Conversa com Chile e Espanha Live!

imagem de fundo cinza com as informações sobre a live e fotos dos participantes

Nesta live a Retina Brasil convidou Andrés Mayor, presidente da Visón España e Gustavo Serrano, presidente da Fundalurp (Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa – Chile).

👉 Quarta-Feira, 02 de junho às 18h. Youtube da Retina Brasil

Conheça como são as associções de pacientes em ourtos países!

Essas associações, junto com a Retina Brasil e outras compõem a Retina Iberoamérica.

Contato Visión España: https://www.esvision.es/

Contato Fundalurp: http://fundalurp.cl/

Conheça a Retina Iberoamérica: http://retinaiberoamerica.org/

Primeira cirurgia de Terapia Gênica com Luxturna® é realizada no Brasil

Fotos da cirurgia e equipe médica brasileira que realizou a primeira cirurgia de Terapia Gênica da América Latina.

É com imensa alegria e satisfação que comunicamos que na data de ontem, dia 25 de maio de 2021, foi realizada com sucesso a primeira cirurgia da América Latina para aplicação da medicação Luxturna®.

Trata-se de uma Terapia Gênica, pioneira para tratar pacientes com degeneração na retina, provocada por mutações no Gene RPE65. A Profa. Dra Juliana Sallum coordena uma equipe que desenvolveu trabalhos importantes sobre as doenças degenerativas da retina e, em especial, sobre o gene RPE65.

Foi esta equipe que contribuiu para a aprovação desta terapia no Brasil.
A cirurgia foi realizada por médicos cirurgiões especializados, em uma paciente brasileira, no Hospital Albert Einstein (São Paulo). Fazem parte desta equipe médica: Dr André Maia, Dr Huber Vasconcelos e Dra Juliana Sallum.

Além de um marco histórico, a realização dessa cirurgia inicia uma nova fase rumo à viabilização do acesso a esse e aos futuros tratamentos para as outras doenças hereditárias da retina.

Saiba mais sobre o Luxurtuna®:

Saiba mais sobre as Deonças Raras e Hereditárias da reitna

Dia Nacional do Combate à cegueira pelo Glaucoma 2021

imagem do olho de uma mulher pingando um colírio. Está escrito: "26 de maio Dia Nacional de combate à cegeuira pelo Glaucoma". Há as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Dia 26 de maio é o dia nacional do combate à cegueira pelo Glaucoma. O Glaucoma é uma doença ocular que provoca lesão no nervo óptico, podendo gerar perda de campo visual e levar à cegueira. Ela representa uma das maiores causas de cegueira do mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 64 milhões de pessoas sofrem com o Glaucoma. A doença não tem cura, mas pode ser tratada, por isso o diagnóstico precoce é essencial.
O tratamento para o Glaucoma, na maioria das vezes, é simples e envolve o uso de colírios. A melhor forma para evitar a perda visual causada pela doença é consultar periodicamente o oftalmologista, obter um diagnóstico precoce, e realizar o tratamento adequado.

Tipos de Glaucoma:

O tipo mais comum de Glaucoma (cerca de 80% dos casos) é o Glaucoma crônico simples ou glaucoma de ângulo aberto. Ele é causado por uma obstrução do escoamento de um líquido, chamado humor aquoso. O acúmulo desse líquido, no olho, gera aumento da pressão ocular. O Glaucoma crônico atinge pessoas acima de 35 anos e pode ser assintomático, assim, percebe-se a doença quando a visão se torna ‘tubular”, ou seja, quando já há perda visual.
Outros tipos de Glaucoma são o Glaucoma Congênito e o Glaucoma Secundário. No Glaucoma Congênito, os recém-nascidos apresentam globos oculares aumentados e córneas embaçadas. O tratamento é cirúrgico. O Glaucoma secundário tem várias causas, ele pode ocorrer após cirurgia ocular, catarata avançada, uveítes, diabetes, traumas ou uso de corticoides.

Referências:

http://www.cbo.net.br/novo/publico-geral/glaucoma.php

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Saiba sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Dia Mundial da Conscientização sobre a Acessibilidade 2021

imagem com fundo laranja e ícones que representam as pessoas com deficiência. No centro há uma ilustação de um globo terrestre com destaque para a América do Sul há pessoas nos continentes, Está escrito: "Dia Mundial de conscientização sobre acessibilidade". Há a logo da Retina Brasil, da Novartis e do GAAD.

