‘Abril Marrom’ e ‘Ano da Visão 2020’: saúde ocular e possibilidades de tratamento

#PraCegoVer imagem com fundo em cor bege escuro e com a identificação do Abril Marrom como uma fita marrom trançada uma vez no espaço entre o cruzamento da fita há um desenho ilustrativo de um olho. Está escrito: "abril marrom Mês de Prevenção, Combate e Reabilitação às diversas espécies de cegueira". Na parte inferior está a #abrilmarrom e a logo da Retina Brasil.

No Brasil, existem cerca de 1.2 milhões de pessoas cegas, sendo que 60% e 80% dos casos de cegueira poderiam ter sido evitados 1

São Paulo, abril de 2020 – Os cuidados com a saúde ocular e a prevenção de doenças que causam a cegueira são lembrados nesse mês e durante o ano com as iniciativas ‘Abril Marrom’ e o ‘Ano da Visão 2020’. No Brasil, há cerca de 1.2 milhões de brasileiros cegos, segundo dados da publicação ‘As Condições de Saúde Ocular no Brasil – 2019’ do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), porém, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que entre 60% e 80% dos casos de cegueira poderiam ter sido evitados, pois resultam de causas previsíveis ou tratáveis. 1

A campanha ‘Abril Marrom’ tem o objetivo de educar a sociedade sobre o diagnóstico precoce das doenças oculares para prevenção e reabilitação da cegueira. A cor marrom foi escolhida por ser predominante na íris da maioria dos brasileiros, que é a parte mais visível dos olhos e responsável por controlar a quantidade de luz que entra nos olhos. 2

Já o ‘Visão 2020: o direito à Visão’ é uma iniciativa global para a eliminação da cegueira evitável até o ano de 2020, um programa da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Agência Internacional para a Prevenção da Cegueira (IAPB). 3 Trata-se de um programa para direcionar a atenção mundial a países onde a saúde ocular é uma questão importante, ou seja, nos países em desenvolvimento, onde vivem mais de 90% das pessoas com deficiência visual no mundo 1 .

A cegueira provoca efeitos na vida social e econômica do indivíduo, como custos com serviços médicos e produtos, cuidadores, equipamentos, modificações nas casas, bem como reabilitação e a educação dos cegos em uma nova realidade. Por outro lado, é importante a conscientização da população de que a cegueira não é incapacitante: “É essencial desmitificar a cegueira estereotipada de que a pessoa se tornará incapaz no mercado de trabalho e na sociedade. Eu mesma possuo a DHR (Amaurose Congênita de Leber) e atuo hoje como psicóloga em instituições. Por isso, a necessidade de conscientização, de que a pessoa precisará de reabilitação e de adaptação a uma nova realidade e a um recomeço da vida, mas não é, de forma alguma, incapaz”, afirma Cecília Vasconcellos, psicóloga que atua no Instituto de Genética Ocular e do Grupo Retina São Paulo.

A cegueira infantil continua tendo alta prioridade por causa do número de anos que a pessoa viverá com a cegueira e seus efeitos. Muitas vezes, o diagnóstico precoce e os cuidados com a visão das crianças pode mudar o curso de suas vidas, já que cerca de 500.000 crianças ficam cegas por ano (quase uma por minuto) 1 . Estima-se que haja cerca de 1,4 milhões de casos de cegueira em crianças com menos de 15 anos de idade, sendo que cerca de 40% das causas de cegueira infantil são evitáveis ou tratáveis 1 .

