Bionic Sight Adminstra Dose em Primeiro Paciente De Ensaio Clínico para Terapia Optogenética

imagem ilustrativa. Há tubos de ensaio, uma lupa, docuemtnos e um estetoscópio. Está escrito: "Notícias de Pesquisas" e há a logo da Retina Brasil.

Está notícia foi traduzida pela Retina Brasil. Para acessar a matéria original:, clique aqui. Lembre-se de sempre consultar o seu médico oftalmologista, ele é o melhor profissional para escalrecer as suas dúvidas sobre diagnóstico, tratamento e pesquisas.

O tratamento combina terapia genética com um dispositivo que gera e fornece o código da retina

A empresa Bionic Sight tem administrado dose de medicamento em um primeiro paciente em um ensaio clínico de fase 1/2 para seu tratamento optogenético para pessoas com perda avançada de visão por Retinose Pigmentar (RP). A empresa, que começou o teste de 20 participantes em Março de 2020, planeja continuar dosando pacientes no segundo semestre de 2020. O estudo tem sido feito pelo Ophthalmic Consultants de Long Island.

A abordagem da Bionic Sight envolve dois componentes: 1) Um tratamento optogenético que confere sensibilidade à luz para células ganglionares da retina que sobrevivem após a perda de fotorreceptores devido à uma doença avançada da retina como a RP, e 2) Um dispositivo, usado como um par de óculos, que captura a cena que uma pessoa está vendo e gera um código que possibilita a visão, que é enviado através das células ganglionares e do nervo óptico para o cérebro.

Diferentemente de outras novas abordagens optogenéticas, que utilizam óculos ou visores para melhorar o formato e a intensidade da imagem, o dispositivo da Bionic Sight produz impulsos elétricos, semelhantes àqueles produzidos pelos fotorreceptores. A Bionic Sight  acredita que a geração de códigos mais naturais da retina levará a uma visão melhor para os pacientes do que outras alternativas optogenéticas.

A abordagem foi projetada para funcionar em pessoas com apenas percepção básica de luz, independentemente da mutação genética que está causando a doença da retina.

Sheila Nirenberg, PhD, diretora e fundadora da Bionic Sight e professora do Weill Medical College da Universidade Cornell, liderou o desenvolvimento do dispositivo que gera e fornece os impulsos elétricos que são enviados para as células ganglionares tratadas optogeneticamente. Ela recebeu o MacArthur “Genius” Award por decifrar esse código neural da retina.

A Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC), uma desenvolvedora de terapias genéticas para doenças hereditárias da retina e outras condições, desenvolveu a terapia optogenética usada para tornar as células ganglionares sensíveis à luz no ensaio clínico da Bionic Sight.

“Embora a optogenética para doenças da retina tenha entrado em testes clínicos, a abordagem ainda está em estágio inicial de desenvolvimento. Ainda estamos descobrindo seu potencial de restaurar a visão daqueles que que perderam a maior parte ou toda a sua visão por conta de condições como a RP”, disse Brian Mansfield, PhD, vice-presidente executivo de pesquisa e diretor científico interino da Foudation Fighting Blindness . “A abordagem da Bionic Sight é ao mesmo tempo sofisticada e atraente. Nós estamos empolgados em aprender em como ela pode ajudar os pacientes a recuperar uma visão significativa.”

A Foudation Fighting Blindness notificou pacientes com RP potencialmente qualificados em sua base de registros My Retina Tracker sobre o estudo clínico da Bionic Sight. Mais de 15.000 pacientes estão atualmente neste registro, que foi desenvolvido para pessoas com distrofias hereditárias da retina. O objetivo do registro é ajudar pesquisadores a estudar mais sobre essas condições raras da retina e identificar pacientes para ensaios clínicos.

O vídeo intitulado “Quebrando o Código para Vencer a Cegueira” (em inglês, “Cracking the Code to Beat Blindness”) apresenta mais detalhes sobre a tecnologia da Bionic Sight.

