Aprovada Lei que institui Política Nacional para Doenças Raras
O Senado Federal aprovou, na quarta-feira (11 de julho), o Projeto de Lei da Câmara 56 de 2016 que institui a Política Nacional para Doenças Raras no SUS. O Projeto sofreu uma alteração e, agora, volta para a Câmara para a aprovação final. A Retina Brasil tem acompanhado e apoiado o Projeto de Lei desde o início.
Segue Relatório da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS do Senado Federal
https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2018/07/senado-aprova-politica-nacional-para-doencas-raras-no-sus
Referências:
https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2018/07/senado-aprova-politica-nacional-para-doencas-raras-no-sus
10 de julho DIA MUNDIAL DA SAÚDE OCULAR
No dia 10 de julho é celebrado o DIA MUNDIAL DA SAÚDE OCULAR. A data é um bom momento para relembrar diferentes aspectos da saúde dos olhos. Neste dia, é importante falar sobre as doenças da visão, sobre prevenção e tratamento e sobre os cuidados diários. A data é ainda oportunidade para chamar a atenção de todos para os desafios de acesso à saúde ocular pelo sistema único de saúde (SUS).
Grande parte das doenças da visão têm cura ou tratamento quando diagnosticadas precocemente. É possível evitar a perda de visão em muitos casos. Para isso é fundamental ir ao oftalmologista uma vez ao ano, mesmo sem apresentar sintomas, pois há doenças silenciosas que só o oftalmologista pode detectar. Cuidar da saúde ocular é tão importante que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 75% dos casos de deficiência visual poderiam ser evitados com prevenção ou tratamento.
A consulta ao oftalmologista deve ser feita desde a infância, e o ideal é consultar-se com o especialista antes de apresentar queixas visuais. A visita precoce ao médico pode corrigir problemas simples de refração, como a miopia a hipermetropia e o astigmatismo. Com a adequada correção óptica evita-se desgastes, principalmente das crianças em fase escolar. Outras doenças da visão que possuem tratamento, quando precocemente diagnosticadas, são:
– Ambliopia: também conhecida como “olho preguiçoso”, afeta geralmente crianças e é uma diminuição da visão em razão de um desenvolvimento visual anormal.
– Astigmatismo: é um problema comum na formação da córnea, pode ser corrigido com óculos na maioria dos casos
– Blefarite: é uma inflamação das pálpebras, não usar lentes de contato sujas e ajuda a evitar.
– Catarata: a doença desenvolve-se ao longo de muitos anos e gera embaçamento da visão. Na catarata o cristalino do olho torna-se opaco. O tratamento é cirúrgico.
– Ceratocone: é uma alteração na córnea que pode provocar a diminuição ou perda da visão. Os pacientes devem consultar-se com o médico para saber qual o tratamento mais adequado.
– Conjuntivite: é uma inflamação da conjuntiva, uma membrana que recobre as pálpebras e os olhos.
– Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI): é uma doença degenerativa da retina que provoca uma perda progressiva da visão central. Ela afeta a mácula, região central da retina, que é responsável pela visão central, usada na leitura, na identificação de detalhes e cores. É a causa mais comum de perda de visão em pessoas acima de 55 anos. Estima-se que 3 milhões de pessoas no Brasil tenham DMRI.
– Estrabismo: Distúrbio em que os olhos não olham exatamente na mesma direção ao mesmo tempo. Pacientes devem consultar o médico para saber o tratamento adequado.
– Glaucoma: doença silenciosa, não causa dor nem incômodo. É um aumento da pressão interna do olho que pode levar a perda visual irreversível.
– Hipermetropia: é quando os olhos apresentam medidas menores que as usuais. A pessoa terá dificuldade para enxergar de perto e o uso de óculos é geralmente indicado.
– Miopia: geralmente acontece quando os olhos são mais alongados que o normal, a pessoa tem dificuldades para ver de longe e o uso de óculos é indicado.
– Presbiopia ou vista cansada: aparece a partir dos 40.É a perda de elasticidade do o cristalino, que é o que permite aos olhos ajustar o foco da visão. O uso de óculos é indicado.
– Pterígio: é o espessamento da conjuntiva, de forma triangular, que se estende do ângulo interno do olho na direção da córnea. Apesar de ser um problema benigno e não infeccioso, se ele cobrir a pupila pode causar cegueira.. Recomenda-se o uso de óculos escuros e o tratamento é cirúrgico.