“Quando o assunto é saúde ocular, prevenção é fundamental em todas as idades. A visão se desenvolve até os 7 anos de vida, portanto, medidas de prevenção como o pré-natal e o ‘teste do olhinho’ nas maternidades, bem como avaliações oftalmológicas desde o primeiro ano de vida são fundamentais para evitar muitas doenças oculares que causam deficiência visual. Os cuidados devem ser feitos o mais rapidamente possível, garantindo a qualidade de vida em todas as faixas etárias”, reforça a Profa Ms Eliana Cunha, ortoptista especialista em baixa visão e coordenadora de Educação Inclusiva da Fundação Dorina Nowill para Cegos

O diagnóstico das doenças hereditárias que causam a cegueira é essencial no público infantil. Quanto mais cedo for possível detectar tais doenças que, muitas vezes, são raras e de causas genéticas, melhor será o encaminhamento para o tratamento e, assim, impedir o agravamento e a evolução da doença para cegueira. Na opinião da Maria Júlia Araújo, presidente da associação Retina Brasil: “É fundamental conscientizar os pais para que fiquem atentos e desconfiem se o uso de óculos nas crianças não resolve o problema de visão. Isso pode ser um sinal para procurar ajuda especializada de profissionais a fim de investigar melhor até mesmo com teste genético. Para isso, também existem associações que dão apoio e informação às pessoas com Doenças Hereditárias da Retina, e orientam sobre os tratamentos existentes”.

No caso das Doenças Hereditárias da Retina (DHR), que frequentemente afetam crianças e jovens adultos de maneira desproporcional 4 , pode levar à cegueira. “O ‘Abril Marrom’ chama atenção para a prevenção da cegueira. Muitas estratégias de saúde são necessárias como acesso ao exame ocular, prescrição de óculos, vacinação contra rubéola, medidas sanitárias necessárias para a prevenção da toxoplasmose ocular, dentre outras doenças infecciosas, bem como o tratamento para doenças prevalentes como catarata, glaucoma, retinopatia diabética e descolamento de retina. Na minha área de estudo, doenças raras de causa genética, as pesquisas mostraram que a terapia gênica é uma ferramenta de tratamento possível para algumas doenças genéticas da visão. Foram publicados resultados positivos na prevenção da perda visual causada por algumas doenças raras”, conclui a Profa Dr a Juliana Sallum, Oftalmologista e Geneticista do Instituto de Genética Ocular e Professora Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo.

A Novartis apoia o “Abril Marrom” e colaborou com o texto acima.

Referências
1. Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO). Disponível em: http://www.cbo.com.br/novo/publicacoes/condicoes_saude_ocular_brasil20 9.pdf. Acesso em abril 2020.
2. Fundação Dorina Nowill. Disponível em: https://www.fundacaodorina.org.br/blog/abril-marrom-2018/. Acesso em abril 2020.
3. Agência Internacional para a Prevenção da Cegueira (IAPB). Disponível em: https://www.iapb.org/global-initiatives/vision- 2020/what-is-vision-2020/ Acesso em abril 2020.
4. Khan Z et al. Burden and Depression among Caregivers of Visually Impaired Patients in a Canadian Population. Advances in Medicine, 2016, 1–8. https://doi.org/10.1155/2016/4683427.

II Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher

#pracegover #pratodosverem #descricaodaimagem Faixa com fundo verde e amarelo mesclado sendo que no lado esquerdo tem uma bola oval branca e dentro dela há um desenho em preto e branco de uma mulher cobrindo uma mão em um olho e a outra mão cobrindo em um ouvido. #fimdadescricao

O Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, tem um compromisso anual com a população brasileira, de conscientizar sobre à Surdocegueira dando um foco principal na Síndrome de Usher: uma doença genética que é uns dos fatores que leva à Surdocegueira.

Neste ano teremos o seminário em outro formato.

Estaremos transmitindo o conhecimento dos profissionais especializados nos assuntos, através da plataforma virtual.

Este ano, a população em geral está enfrentando uma pandemia de COVID – 19 (Coronavírus) e para segurança de todos estaremos ofertando esse conhecimento de forma virtual e 100% gratuita.

Dia: 19/09/2020 (sábado)

Horário: 08:00 às 13:00

Fiquem atentos que em breve teremos mais novidades.

Nos acompanhe nas redes sociais.

Site: www.seminariosindromedeusher.com/

Email: seminariosindromedeusher@gmail.com

Facebook: @seminariobrasileirodesindromedeusher

Instagram: @seminariousher

Linkedin: Seminario Brasiliero Sindrome de Usher

Edema Macular Diabético: novas conquistas!