O hiperlink acima o levará para um vídeo do site da NBC de 8 minutos com áudio sobre o desenvolvimento do teste da Bionic Sight. Dependendo do seu dispositivo, navegador e configurações de segurança, esse hiperlink pode não funcionar diretamente deste e-mail.

Copie e cole o link a seguir na barra de endereço do seu navegador: https://www.nbcnews.com/mach/video/cracking-the-code-to-treat-blindness-1385480259560

Link para o site da Bionic Sight: https://www.bionicsightllc.com/

Link para o resumo do ClinicalTrials.gov sobre o teste clínico BS01 a seguir. O ClinicalTrials.gov lista o status do estudo, os critérios de inclusão e exclusão, o(s) local(is) do estudo e as informações de contato do coordenador do estudo: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04278131

Recomendamos que você consulte seu próprio médico responsável pelo cuidados da retina para obter orientações ao decidir se deve ou não participar de um estudo.

Retina Brasil presente na Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

#DescriçãoDaImagem. A imagem mostra as mãos de uma pessoa digitando em um notebook. Está escrito: "Retina Brasil participa da Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020" e há a logo da Retina Brasil.

A Retina Brasil esteve presente na Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020. O evento consistiu em palaestras que foram transmitidas pela palataforma Zoom nos dias  24 e 25 de agosto de 2020.

Dia 24

O foco do primeiro dia foram conteúdos científicos. Na primiera parte, o médico oftalmologista, Dr. Kirk Stephenson do Mater Misericordiae University Hospital em Dublin na Irlanda falou sobre a genética das doenças hereditárias da reitna. Na sequência, o senhor Ben Shaberman,  Diretor Senior de Divulgação Científica da Foundation Fighting Blindness (US) apresentou as pesquisas que estão  em desenvolvimento para as diversas doenças hereditárias da retina.

Na segunda parte do dia 24, Marina Sutter, presidente inteirina do Conselho Jovem da Retina Internacional, comentou-se sobre o papel dos pacients nas pesquisas – Pacientes e Envolvimento Público, ou no inglês Patient and Public Involvement (PPI). Ela mencionou como é importante  para que cada paciente conheça sobre a sua doença e se engaje com a associações de sua região.

Dia 25

O segundo dia da Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 apresentou temas relacionados à capacitação ds pessoas com doenças hereditárias da retina. A primeira palestra foi sobre Tecnologia Assitiva, com Gilbert Muhumuza de Uganda, que mostrou a história do desenvolvimento da Tecnologia Assististva deixando uma visão otimista para o futuro.

Na sequência, Claudette Medefindt, vice-presidente da Retina International, chefe de ciência da Retina  África do Sul e autoproclamada “Guerreira da Retinose Pigmetnar”, falou sobre sua trajetória de vida e deixando bons conselhos às pessoas com doenças hereditárias da retina. Ela é mãe de um jovem com Retinose Pigmentar e comentou sobre a importânica de se ter uma vida equilibrada com alimentação saudável e prática de exercícios físicos.

Em seguida, houve o relato de outra mãe com filhos com Amaurose Congênita de Leber, Allison Galloway. E a Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 foi encerrada com o Coach Karl Meesters. Ele tem uma doença hereditária da reitna e auxilia pessoas a lidarem com a perda de visão e planejarem suas vidas e carreiras.

A Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 aconteceu toda virtualmente e em inglês. Foi um evento incrível com informações de qualidade e muito inspiradoras.

Veja outros Eventos!

Opine sobre o PL5615/19 para o teste genético no SUS

#DescriçãoDaImagem. Imagem ilustrativa, há a foto de uma mão escrevendo em um papel e está escrito: "Opine sobre o PL5615/19, que garante a realização do exame de sequenciamento genético aos pacientes com retinopatia" Há a logo da Retina Brasil e #OLHEPARAESSACAUSA!

