URGENTE – MANIFESTE-SE ATÉ 01/12/2015 – CONSULTA PÚBLICA Nº 34 DA CONITEC PUBLICADA EM 12/11/2015

A CONITEC abriu uma nova Consulta Pública, a respeito da incorporação no SUS dos antiangiogênicos para o tratamento do Edema Macular Diabético. Essa consulta se encerra dia 01 de dezembro,
Manifeste-se contra a decisão da CONITEC e a favor da incorporação do tratamento do Edema Macular Diabético com TODOS os  anti-VEGF .
 
Por que é importante que todos participem?
Sua participação é muito importante, para garantir que todos os pacientes que necessitem de tratamento, tenham acesso ao tratamento pelo SUS.  Esse tratamento é de alto custo e ainda não está disponível pelo SUS.
 
O que é a CONITEC?
CONITEC – COMISSÃO NACIONAL DE INCORPORACÃO DE TECNOLOGIAS NO SUS: é um Órgão do Governo Federal que tem por objetivo assessorar o Ministério da Saúde – MS nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – PCDT.
Nesse nosso caso, a tecnologia pretendida é o tratamento para o Edema Macular Diabético com os tratamentos existentes – os anti-VEGF (antiangiogênicos)
 
Como participar da Consulta Pública?
È fácil entre no link abaixo e preencha o formulário.
http://formsus.datasus.gov.br/formulario.php?id_aplicacao=23507
Manifeste-se contra a decisão da CONITEC e a favor a Incorporação de TODOS os anti-VEGF para o tratamento do Edema Macular D abético, de forma a dar acesso a todos os pacientes que necessitam ser tratados.
Mais informações (bem como a recomendação da CONITEC na íntegra),  podem ser acessadas em http://conitec.gov.br/index.php/consultas-publicas.
Dúvidas entre em contato na nossa sede (11) 5549-2239 ou por e-mail  mariajulia.araujo@retinabrasil.org.br
 
Participem!
Maria Julia da Silva Araújo
Retina Brasil
Visite nossa página www.retinabrasil.org.br
 
 
 
 

Exposição Diálogo no Escuro


 
 
 
A exibição está aberta ao público desde 22 de agosto, na Unibes Cultural, situada na Rua Oscar Freire, 2500, Pinheiros, São Paulo, SP. O centro cultural fica ao lado da estação Sumaré do Metrô.
A compra de ingresso e mais informações você pode obter através do site  www.dialogonoescuro.com.br ou pelo fone 3065.4333.
 
Sobre a Exposição
O conceito da Exposição Diálogo no Escuro é mostrar como é o mundo sem o sentido da visão. Os visitantes são conduzidos por guias deficientes visuais através de salas totalmente escuras e especialmente construídas, em que cheiro, som, vento, temperatura e textura apresentam as características de ambientes cotidianos como parques, ruas, mercearias, cidades e cafés.
Os visitantes aprendem a interagir sem a visão, usando seus outros sentidos. Através dessa inversão de papéis, as rotinas diárias tornam-se uma nova experiência. Pessoas que podem ver são levadas para fora do seu ambiente familiar. Os guias com deficiência visual proporcionam segurança e sentido de orientação aos visitantes.
Durante e após a visitação, o público tem a oportunidade de fazer perguntas que normalmente não tem a chance de fazer a uma pessoa com deficiência visual reduzindo as barreiras de ambos os lados e ajudando a compreensão mútua. Como uma “plataforma de comunicação”, a ênfase não é sobre deficiência visual, mas sim sobre a importância da compreensão, empatia e solidariedade.
O passeio em si dura pouco mais de uma hora, mas os efeitos podem durar uma vida.
A exibição está aberta ao público desde 22 de agosto, na Unibes Cultural, situada na Rua Oscar Freire, 2500, Pinheiros, São Paulo, SP. O centro cultural fica ao lado da estação Sumaré do Metrô.
A compra de ingresso e mais informações você pode obter através do site  www.dialogonoescuro.com.br ou pelo fone 3065.4333
 

Comemoração Dia Mundial da Retina

No dia 27 de setembro de 2015  centenas de pessoas se reuniram no Vão Livre do Masp para comemorar o Dia Mundial da Retina. Evento organizado pela Retina Brasil,  teve como principal objetivo a Conscientização sobre as Doenças da Retina.
As calçadas e a Av. Paulista pintaram-se de verde com os inúmeros balões recebidos pelas pessoas que passavam por ali. Atraídos pelos balões as pessoas recebiam informações importantes sobre saúde da visão especialmente sobre as doenças da Retina.

Anualmente, a AMD-Alliance e a Retina Internacional promovem a Semana Internacional da Conscientização da DMRI (21 A 27 DE SETEMBRO DE 2015) e Dia Internacional das Doenças da Retina (26 DE SETEMBRO DE 2015) que tem como objetivo conscientizar sobre a DMRI e demais doenças da retina, seus fatores de riscos e prevenção.
Nessas datas, associações de pacientes com doenças degenerativas da retina, de todo o mundo, estarão mobilizadas para conscientizar sobre as doenças da retina, sobre a  necessidade de mais investimentos para as pesquisas para tratamento e cura dessas doenças, para que em um futuro não muito distante tenhamos tratamento e cura e para todas as doenças da retina.
A Retina Brasil também está se organizando para fazer a sua parte,  nesse movimento de conscientização.
Em comemoração ao Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil e o Grupo Retina São Paulo estão organizando uma atividade no Vão Livre do MASP, onde chamaremos a atenção da população com cartazes, distribuição de balões de gás hélio com o slogan “Queremos que vocês nos vejam” e folhetos informativos sobre as doenças da retina e a baixa visão (Bengala Verde).
Muitos pacientes, familiares, profissionais de saúde e população em geral desconhecem as doenças da retina e suas consequências.
Sua participação nesse dia é de suma importância.
Participe!   Compareça!
 
Maria Julia da Silva Araújo
Retina Brasil / Grupo Retina São Paulo

DIA MUNDIAL DA RETINA

Em comemoração ao Dia Internacional da Retina, a RETINA BRASIL se une a organizações de todo o mundo, com objetivo de ajudar a conscientizar sobre as Doenças Degenerativas da Retina, seus fatores de risco e prevenção, tais como:

– Degeneração Macular Relacionada à Idade ( DMRI)
– Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, entre outras.
DEGENERAÇÃO MACULAR RELACIONADA À IDADE (DMRI ) é uma doença crônica e progressiva. Ela é a principal causa da perda de visão em pessoas acima dos 60 anos. Foi  considerada pela Organização Mundial da Saúde a maior causa da perda da visão na população ativa e é vista como uma ameaça significativa para a saúde das pessoas.
As pessoas com DMRI desenvolvem uma diminuição da visão central, que é geralmente usada quando se olha para frente e em tarefas diárias comuns, como leitura e dirigir. Em alguns casos, a doença progride vagarosamente e as pessoas notam pouca mudança na visão; em outros casos, ela progride rapidamente e pode levar à perda da visão dos dois olhos.
Atualmente, aproximadamente 30 milhões de pessoas no mundo têm DMRI. Este dado representa o dobro das pessoas acometidas de Alzheimer.  No Brasil, estima-se que 3 milhões de pessoas tenham alguma forma dessa doença.
 
FATORES DE RISCO
São considerados fatores relevantes: idade, predisposição genética, fatores ambientais e de alimentação. O maior fator de risco é a idade: ele começa aproximadamente por volta dos 50 anos. Estudos mostram que depois dos 75 anos, a DMRI afeta mais ou menos 40% dos idosos. O tabaco também é um risco significante para a doença.
SINTOMAS
Há duas formas de DMRI: a seca e a exsudativa.
Um dos sintomas mais comuns da DMRI seca é a visão embaçada. Os primeiros sinais são pequenos depósitos amarelados embaixo da retina, não visíveis a olho nu, que podem ser fragmentos de tecidos deteriorados. Geralmente a DMRI seca precede a exsudativa, mas isso não acontece com todos os pacientes.  Ainda não se sabe se, ou quando, ela progredirá para a exsudativa. Um sintoma comum inicial da DMRI exsudativa é a visão turva de linhas retas. Pontos cegos pequenos também podem ser desenvolvidos quando o paciente está no processo da perda da visão central. Já que a DMRI exsudativa pode causar perda de visão grave e repentina – muitas vezes, em semanas ou meses depois dos sintomas iniciais. O diagnóstico e tratamento precoces são essenciais para preservação da visão.
IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA
A DMRI reduz a qualidade de vida dos pacientes, causando dificuldades em suas atividades diárias e algumas vezes sendo a causa de isolamento social. Pacientes com DMRI têm um nível de depressão mais alto que o normal; têm duas vezes mais o risco de morte prematura; têm um risco maior de quedas e fraturas no quadril e, consequentemente, entrada prematura em atendimentos clínicos ambulatoriais.
PREVENÇÃO
Por enquanto, não há terapia com drogas aprovada para a DMRI seca. Estudos mostram que uma dose específica de antioxidantes e zinco reduz significantemente o risco de DMRI avançada e perda de visão associada em alguns pacientes. Um estudo mais novo chamado AREDS2 está avaliando o papel adicional dos nutrientes lutein/zeaxantin, ômega-3 e ácidos graxos (óleo de peixe), para prevenir a progressão da DMRI. Cientistas da NEI (National Eye Institute) recomendam uma dieta saudável com vegetais de folhas verdes e peixe.
TERAPIAS
Para a DMRI exsudativa, se diagnosticada a tempo, há tratamentos disponíveis que podem evitar a perda visual.  O tratamento mais popular e eficaz é: terapia anti-VEGF.   Este tratamento é baseado no uso de drogas que bloqueiam o VEGF – a molécula que promove o crescimento de vasos sanguíneos anormais e problemáticos na DMRI exsudativa.
Outros tratamentos, como cirurgia a laser e terapia fotodinâmica são usados algumas vezes.
AS DEMAIS DOENÇAS DA RETINA
As doenças hereditárias da retina,  como a Retinose Pigmentar, a Doença de Stargardt e a Síndrome de Usher, afetam adultos e crianças em todo mundo, causando, ao longo do tempo, perda irreversível da visão.  Elas ainda não têm cura.
Os sintomas dessas doenças variam muito, dependendo das células fotorreceptoras da retina que são acometidas.
Algumas doenças, como a  Retinose Pigmentar, causam dificuldades em ambientes escuros e à noite (cegueira noturna), intolerância à luz forte (fotofobia) e diminuição no campo de visão, principalmente lateral.
Já na Doença de Stargardt ocorre uma perda progressiva da visão central, causando uma dificuldade de leitura e percepção de detalhes.
Essas doenças podem aparecer de forma combinada com outras anomalias, em outros órgãos. Nesses casos, são chamadas de síndromes, como a de Usher, que além da perda visão, envolve também a perda auditiva.
 
O que é a RETINA BRASIL?
É uma associação de pacientes com doenças degenerativas da retina,  de caráter hereditário,  como a Retinose Pigmentar, a Síndrome de Usher, a Doença de Stagardt, a Degeneração Macular Relacionada à Idade,  a  Amaurose Congênita de Leber, a Bardel Biedt entre outras.
Nosso principal objetivo é dar apoio e informação aos pacientes e familiares com essas doenças.
IMPORTANTE: Se você tem ou conhece alguma pessoa que é afetada por uma dessas doenças da retina, entre em contato com a RETINA BRASIL :
e-mail –  contato@retinabrasil.org.br
Fone (11) 5549-2239
Mais informações, acesse: www.retinabrasil.org.br

 
 
 
 
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