– Retinopatia diabética: é uma doenças decorrente da Diabetes que causa lesões na mácula, o centro da retina. Controlar o Diabetes é uma medida para evitar a doença e o tratamento tem bons resultados quando iniciado precocemente. O diagnóstico precoce e acompanhamento médico são essenciais.
– Síndrome do olho seco: é uma disfunção lacrimal que provoca incômodo. O tratamento costuma ser feito com colírios especiais e o acompanhamento médico é fundamental.
– Terçol: é uma doença comum, causada pelo entupimento das glândulas ao redor das pálpebras.
– Uveíte: é a inflamação da úvea, parte média do olho onde está a íris.
Neste dia 10 de julho é relevante também falar das doenças degenerativas da retina que não possuem tratamento e levam a perda visual. Essas doenças são consideradas raras e os afetados precisam aprender a conviver com a Baixa Visão ou com a cegueira. A divulgação de informações sobre as distrofias da retina e a união dos pacientes e seus familiares é primordial para conscientizar toda a sociedade. Para essas doenças é importante o incentivo a pesquisas médicas, a reabilitação de pacientes e a conquista de direitos. Além disso, é essencial consultar-se com profissionais especializados, receber o diagnóstico oportuno e realizar o teste genético, pois grande parte das doenças da retina têm causa genética.
Além da consulta periódica, cada indivíduo pode agir em benefício de sua saúde ocular. Cuidar dos olhos é simples e os ganhos são enormes. Medidas importantes são: usar sempre óculos escuros com proteção UV, mesmo em dia nublados; não usar colírios sem prescrição médica; não coçar os olhos; fazer pausas para descansar os olhos, após longo período em frente ao computador, ao celular, ou à televisão; piscar devagar sempre que possível; olhar para o horizonte para repousar os olhos; lavar sempre as mãos; não fumar; evitar bebidas alcoólicas, fazer atividades físicas com regularidade; ter uma alimentação equilibrada; dormir bem; evitar stress.
Conhecer as doenças dos olhos e saber como cuidar-se é o primeiro passo para uma boa saúde ocular. No entanto, no contexto do sistema público de saúde brasileiro, o SUS, os desafios de acesso a consultas e tratamentos são absurdos. A começar pelo tempo de espera para uma consulta com o oftalmologista, que pode chegar a até mais de um ano em algumas regiões do país, segundo dados obtidos pela Lei de Acesso à Informação e divulgados no Portal G1 em março de 2018. Essa espera pode significar a perda de visão de muitas pessoas e precisa ser combatida. Outra informação alarmante, divulgada pelo mesmo portal, também, mediante a Lei de Acesso à Informação, é o número de pacientes que aguardam por uma cirurgia de Catarata, que chega a mais de 110.000 pessoas. Além da falta de profissionais e da demora por cirurgias, os medicamentos para tratar doenças, como Degeneração Macular Relacionada à Idade e Retinopatia Diabética, não são disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Sem a medicação e o tratamento as pessoas afetadas por essas doenças podem perder a visão de maneira irreversível.
Na esfera das distrofias hereditárias da retina, que não possuem tratamento, há carência de profissionais especializados, como médicos geneticistas e retinólogos, e de serviços de reabilitação. Também não é disponibilizado gratuitamente pelo SUS o exame de sequenciamento genético, tão importante para a obtenção de diagnósticos precisos.A saúde ocular é essencial para manter uma vida ativa e precisa ser tratada com mais carinho pelo poder público. A sociedade deve conscientizar-se sobre o tema e a realidade para reivindicar o seu direito constitucional de acesso à saúde.
O DIA MUNDIAL DA SAÚDE OCULAR, portanto, é um dia excelente para falar sobre oa assunto, aprender e atuar para melhorar o contexto atual. É possível cuidar da própria saúde e é essencial ir ao oftalmologista periodicamente. A saúde dos olhos não pode ser discutida em apenas um dia do ano, ela é vital e precisa fazer parte do cotidiano. Hoje, dia 10 de julho é momento para refletir, revisar e seguir atuando em prol da saúde ocular.
Referências:
http://www.ufjf.br/nates/files/2009/12/Socular.pdf
http://www2.portoalegre.rs.gov.br/pwdtcomemorativas/default.php?reg=28&p_secao=15
http://jornaldiadia.com.br/2016/?p=455437
http://pontalemfoco.com.br/saude/saude-ocular-voce-cuida-da-sua/
https://www.ativosaude.com/saude-dos-olhos/doencas-dos-olhos-comuns/