Está em tramitação na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 5615/19 , que garante aos pacientes com retinopatia a realização de exame de sequenciamento genético no SUS a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas na retina. As doenças genéticas da retina são graves e a sua progressão leva as pessoas a cegueira. Ajude a Retina Brasil a mudar a realidade desses pacientes e participe da enquete promovida pela Câmara dos Deputados dando sua opinião sobre o PL através do link: h ttps://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2226393

OLHE PARA ESSA CAUSA, opine e divulgue!

A força e o apoio das mães

#DescriçãoDaImagem imagem ilustrativa. A imagem mostra uma mãe carregando uma criança no colo. Está escrito "A força e o apoio das mães" #historiasdevida e a logo da Retina Brasil está no canto inferior direito.

Ser diagnosticado com uma doença rara nem sempre é uma notícia fácil de se assimilar, principalmente, quando pouco se sabe à respeito da doença e quando a pessoa acometida é alguém que estimamos muito. Leia relatos que mostram a força e o apoio das mães com filhos diagnosticados com doenças raras e hereditárias da retina.

A seguir, conheça a trajetória de algumas mães que se depararam com um mundo desconhecido, no qual até a medicina luta para compreender. É comum que seja longa e árdua a jornada em busca de um diagnóstico, pois, muitas vezes, isto só acontece na vida adulta, mesmo que o paciente apresente alguns dos primeiros sintomas na infância.

Leia os depoimentos das mães:

“Só tivemos o diagnóstico em 2019, quando o André estava com 24 anos. Foi bem complicado entender o que estava acontecendo. Não tínhamos nenhum histórico familiar até então”, diz Valéria Mendes ao relatar quando seu filho foi diagnosticado com Síndrome de Bardet-Biedl. Quando um paciente é diagnosticado, a notícia pode impactar todo seio familiar a ponto de desestabilizar emocionalmente cada um dos envolvidos. Infinitas perguntas, medos e anseios interferem diretamente no cotidiano de todos e, por este motivo, ressalta-se também a importância do acompanhamento psicológico para enfrentar o momento.

Veja abaixo o relato emocionante de uma mãe cujo filho foi diagnosticado com Retinose Pigmentar na vida adulta, aos 23 anos:

“[…] ele tinha retorno com a especialista em retina. Eu não sabia dessas consultas. Então, naquele almoço, ele me fala: ‘Mãe, a médica disse que tenho retinose pigmentar’. Quase não pude acreditar no que ouvi […] parecia irreal. Tentei perguntar alguma coisa, mas, na verdade, eu estava apenas tentando ganhar alguma condição de ficar presente naquela situação, de pensar em algo racional e não submergir em todos os sentimentos que me vieram .Por fim, saí da mesa. Não podia desabar e desesperar-me diante dele […] Meu filho acabara de completar 23. Pensei na vida que ele tinha pela frente e que era mais fácil eu ficar cega do que ele […] Não sabia como ele poderia ter uma existência plena e feliz a partir daquele momento. Ainda não sei, na verdade. Tudo o quê eu queria é que o mau, a cegueira, recaísse sobre mim e que meu filho pudesse continuar a vida dele com menos tormenta”

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Saiba mais sobre Direitos da Pessoa com Deficiência

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Já para a mãe do Gustavo, que teve o diagnóstico do seu filho ainda na infância, suas preocupações são voltadas às atividades dos âmbitos social e escolar, pois, apesar de existirem leis que equiparam a pessoa com deficiência, ainda existem também muitos preconceitos a serem enfrentados, como:

“De não ser escolhido em atividades ou brincadeiras, ficar por último […} Vejo a ansiedade no rosto dele e a decepção. Muitas vezes, não gosta de falar no assunto. Apesar de tão novo, ele tem conhecimento da situação e ele mesmo se limita a fazer algo que sabe, mas que para ele será quase impossível sem ajuda. Fica nervoso e chora por não conseguir. Na maioria das vezes, não acompanha os colegas nas atividades, pois precisa de auxílio por não enxergar nada do quadro, mesmo sentando na primeira fila”.