#PraCegoVer imagem ilustrativa de uma mão manipulando uma injeção. Está escrito: " Edema Macular Diabético (EMD): novas conquistas! Mais um medicamento para o EMD pode ser incorporado no SUS Participe!" No canto inferior direito está a logo da Retina Brasil.

Queremos aqui tratar de mais uma conquista para os pacientes que convivem com a perda visual causada pelo Edema Macular Diabético. Trata-se de uma medida proposta pelo governo visando a incorporação de um medicamento para tratar o Edema Macular Diabético no SUS, o Ranibizumab (LucentisⓇ)

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias – CONITEC, do Ministério da Saúde abriu. até o dia 20 de abril,  a Consulta Pública nº 16/2020, para você dar a sua opinião sobre a proposta favorável de incorporação do medicamento Ranibizumabe (Lucentis Ⓡ) para o tratamento do Edema Macular Diabético (EMD)  no Sistema Único de Saúde – SUS.

Essa recomendação favorável da CONITEC significa um avanço para nós pacientes, pois teremos mais uma medicação disponível no SUS para tratar o Edema Macular Diabético. Ou seja, seu médico terá mais uma opção de tratamento para escolher,  o que é melhor e mais adequado para você.

Antes de implementar uma medida, o governo faz uma consulta à sociedade – uma Consulta Pública – para avaliar o apoio para incorporar um novo tratamento no SUS. A Consulta Pública é uma forma do governo ouvir a sociedade, visando o fortalecimento do SUS. Por isso, todos podem e devem participar de modo que o Ministério da Saúde continue nos priorizando.

Para participar é muito fácil, basta clicar aqui, ou no link abaixo, e preencha o formulário, respondendo à seguinte questão:

 

Link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=55143 

“A recomendação preliminar da Conitec foi favorável à proposta de incorporação do ranibizumabe para tratamento de edema macular diabético (EMD). Você concorda com a recomendação? 

Concordo

Não Concordo e Não Discordo

Discordo”

 

Participe desta Consulta Pública nº 16/2020 e compartilhe o endereço acima com o maior número de pessoas. Todos temos à nossa volta alguém que tem Diabetes e que poderá desenvolver um Edema Macular Diabético

Não se esqueça que a data limite de sua participação é o dia 20 de abril de 2020.

A Retina Brasil está ao lado dos que têm doenças da retina, e precisa do seu apoio e de sua voz em manifestações como esta Consulta Pública!

Dia Nacional do Sistema Braile

#PraCegoVer imagem ilustrativa mostrando uma pessoa escrevendo com uma Reglete. Está escrito: "Dia Nacional do Sistema Braile"

O Dia Nacional do Sistema Braile, comemorado todo dia 08 de abril, existe para conscientizar a sociedade sobre a importância de políticas públicas para a educação de pessoas com deficiência visual, cegas ou com Baixa Visão. O dia foi escolhido em homenagem ao nascimento de José Álvares de Azevedo, o professor responsável por trazer o Sistema Braile ao Brasil em 1850.

O Braile é importante até hoje, mesmo com novas tecnologias como os leitores de tela e conversores de texto em áudio. O Sistema Braile exerce papel essencial para a alfabetização de crianças cegas e é uma ferramenta eficaz de promoção da inclusão. As novas tecnologias não retiram do Braile a sua importância, ao contrário, somam novos recursos e possibilidades à educação e à inclusão de pessoas com deficiência visual.

Atenção à grafia!

Louis Braille

GRAFIA CORRETA: Louis Braille. Escreve-se com dois “l” (éles) é um nome de origem francesa. Ele foi criador do sistema de escrita e impressão para cegos.

 Sistema Braile

GRAFIA CORRETA: sistema braile. Com apenas um “l” (éle). Conforme MARTINS (1990), grafa-se Braille (com dois “l”) somente quando se referir ao educador Louis Braille. Por ex.: ‘A casa onde Braille passou a infância (…)’. Nos demais casos, devemos grafar: [a] braile (máquina braile, relógio braile, dispositivo eletrônico braile, sistema braile, biblioteca braile etc.) ou [b] em braile (escrita em braile, cardápio em braile, placa metálica em braile, livro em braile, jornal em braile, texto em braile etc.). 

