Mês: maio 2019

 

 
AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ALERJ
28 DE MAIO DE 2019, 10h – AUDITÓRIO DA ALERJ
Inscrições no e-mail: gruporetinario@gmail.com
O RETINA RIO, associação de pacientes que agrega mais de 1.500 pessoas com doenças hereditárias da retina (retinose pigmentar, doença de Stargardt, síndrome de Usher, síndrome de Bardet Biedl entre outras) convida a sua comunidade e interessados a participarem da AUDIÊNCIA PÚBLICA que será realizada na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, no dia 28 de maio, terça feira as 10 hs, no Auditorio da ALERJ.
Nessa AUDIENCIA PÚBLICA, convocada pela Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, estará presente a Secretária Estadual de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Sra. Fabiana Bentes, que vai tratar das políticas do governo do Estado do Rio de Janeiro para as pessoas com deficiência.
Participe desta audiência para saber dos trabalhos do governo estadual para a comunidade dos deficientes e para dar voz, junto ao Retina Rio, às reivindicações daqueles que tem deficiência visual hereditária, e que estão buscando apoio governamental para exames de genotipagem.
Contato com o Retina Rio: tels (21)2553-3152 e 2594-8512
Email: gruporetinario@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/groups/retinario/
Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Estado do RJ: www.rio.rj.gov.br.smasdh Telefone: (21) 2334-5591

Em 16 de maio de 2019 aconteceu no Salão Nobre da Faculdade de Medicina da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais) o Simpósio “Doenças raras em Minas Gerais desafios e perspectivas”. O evento foi realizado pelo Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG e contou com a presença de médicos especialistas em genética. O  auge do Simpósio foi o lançamento do site TelegenéticaMG (www.telegeneticamg.com.br), um portal para levar informações aos profissionais de saúde e aos pacientes e seus familiares.  A Retina Brasil assistiu às palestras e colocou-se à disposição para contribuir com o trabalho do site TelegenéticaMG. 
 

 
Durante o evento a Dra. Letícia Lima Leão, chefe do Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG,  contou a história do serviço de genética em Minas Gerais, uma trajetória de muitos desafios e perseverança dos envolvidos. Após sua fala, o Prof. Dr. Marcos José Burle de Aguiar, Professor Titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, explicou de forma amigável sobre o contexto das doenças raras de origem genética no Brasil. Ele falou sobre as características dessas doenças e suas pluralidades, ele explicou também sobre a dificuldade para o paciente obter um diagnóstico e conseguir, quando possível, um tratamento. O Professor observou ainda a importância do cuidado multiprofissional, explicando que os pacientes com doenças raras precisam ser acompanhados por médicos, fisioterapeutas, psicólogos e diversos outros profissionais. Ele mencionou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e explicou a centralidade do documento para a conquista de direitos dos pacientes, afirmando que essa política sempre deve estar em construção. Ele concluiu dizendo que a trajetória é longa e lenta, mas que sem o primeiro passo nada será possível.
Quem encerrou o Simpósio foi a Dra. Lívia Maria Ferreira Sobrinho, médica residente do Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG. Ela Lançou o site TelegenéticaMG e falou o seu propósito e operacionalidade. A Dra. Lívia comentou com alegria do projeto e disse que o site estará em constante atualização, pois as informações precisam ser compartilhadas. Ao final, Houve uma homenagem aos médicos presentes e um coquetel de confraternização.

 

 
No dia 15 de maio .aconteceu, em Curitiba, na Retina Paraná, o Ciclo de palestras sobre as doenças degenerativas da retina em parceria com o Hospital de Olhos do Paraná. Os presentes ficaram satisfeitos com a organização e o clima harmônico acolheu os pacientes e seus familiares. Todos ficaram felizes e ansiosos para o próximo evento, que será no dia 15 de junho, também no Hospital de Olhos do Paraná.
 

 
O evento foi aberto por Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil,  que contou sobre as ações da Retina Brasil em todo território nacional. Em seguida, tivemos a apresentação musical do pianista e presidente da Retina Paraná que falou sobre sua vivência com a doença e a importância do apoio da família. Logo após o Sr. Roberto Leite com seu cão guia Degster  falou sobre as dificuldades e os direitos das pessoas com deficiência.
 

 
Por fim, encerrando o ciclo de palestras, contamos com a apresentação do Dr. Carlos Augusto Moreira Neto, diretor do Serviço de Retina do Hospital de Olhos do Paraná que trouxe informações e novidades nó avanço das pesquisas com células tronco. Dr. Moreira Neto não mede esforços na busca pela cura das doenças degenerativas da retina, além de reforçar a importância dos grupos e associações na luta pelo reconhecimento e pesquisas sobre as doenças.
 

Aproveitamos para convidar à todos para o próximo evento:

Mutirão de exames da retina

O Mutirão acontecerá dia 15/06 no Hospital de Olhos do Paraná das 08 :00 ás 12:00 hs. Em breve divulgaremos mais informações.
 
Escrito por: Ana Paula, presidente do grupo Retina Paraná

Evento será aberto ao público, no dia 15 de maio, na Universidade Positivo
O Hospital de Olhos do Paraná vai realizar em parceria com a Associação Retina Brasil, e o grupo Retina Paraná, um Ciclo de Palestras sobre Distrofias e Degeneração da Retina, no dia 15 de maio, a partir das 19h30, na Universidade Positivo, em Curitiba. O evento vai reunir médicos especialistas no assunto, pacientes, acadêmicos e o público em geral para abordar sobre diagnósticos, pesquisas, tratamentos e de que forma as doenças relacionadas à retina impactam na vida das pessoas.
 

Além disso, o evento também visa buscar pacientes com de distrofias e degenerações da retina, para, juntamente com a Retina Brasil e a Retira Paraná, – uma associação que atua na promoção e defesa dos direitos desses pacientes – iniciar um mapeamento deste grupo no Paraná.
Quanto à programação os participantes poderão contar com um bate papo interessante e informativo com palestrantes das mais diversas frentes, entre eles, a presidente da Retina Brasil, Maria Julia da Silva Araújo, que irá compartilhar experiências e histórias da associação. Da mesma forma, pacientes com doenças dada retina contarão suas experiências e falarão sobre limitações e direitos dos pacientes. Para fechar, o Dr. Carlos Augusto Moreira Neto, do Serviço de Retina do Hospital de Olhos do Paraná, vai falar sobre diagnóstico, tratamento e vai trazer informações sobre avanços e pesquisas nessa área.
O ciclo de palestras é aberto ao público e ao final de cada apresentação os participantes poderão sanar dúvidas, debater sobre o assunto e trocar experiências.
Dia: 15 de maio, a partir das 19h30
Local: Universidade Positivo – auditório 01 – bloco vermelho
Endereço: R. Prof. Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300 – Cidade Industrial