E o preconceito pode atingir não apenas a pessoa com deficiência visual, mas também seus familiares, como relata a Fernanda, que tem uma filha diagnosticada com Amaurose Congênita de Léber:

“Como sou a mãe, o primeiro baque foi ser mandada embora e a justificativa da empresa foi que minha filha precisava de mim. E até hoje não consigo voltar ao mercado de trabalho, ainda estou em processo, ninguém sabe orientar para onde ir, estou indo conforme a onda. Minha filha vai à escola e os professores e, até mesmo, os auxiliares, não têm conhecimento de como agir com uma criança com deficiência visual […} já vi que tem alguns familiares que se afastaram e nem querem pegar a minha filha no colo”.

Considerando o cenário das doenças raras no Brasil, é possível observar que a assistência aos familiares ainda é muito precária no que diz respeito à informação e, segundo a Valéria, mãe do André, é preciso mais união:

“É uma batalha a cada dia. Precisamos nos unir por melhorias sociais, incluindo leis mais amplas para a proteção dos raros”.

E, apesar de todos os obstáculos, a jornada precisa continuar, como relata a mãe do pequeno Gustavo:

“Ele está no terceiro ano da escola, faz esportes como Karatê e natação. Adora jogos de celular, desenhos, brincadeiras calmas, sem corridas. É muito dedicado nos estudos e, exatamente por ter essa deficiência visual, gosta de alcançar notas altas (e consegue)”

Por fim, encerramos com as palavras da Fernanda que, como muitas mães de raros, segue adiante com muita resiliência e positividade, mesmo em meio a tantas dificuldades, mostrando como a força e o apoio das mães é importante:

“Somos mais fortes do que imaginamos. O amor supera tudo”.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Live: Todo olhar precisa de cuidados

#DescriçãoDaImagem. Imagem de divulgação. A imagme tme fundo azul e contém as infomrações sobre a Live, há uma foto da convidada, as logos da Novartis, Doenças da Visão e De Olho no Diabetes, há ainda um QR Code para acessar a live.

A situação de pandemia vai passar, mas os danos à visão podem ser irreversíveis, por isso, se cuide.

No dia 20 de agosto, às 18h30, no Facebook da Novartis Brasil, a oftalmologista Tereza Kanadani vai bater um papo sobre as principais doenças que causam cegueira no Brasil e como o cuidado não deve parar, não perca!

Para assistir a live acesse:

https://www.facebook.com/events/611176482922158/

#SaudeDaVisao #NuncaPareDeCuidar

Pessoas com deficiência e o direito à educação

#DescriçãoDaImagem. Imagem de um livro aberto, do livro sae uma muda de planta, ao fundo está um quadro negro de uma sala de aula. Está escrito: "Pessoas com Deficiência e Direito à Educação" #direitos e há a logo da Retina Brasil.

André Ribeiro Molhano Silva

Advogado, inscrito na OAB/MG n° 133.744

O direito à educação possui primordial importância na participação plena e efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade mais inclusiva e menos discriminatória. É por meio dele que as pessoas com deficiência podem alcançar o máximo de desenvolvimento de seus talentos e habilidades, sejam elas físicas, sensoriais, intelectuais e/ou sociais, enquanto produzem e entregam verdadeiro valor à comunidade.

O direito à educação é, portanto, um direito que quando plenamente exercido se transforma em uma verdadeira ferramenta de transformação social colocada à disposição de todos nós. Não à toa, a Constituição Federal de 1988, em seu artigo 6º prevê a educação como um direito social e, em seu artigo 205, a garante como um direito de todos.