O Dia Mundial da Conscientização sobre a Acessibilidade é celebrado toda a terceira quinta-feira do mês de maio. A data tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a importância da acessibilidade para as pessoas com deficiência no meio digital. O dia surgiu na Califórnia, em 2012, a partir da reflexão do desenvolvedor Joe Devon sobre a falta de acessibilidade no mundo digital.

Por ter surgido nos Estados Unidos o nome original do dia é Global Accessibility Awareness Day (GAAD). Este é o décimo ano da data, que tem como objetivo principal envolver todas as pessoas para discutirem, pensarem e aprenderem sobre acessibilidade e inclusão digital para as pessoas com os diferentes tipos de deficiência.

Em 2020, os organizadores da data analisaram a acessibilidade de um milhão de sites. Os resultados mostram que 98% dos sites têm pelo menos uma falha em acessibilidade, o que impõe sérias barreiras aos usuários. A data tem ganhado força ao longo do tempo, o que contribui para que empresas de tecnologia promovam a acessibilidade. Este ano, até a empresa de jogos XBox comemorou a data.

A acessibilidade digital, voltada para as pessoas com deficiência visual,  inclui diversas ferramentas como, recursos de ampliação e contraste, acessibilidade pelos leitores de tela e descrição das imagens, etc. O caminho por um mundo mais acessível ainda é longo, por isso é tão significativo falar sobre o tema.

Acesse o site do Global Accessibility Awareness Day (GAAD): https://globalaccessibilityawarenessday.org/ 

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Controle glicêmico é importante para prevenir a perda da visão no Diabetes

imagem de uma pessoa furando o dedo e medindo a glicemia que indica 95. Está escrito: "O controle glicêmico é importante para prevenir a perda da visão no Diabetes, pois o acúmulo do açúcar no sanuge é um dos principais fatores de risco para as doenças da visão ligadas ao Diabetes." #diabetes e há a logo da Retina Brasil.

O controle glicêmico é importante para prevenir a perda da visão no Diabetes, pois o acúmulo do açúcar no sanuge é um dos principais fatores de risco para as doenças da visão ligadas ao Diabetes.

A Retinopatia Diabética é uma das principais complicação do Diabetes. É uma doença que afeta os pequenos vasos da retina  e quanto maior for o tempo de Diabetes, maior o risco de desenvolver a Retinopatia Diabética. Aos poucos o açúcar em excesso no sangue danifica os vasos da retina, favorecendo o aparecimento de edemas (acúmulo anormal de líquidos), e podendo provocar hemorragias.. Tudo isso provoca o desfocando a visão, podendo levar à perda da visão irreversível caso a pessoa não receba o tratamento e não faça o controle glicêmico adequado.

Para prevenir a Retinopatia Diabética é necessário que as pessoas façam acompanhamento periódico do Diabetes com o médico especialista.  É fundamental controlar adequadamente as taxas de glicemia e visitar o oftalmologista pelo menos uma vez ao ano para realizar os exames de rotina. Dessa forma, quanto melhor for o controle da glicemia e quanto antes você fizer o acompanhamento com o oftalmologista, mais fácil será fazer o diangóstico precoce e evitar qualquer alteração na visão relacionada ao Diabetes!

Não deixe de visitar o seu oftalmologista uma vez ao ano e controle a sua glicemia! Assim você terá sua visão plena para sempre!

Live de apresentação do Grupo Retina Pernambuco

imagem de fundo cinza com as informações sobre a live e fotos dos participantes

Assista à Live de apresentação do Grupo Retina Pernambuco

Com:

Alberdan, Diretor Executivo Retina Pernambuco
Magno Ramalho, colaborador Retina Pernambuco
Ana Maria, colaboradora Retina Pernambuco
Dr. José Ronaldo Carvalho, oftalmologista especialista em reitna, visão subnormal e genética
Maria Julia Araújo, presidente Retina Brasil

👉Terça-Feira, 25 de maio, às 20h

No Youtube da Retina Brasil:

COVID-19 e isolamento social: quais são os riscos dos pacientes não darem continuidade ao seu tratamento das doenças da retina

imagem de umhomem usando máscara e óculos. Está escrito: "COVID-19 e isolamento social: quais são os riscos dos pacientes não darem continuidade ao seu tratamento das doenças da retina"

A pandemia da Covid-19 modificou a vida de todas as pessoas, exigindo o isolamento social, reforçando os cuidados com a higiene e afetando o acesso aos serviços de saúde.  O isolamento social trouxe ainda dificuldades para a continuidade do tratamento das doenças da retina, como a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético (EMD). Essas doenças exigem acompanhamento constante e tratamento periódico, pois caso isso não ocorra pode haver perda irreversível da visão.