Fonte:

https://www2.camara.leg.br/a-camara/estruturaadm/gestao-na-camara-dos-deputados/responsabilidade-social-e-ambiental/acessibilidade/como-falar-sobre-as-pessoas-com-deficiencia 

Dia Mundial da Saúde 2020

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Há um globo terrestre com um estetoscópio ao redor. Está escrito: "Dia Mundial da Saúde 07 de abril". A logo da Retina Brasil aparece no canto inferior direito.

Hoje, mais do que nunca o tema da saúde é prioridade global. O Dia Mundial da Saúde, é comemorado todo dia 07 de abril, e é uma data escolhida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para conscientizar as pessoas sobre a importância da preservação da saúde.

Neste ano de 2020, em que a humanidade enfrente a pandemia do novo coronavírus, a OMS pede ao mundo para apoiar as enfermeiras e todos os profissionais de saúde. A Organização também lembra a importância de agir constante para a promoção da saúde geral, observando as necessidades  materiais, profissionais, de acesso, de atenção e de cuidado. Assim devemos valorizar todos os setores que trabalham para a melhoria dos sistema de saúde, desde os produtores de equipamentos, passando pelos médicos e até mesmo as associações de pacientes. 

Hoje, assim como todos os dias, é momento de cuidarmos de nossa saúde!

Você tem até amanhã! Participe da Consulta Pública 12/2020

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Está escrito: "Você tem até amanhã! Participe da Consulta Pública 12/2020 para criar o PCDT para Retinopatia Diabética. DÊ A SUA OPINIÃO!"

Você tem até amanhã!

Participe da Consulta Pública 12/2020  para criar o PCDT para Retinopatia Diabética.

DÊ A SUA OPINIÃO!

Clique no link para participar: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=54855

 

Sobre a Consulta Pública 12/2020 (março 2020):

CONITEC- Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS abriu a Consulta Pública 12/2020 para criar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – PCDT para Retinopatia Diabética nos atendimentos feitos através SUS. Ela vai até o dia 08/04/2020 e qualquer pessoa, pode e deve participar!

Nessa Consulta Pública a CONITEC solicita a nossa manifestação com relação a criação desse protocolo tanto para prevenir, como para tratar a Retinopatia Diabética.

Toda a sociedade deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que têm Diabetes, convivem com a Retinopatia Diabética, ou tem familiares e amigos com Diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, pois a Consulta Pública é uma forma do governo ouvir a sociedade, visando o fortalecimento do SUS.

A criação desse Protocolo significa um grande avanço para os pacientes que utilizam o Sistema Único de Saúde – SUS, pois acreditamos que essa diretriz promoverá a ampliação do diagnóstico precoce e principalmente contribuirá para o acesso ao tratamento adequado e universal da Retinopatia Dianética Edema Macular Diabético. 

O que é um PCDT?

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – PCDT atua como um guia oficial do SUS. Ele estabelece as ações para a prevenção, diagnóstico e tratamento de uma doença. Ele inclui quais são os medicamentos, exames, posologias e técnicas para serem utilizadas pelos médicos e profissionais da saúde. O PCDT é como uma receita de bolo, só para cuidar de uma determinada doença no SUS.

E por que criar um PCDT?

PCDT ajuda a garantir o melhor cuidado com a saúde dos brasileiros e otimiza os recursos disponíveis no SUS. Porém antes do governo publicar oficialmente um PCDT, ele realiza uma consulta a toda a população, para ouvir a opinião dela sobre este documento.

E agora o Ministério da Saúde quer ouvir – até o dia 8 de abril – a sua opinião sobre o Protocolo de Retinopatia Diabética!

Mais informações sobre esse Protocolo consulte o site da CONITEC. (conitec.gov.br)

Participe!