e indiretos da perda da visão são maiores, não só na perda de renda da família, como, em última análise, na diminuição da arrecadação de impostos gerados pelo trabalho dessas pessoas.
Isso porque ainda não há um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) publicado, mesmo após aprovação pelo órgão competente em maio deste ano. Este cenário impede a melhora da prevenção, dos procedimentos diagnósticos e terapêuticos de pessoas com diabetes e retinopatia diabética.
O diabetes está associado a diversas complicações como a disfunção e falência dos rins, do sistema nervoso, do coração e dos vasos sanguíneos. Mas, além desses, o olho é um dos principais órgãos impactados pela doença e, entre as comorbidades oculares, a retinopatia diabética (RD) é a complicação microvascular mais comum do diabetes, sendo a principal causa de cegueira em adultos de 20 a 74 anos de idade[vii],[viii]. A RD afeta os pequenos vasos da retina, região do olho responsável pela formação das imagens enviadas ao cérebro.
Segundo o Dr. Arnaldo Furman Bordon, Chefe do Setor de Retina e Vítreo do Hospital Oftalmológico de Sorocaba e Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, “O aparecimento da retinopatia diabética está relacionado principalmente ao tempo de duração do diabetes e ao descontrole da glicemia. A hiperglicemia desencadeia várias alterações no organismo que, entre outros danos, levam à disfunção dos vasos da retina e, quando não tratada corretamente, leva à cegueira com diversos outros impactos na vida do paciente”. Vale a pena frisar que a prevenção também é peça chave na diminuição do impacto que a retinopatia traz. Nas fases iniciais da doença, não há pratic amente sintomas e essa é a melhor hora de se fazer o diagnóstico por meio de exames precoces e regulares.
Por isso, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, a Sociedade Brasileira de Diabetes, a Sociedade Brasileira de Endocrinologia Metabologia, a Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, ADJ Diabetes Brasil, a Associação Nacional de Atenção ao Diabetes, a Federação Nacional das Associações e Entidades de Diabetes, a Fundação Dorina Nowill, e a Retina Brasil, realizaram um manifesto que pede, com urgência, a publicação do Protocolo de Retinopatia Diabética e em seguida, a disponibilização dos medicamentos, para evitar a cegueira em milhares de brasileiros, que por sua vez impactarão diretamente a Previdência Social com aposentadorias precoces por invalidez.
[ii] Ottaiano JAA, A´ vila MP, Umbelino CC, Taleb AC. As condições da saúde ocular no Brasil 2019. Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO). 1a edição. 2019. https://www.sbop.com.br/2019/09/02/censo- cbo-as-condicoes-de-saude-ocular-no-brasil-2019/.
[v] Salomão SR, Mitsuhiro MRKH, Belfort R Jr. Visual impairment and blindness: an overview of preva- lence and causes in Brazil. An Acad Bras Cienc. 2009;81(3):539–49.
[vi] Arieta CEL, Fornazari de Oliveira D, de Carvalho Lupinacci AP, et al. Cataract remains an important cause of blindness in Campinas, Brazil. Ophthalmic Epidemiol. 2009;16(1):58–63.
[vii] World Journal of Diabetes. Ocular complications of diabetes mellitus. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4317321/.
[viii] NIH- National Eye Institute. Diabetic retinopathy – what should I know. Disponível em: https://nei.nih.gov/sites/default/files/health-pdfs/diabeticretino.pdf.
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