Como a COVID-19 afetou a continuidade dos tratamentos das doenças da retina

A Covid-19 afetou de diferentes maneiras a continuidade dos tratamentos das doenças da retina. No início da pandemia, muitas clínicas foram fechadas, o que gerou a perda do acompanhamento dos pacientes com DMRI, Retinopatia e Edema Macular Diabético. Muitos pacientes que precisam de acompanhamento mensal deixaram de receber esse controle. Além do fechamento de clínicas, por medidas de segurança, as consultas agora estão mais espaçadas, ou seja, menos pacientes são atendidos por dia, aumentando as filas de espera por atendimento oftalmológico. Os pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por exemplo, têm enfrentado enorme dificuldade para marcar suas consultas de controle.

Além de afetar o acompanhamento e controle da doença, o contexto da pandemia também dificultou a realização de procedimentos e exames. Isso aumentou a espera e atrasou a continuidade do tratamento, que muitas vezes é feito por meio de injeções no olho com medicamentos adequados. 

Outro fator que contribui negativamente é o medo justificável dos pacientes de irem aos consultórios oftalmológicos, clínicas e hospitais e se contaminarem com a Covid-19. Muitas pessoas deixaram de ter contato com o seu médico oftalmologista por receio de ir a uma consulta e ter contato com a Covid-19.

Riscos dos pacientes não darem continuidade ao tratamento das doenças da retina

O risco da não continuidade do tratamento é dramático pois pode significar a perda irreversível da visão. As doenças, como a Degeneração Macular Relacionada à Idade, a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético são doenças crônicas que exigem o controle e o tratamento periódico conforme cada caso e sempre de acordo com a recomendação médica. 

Sem o controle mensal da doença o paciente por ter o seu tratamento prejudicado e assim acabar perdendo a visão. O tratamento, que muitas vezes é feito com injeções no olho, é realizado de forma periódica variando, conforme cada caso, a cada mês, a cada três meses, etc. Sem receber as injeções nos intervalos apropriados para cada caso os pacientes podem sofrer com a perda da visão que pode não ser recuperada.

Como dar continuidade ao tratamento em tempos de pandemia

A pandemia da Covid-19 ainda não acabou, por isso médicos e pacientes precisam encontrar estratégias para dar continuidade ao tratamento para as doenças da retina. Para isso, o uso da telemedicina é revolucionário. A telemedicina já é uma realidade na oftalmologia e será cada vez mais comum no futuro. Os pacientes com DMRI, Retinopatia Diabética ou Edema Macular Diabético podem entrar em contato com seu médico oftalmologista por teleconsultas e seguir assim as suas recomendações sobre quando ir ao consultório, quando fazer exames, etc. Isso, além de reduzir o atendimento presencial e diminuir as filas de espera, contribui para que os pacientes não fiquem sem o acompanhamento de sua doença. 

Além do uso da telemedicina, as consultas sempre são feitas cumprindo as medidas de segurança e as recomendações da vigilância sanitária e dos conselhos de saúde e medicina. O que significa que pacientes com sintomas gripais não devem ir às clínicas, além de sempre se manter o distanciamento, o uso de máscaras e das consultas serem espaçadas para evitar aglomerações.

O importante é não abandonar o tratamento nunca e sempre manter o contato entre médico e paciente.

Para saber mais sobre A Covid-19 e a visão assista:

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07 de maio Dia Nacional do Oftalmologista 2021

Ilustração. Há um oftalmologista no centro e ao redor dele há desenhos de olhos, tabela de snelen e coisa afins. Está escrito: "07 de maio Dia Nacional do Oftalmologista" há as logos da Retina Brasil e da Novartis

07 de maio é o Dia Nacional do Oftalmologista, momento para homenagear esse profissional.