Mas, além de um direito de todos, é, também, nos termos do mencionado artigo 205, um dever do Estado e da família, com a colaboração da sociedade. Portanto, tanto o Estado, quanto a família e, também, toda a sociedade, tem o dever de promover e incentivar o pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho.

Veja mais sobre Direitos da Pessoa com Deficiência

A legislação infraconstitucional, por sua vez, faz previsões mais específicas dos direitos à educacação da pessoa com deficiência, assim como dos deveres do Estado, da família e de toda a sociedade na educação da pessoa com deficiência. O Estatuto da Pessoa com Deficiência, Lei nº 13.146/2015, possui capítulo específico para o direito à educação.

Diversos direitos previstos na legislação merecem destaque. Alguns se sobressaem, devendo ser adotados independentemente do curso ser oferecido por instituição pública ou privada:

1. À pessoa com deficiência são assegurados um sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida (artigos 27 e 28, I);

2. É garantido à pessoa com deficiência o acesso, permanência, participação e aprendizagem por meio da oferta de serviços e de recursos de acessibilidade que eliminem as barreiras e promovam a inclusão plena (artigo 28, II);

3. É assegurado à pessoa com deficiência projeto pedagógico que institucionalize o atendimento educacional especializado, assim como os demais serviços e adaptações razoáveis, para atender às características dos estudantes com deficiência e garantir o seu pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, promovendo a conquista e o exercício de sua autonomia (art. 28, III);

4. Devem ser adotadas medidas individualizadas e coletivas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social dos estudantes com deficiência, favorecendo o acesso, a permanência, a participação e a aprendizagem em instituições de ensino (art. 28, V);

5. É garantido o acesso à educação superior e à educação profissional e tecnológica em igualdade de oportunidades e condições com as demais pessoas (art. 28, XIII);

6. É direito da pessoa com deficiência a acessibilidade às edificações, aos ambientes e às atividades concernentes a todas as modalidades, etapas e níveis de ensino, independentemente de se tratarem de estudantes, trabalhadores da educação ou demais integrantes da comunidade escolar (art. 28, XVI);

7. Também é garantido à pessoa com deficiência a disponibilização de provas em formatos acessíveis para atendimento às necessidades específicas do candidato com deficiência (art. 30, III).

8. Disponibilização de recursos de acessibilidade e de tecnologia assistiva adequados, previamente solicitados e escolhidos pelo candidato com deficiência (art. 30, IV);

9. Dilação de tempo, conforme demanda apresentada pelo candidato com deficiência, tanto na realização de exame para seleção quanto nas atividades acadêmicas, mediante prévia solicitação e comprovação da necessidade (art. 30, V).

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Para um efetivo direito à educação não basta, portanto, apenas o oferecimento de ensino básico. Não basta o oferecimento de ensino sem planejamento, sem acessibilidade, sem adaptação e sem inclusão. Somente aceitar a participação de pessoas com deficiências em cursos, sem qualquer respeito pelas características individuais de sua deficiência e sem qualquer zelo para que haja, de fato, aprendizado, é muito pouco. É preciso oferecer à pessoa com deficiência verdadeiras condições de aprendizado e inclusão em diversas áreas do conhecimento, com os mais diversos graus de profundidade.

E, muito embora exista uma abismal diferença entre o texto frio da legislação brasileira sobre o tema e a realidade praticada nos sistemas público e privado de educação (com muito ainda a ser concretizado) há um sistema de proteção à pessoa com deficiência, para coloca-la a salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação, ainda que, em última instância, tenha que se valer do Poder Judiciário para isso.

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Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO

#DescricaoDaImagem. Imagem de divulgação. Há a foto de uma pessoa segurando um tubo de ensaio. Esse tudo tem uma etiqueta escrito: "DNA - test". Está escrito: "Live! TUDO SOBRE TESTE GENÉTICO Sábado 15 de agosto 18h Convidada: Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas. Youtube Retina Minas" Há ainda uma foto da convidada, e a logo do Grupo Retina Minas

Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO

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Sábado, 15 de agosto de 2020, às 18h

Assista à Live do Grupo Retina Minas!