A Retina Brasil valoriza o empenho de todas as médicas e médicos oftalmologistas. Agradecemos pela dedicação e pelo cuidado com a saúde ocular de todos, especialmente  das pessoas com doenças da retina. O trabalho do médico oftalmologista é essencial para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças da retina. São esses profissionais que nos trazem esperança e nos incentiva ao trabalho. 

Além da atuação clínica, a Retina Brasil agradece o trabalho em pesquisa científica realizada por oftalmologistas. A pesquisa, com destaque para as pesquisas sobre doenças da retina, traz esperança para as pessoas com essas doenças.

Assista à homenagem que o Conselho Brasileiro de Oftalmologia preparou para o dia de hoje:

Origem do Dia Nacional do Oftalmologista

O dia 07 de maio foi o escolhido para ser o Dia Nacional do Oftalmologista, pois foi o dia de fundação da Sociedade de Oftalmologia de São Paulo (07 de maio de 1930). Antes de ser uma data de âmbito nacional, ela foi decretada no estado de São Paulo pelo deputado e oftalmologista Antônio Salim Curiati em 1968. Finalmente em 1986, o então Ministro da Saúde Seigo Tsuzuki, assinou a portaria nº 398, instituindo em todo o Brasil o Dia Nacional do Oftalmologista. 

Passe Livre para pessoas com deficiência

imagem em tons escurros, há um martelo de justica e está escrito: "Passe livre para pessoas com deficiência" #direitospcd e há a logo da retina brasil

O chamado Passe Livre para pessoas com deficiência é um benefício concedido pelo Estado para pessoas com deficiência usarem o transporte de forma gratuita. Existem três tipos de passe livre: o municipal, o intermunicipal (estadual) e o interestadual ou federal. Nem todas as pessoas com deficiência têm direito a todos os três tipos de passe livre. Entenda cada um deles:

Passe Livre Municipal

Esse passe livre garante o acesso gratuito ao transporte público da cidade na qual a pessoa com deficiência reside. Isso significa que a pessoa que tem o passe livre municipal pode andar de ônibus, trem, metrô, barca, ou qualquer outro tipo de transporte público que esteja disponível em sua cidade. Em cidades com região metropolitana, o passe livre municipal também se estende ao transporte entre as cidades da região metropolitana. Ou seja, a pessoa com deficiência que mora em uma capital, por exemplo, pode usar o transporte público gratuitamente para se deslocar para as cidades de sua região metropolitana.

O passe livre municipal é regulamentado pela prefeitura municipal, ou seja pela prefeitura de cada cidade. Todas as pessoas com deficiência têm direito ao benefício e para solicitá-lo é preciso verificar o procedimento em sua cidade. Como é de competência do município, cada cidade tem as suas regras para a concessão do benefício. 

Se você está confusa ou confuso de como solicitar o passe livre municipal em sua cidade, uma dica é procurar no Google por “passe livre nome de sua cidade” ou perguntar sobre o assunto nas centrais de atendimento, ou na empresa responsável pelo transporte.

Passe Livre intermunicipal (estadual)

Esse passe livre concede o benefício do transporte gratuito entre cidades de um mesmo estado. O passe livre intermunicipal é regulamentado pelos estados, por isso cada estado tem autonomia para definir sobre o tema. Nem todos os estados concedem o benefício a todas as pessoas com deficiência, alguns estados oferecem o passe livre intermunicipal apenas para pessoas com deficiência comprovadamente carentes. 

Para saber como funciona no seu estado de residência, você pode procurar no site da secretaria de transportes de seu estado. As regras e procedimentos para a concessão desse passe livre cabem ao estado, portanto podem ser diferentes de lugar para lugar.

Passe Livre interestadual ou federal

Esse passe livre permite que as pessoas com deficiência comprovadamente carentes viagem de ônibus, trem ou barca entre cidades de estados diferentes. Esse passe livre é de competência do governo federal e as informações sobre como solicitar, como renovar e como retirar a sua passagem podem ser encontradas no site do Ministério da Infraestrutura.

Para acessar o site clique aqui.

Assista ao vídeo para ver como solicitar o Passe Livre pela internet:

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