Com a recente aprovação do primeiro tratamento para uma doença hereditária da reitna causada por mutação no gene RPE65, o Luxturna, muitas dúvidas sobre o teste genético chegaram até o Grupo Retina Minas.

Para esclarecer as dúvidas sobre o exame do teste genético e temas relacionados ao novo tratamento vamos fazer uma live inédita com a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto. A Dra. Fernanda é do Comitê Científico do Retina Minas e sempre está presente nas nossas lives, esclarecendo dúvidas e trazendo informações médicas de primeira qualidade.

Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto – Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas.

Conitec recomendou a incorporação do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD)

#descricaodaimagem. A imagem mostr a foto de uma senhora sorrindo com um dos braços estendido para frente. Está escrito: "Conitec recomendou a incorporação do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD)" #olheparaessacausa. Há ainda a logo da Retina Brasil.

No dia 05 de agosto a Comissão de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), avaliou as contribuições da consulta pública do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD) e deu seu parecer final de recomendação de incorporação.

O próximo passo é a aprovação dessa recomendação pelo Secretário de Ciência,  Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos do MS (SCTIE) e a publicação da portaria em diário oficial. A Retina Brasil continua acompanhando esse processo para que os pacientes tenham mais acesso à saúde.

OLHE PARA ESSA CAUSA você também!

#olheparaessacausa #retinabrasil #acessoasaude #incorporcação #conitec

Retina Brasil promove Curso Virtual de Capacitação em Advocacy para grupos regionais

#descricao da imagem. Imagem de divulgação. A imagem apresenta na parte inferior várias peças parecidas com peças de lego. Estão escritas as informções sobre o curso, como título, data e hora. Há a logo da Retina Brasil ao centro e as lgoso dos apoiadores Bayer e Novartis na parte inferior.

A Retina Brasil promoveu nos dia 24 e 25 de agosto de 2020 um Curso Virtual de Capactiação em Advocacy para os grupos regionais. Este curso foi oferecido gratuitamente aos responsáveis pelos Grupos Regionias. O objetivo foi contribuir para o trabalho realizado por cada grupo em sua região.

O Curso Virtual de Capacitação em Advocacy teve uma sessão científica e uma sessão de Advocacy. Durante a sessão científica falou-se sobre genética e sobre atualizações e questões relacionadas às doenças da retina.  A sessão sobre Advocacy apresentoui infomrações sobre o Sistema de Saúde brasileiro, noções sobre Advocacy e o funcionamento do Estado brasileiro.

Participaram do Curso integrantes dos 11 grupos regionais: Retina Campos, Retina Ceará, Retina Espírito SantoRetina Minas, Retina Pará, Retina Paraná, Retina Rio, Retina Rio Grande do Sul, Retina São Paulo, Retina Sergipe, Retina Triângulo Mineiro. Partiicparam também os responsáveis da Bengla Verde Brasil, do Grupo Virtual Stargardt e da Síndrome de Usher Brasil.

A Retina Brasil está gradecida pelo apoio recebido para realizar o curso e com a participação de todas as palestrantes e de todos os convidados.

Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia

#descricaodaimagem: imagem de divulgação a imagme tem fundo verde escuro e contém as informações acima, de título, data e hora da live. Há a foto de Maria Julia Araujo, presidente da Retina Brasil e do convidado, Dr. Flávio MacCord.

Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia

Assista a mais uma Live da Retina Brasil.

Nesta live o Dr. Flávio MacCord falará sobre a continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia.

O Dr. Flávio MacCord. É Mestre e Doutor em Ciências Médicas pela Unicamp,professor do programa de pós-graduação em ciências médicas daUERJ. Um dos responsáveis pelo setores de retina e vítreo do HUPE e HFSE.

Assista: