Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)
Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)
R.I.K.
No nosso dia-a-dia nos deparamos com situações na quais precisamos do auxílio dos smartphones, por isso alguns aplicativos tornam-se indispensáveis para o dia-a-dia da pessoa com deficiência visual.
Um aplicativo bem útil para dar aquela conferida no seu dinheiro é o App Meu Dinheiro. Esse é um aplicativo bem simples, e ele faz a identificação da cédula de dinheiro. Para isso basta apenas apontar a câmera do celular para a cédula nacional ( Brasil ) o aplicativo irá dizer qual o valor da cédula, o único problema é que ele não lê moedas. Além do App Meu Dinheiro, existem outros a disposição, vale a pena pesquisar e testar para encontrar o aplicativo que mais agrada. Veja o vídeo abaixo sobre o tema:
Outro App indispensável para as pessoas com Baixa Visão é o Aplicativo de Lupa. São inúmeros aplicativos que fazem a função de Lupa, novamente é importante pesquisar e testar para ver qual app irá lhe agradar. Esse tipo de aplicativo é importante para aquela ocasião em que você precisa de uma lupa para fazer uma leitura rápida. Os apps de Lupa são bem simples de utilizar, normalmente eles possuem uma opção de ampliar, alterar cores (contraste), congelar a imagem capturada e depois ampliá-la. Vale muito ter um App de Lupa instalado. Alguns aplicativos de Lupa para Android e iOs são: Lupa, SuperVision +, Magnifier + Flashlight, etc. Veja mais esse vídeo sobre o tema:
Outro aplicativo bem interessante para aqueles que utilizam o seu cartão nas maquininhas é o App PayVoice (Link para Android e Link para iOs). Esse app utiliza a câmera do seu celular para fazer a leitura da maquininha de cartão para saber o valor que você irá pagar, pois a maioria de nós não tem dificuldade para ler o valor que aparece nas máquinas de cartão. Uma dica para a sua segurança é receber no seu celular por meio de SMS os valores pagos por cartão, isso pode ser uma garantia que não será cobrado um valor diferente do que você irá pagar. Veja mais esse vídeo sobre o app:
Além desses aplicativos, existem muitos outros que podem ajudar no dia-a-dia, pois cada vez mais os smartphones estão presente no nosso cotidiano e com eles os aplicativos que podem ajudar e trazer mais autonomia às pessoas com deficiência visual.
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Um Conselho de Monitoramento de Segurança de Dados (DSMB – do inglês, Data Safety Monitoring Board) independente considerou segura uma pesquisa de terapia genética para retinose pigmentar (GS030) da empresa GenSight Biologics, e recomendou que o estudo PIONEER da empresa continue conforme o planejado.
O PIONEER (NCT03326336) é um estudo de fase 1/2 que atualmente investiga a segurança e tolerabilidade do aumento da dosagem de GS030 em 18 pessoas com retinose pigmentar. O estudo está em andamento em três centros nos países EUA, Reino Unido e França.
Seis pacientes foram inscritos e tratados até o momento, mas o recrutamento para novos estudos está suspenso temporariamente devido à pandemia do COVID-19, anunciou a GenSight em um comunicado à imprensa. Os corticosteróides usados antes e depois da terapia genética para minimizar uma resposta inflamatória do tratamento colocam os pacientes em
maior risco ao coronavírus.
A empresa espera retomar as inscrições em breve, dependendo da “situação de saúde pública” e divulgar as descobertas recentes desses dois primeiros grupos de pacientes tratados. No entanto, a GenSight adiantou que a pandemia pode afetar esses planos.
A Retinose Pigmetnar compreende um amplo grupo de doenças hereditárias que levam à degeneração progressiva da retina, causando por fim a cegueira. A retina, localizada na parte de trás do olho, contém diversas camadas de células sensíveis à luz que captam e enviam sinais visuais ao cérebro, permitindo que a pessoa veja.
Essa doença pode ser causado por mutações em diferentes genes, incluindo genes mitocondriais, tornando algumas de suas formas um tipo de doença mitocondrial. O GS030 é um tratamento experimental baseado na nova tecnologia de optogenética da GenSights. Ele utiliza a terapia gênica para introduzir um gene que fornece instruções para a produção de uma proteína sensível à luz nas células ganglionares da retina, que formam uma das camadas da retina.
Ao forçar estas células a produzirem a proteína sensível à luz, o GS030 reestabelece sua capacidade de responder à sinais de luz, os quais foram comprometidos pela perda de células fotorreceptoras encontradas em outras camadas da retina, informa a empresa.
O GS030 é administrado através de uma injeção intravítrea (dentro do olho). Então, para estimular as células ganglionares com sinais de luz e melhorar a visão, os pacientes usam um dispositivo optrônico especial que envia sinais para ativar as proteínas sensíveis à luz. Dois dos três grupos de pacientes com aumento de dosagem no PIONEER foram tratados até o momento. As pessoas de cada grupo (três pacientes por coorte) recebem uma única injeção intavítrea do GS030 no olho que está mais afetado, seguido então de repetidas estimulações de luz com o dispositivo optrônico. Depois que a dosagem é feita em cada um dos três grupos – todas as pessoas em estágio avançado da doença e com nenhuma ou pouca percepção de luz – uma extensão do coorte de três a nove pacientes receberá a dosagem máxima tolerada no tratamento.
Pacientes nos grupos de extensão serão aqueles com acuidade visual que permite que enxerguem movimentos das mãos ou contar de dedos. O DSMB independente confirmou não ter encontrado problemas de segurança no segundo grupo de pacientes tratados com o GS030 na dosagem de 1.5e11 genomas virais. Os três pacientes do terceiro grupo inicial que estão aguardando serão tratados com uma dose mais alta, de 5e11 genomas virais (gv).
“Nós estamos satisfeitos por poder avançar com nosso segundo programa GS030, que já tratou até agora 6 pacientes”, disse Magali Taiel, diretora médica da GenSight Biologics, no comunicado. “Estamos ansiosos para confirmar a segurança do GS030 na dosagem máxima e demonstrar sua eficácia, mostrando sinais de recuperação da visão funcional em pacientes com RP em estágio avançado”, disse Taiel. Os seis pacientes tratados estão sendo monitorados remotamente por razões de segurança.
Joana Carvalho, PhD
Joana é bacharel em Biologia, mestre em Biologia Evolutiva e de Desenvolvimento e doutora em Ciência Biomédicas pela Universidade de Lisboa, Portugal. Seu trabalho tem sido focado no impacto da via de sinalização Wnt não canônica no comportamento coletivo das células endoteliais – células que compõe o revestimento dos vasos sanguíneos – encontradas no cordão umbilical dos recém-nascidos.
Fato verificado por:
Patricia Silva, PhD
Patricia é doutora em Microbiologia Médica e Doenças Infecciosas pelo Leiden University Medical Center em Leiden, na Holanda. Estudou Biologia Aplicada na Universidade do Minho e foi pesquisadora de pós-doutorado no Instituto de Medicina Molecular em Lisboa, Portugal. Seu trabalho tem sido focado em características genéticas moleculares de agentes infecciosos,
como vírus e parasitas.
Dia 27 de Junho é o Dia Internacional da Pessoa Surdocega. A data foi escolhida em homenagem ao nascimento de Helen Keller (27 de junho de 1880 – 1 de junho de 1968) escritora e ativista social estadunidense. Ela foi a primeira pessoa surdocega a conquistar o diploma de bacharelado.
Estima-se que haja 1.200 pessoas surdocegas no Brasil. A perda da audição e da visão podem ser causadas por diversos fatores, entre eles a Síndrome de Usher, uma doença hereditária da retina. A pessoa com deficiência visual e auditiva enfrenta desafios cotidianos, sendo essencial efetivar sua inclusão. A comunicação é uma barreira que precisa ser superada.
Helen Keller
Helen Adams Keller (1880 – 1968) é ícone para o movimento da surdocegueira. Ela desenvolveu inúmeros trabalhos em favor das pessoas com deficiência, imprimindo força, consciência e voz às pessoas surdocegas. Como pensadora ela deixou um legado para toda a sociedade, sendo um exemplo de determinação e garra. Veja algumas de seus ensinamentos:
“O resultado mais sublime da educação é a tolerância.”
“A experiência humana não seria tão rica e gratificante se não existissem obstáculos a superar. O cume ensolarado de uma montanha não seria tão maravilhoso se não existissem vales sombrios a atravessar”
“As melhores e as mais lindas coisas do mundo não se podem ver nem tocar. Elas devem ser sentidas com o coração.”
“Nunca se pode concordar em rastejar, quando se sente ímpeto de voar.”
Para saber mais acesse o site da Síndrome de Usher Brasil
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Assista a Live da Retina Brasil sobre Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) .
A Live irá tratar das principais características da doença, sintomas, tratamentos, prevenção e como lidar com a perda da visão na idade adulta. Noss Live sera com Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil e os convidados:
Dr. Alexandre Rosa – Professor de Oftalmologia – UFPA. Doutor em Oftalmologia pela FMUSP. Especialista em Doenças da Retina e Vítreo Hércules Sartorelli – pessoa com DMRI
A Live: Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI)Saiba Mais será no dia 25 de junho, quinta-feira, às 19h no Canal do Youtube da Retina Brasil.
Para assistir a Live clique no link abaixo:
Lucia Helena Florio
O comprometimento da visão durante os processos degenerativos da retina traz a dificuldade e a perda do interesse da pessoa com deficiência visual no seu cuidado diário com sua aparência e bem estar. Frequentemente, autoestima e qualidade de vida caem e essa pessoa precisa de um trabalho psicológico, de adaptação e reabilitação para continuar suas atividades do cotidiano.
Porém é possível virar a página e escrever uma nova história. Quando a pessoa começa a conhecer suas capacidades e as ferramentas para trilhar um novo caminho, ela aprende que consegue se cuidar mesmo sem poder se enxergar à frente do espelho.
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Hoje em dia, temos diversos recursos para que esse cuidado seja pleno e agradável, trazendo autoestima e bem-estar. A moda, a maquiagem e os produtos de beleza exercem esse papel de maneira transformadora.
Quem não gosta de se vestir bem, aprender a se cuidar melhor com produtos adequados ao seu tipo de pele e ainda fazer sua própria maquiagem com autonomia? E aquele cabelo bem cortado, a barba bem-feita e o perfume agradável? Pois é, toda pessoa com deficiência visual deseja estar bem por dentro e por fora. É necessário ressaltar que com as adaptações isso tudo é possível de se realizar e incorporar no seu dia-a-dia.
Além de melhorar a própria autoestima, esse autocuidado impacta positivamente na visão dessa pessoa perante a sociedade, tornando melhor o convívio nos relacionamentos interpessoais, como em família, e principalmente no trabalho.
No caso da mulher com deficiência visual, esse impacto torna-se ainda mais intenso quando ela aprende as técnicas de automaquiagem utilizando as pontas dos dedos e desenvolve sua sensibilidade tátil para uma aplicação correta e adequada de cada produto, transformando sua autoestima e quebrando a barreira do capacitismo.
No vídeo, apresentamos uma amostra de como isso é possível. Assista:
Portanto, a autoestima bem trabalhada é essencial na qualidade de vida de qualquer pessoa, mas se faz especialmente importante para a vida da pessoa com deficiência visual, fortalecendo-a internamente e trazendo uma boa imagem perante a sociedade.
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Os leitores de tela para smartphones vieram para facilitar o uso dos aparelhos por pessoas com deficiência visual, para proporcionar uma acessibilidade maior no seu uso. Sabemos que nos tempos de hoje os smartphones fazem parte do cotidiano de todos. Com eles podemos ter acesso a vários serviços, redes sociais, notícias, e-mails, etc.
Os leitores mais usados atualmente são o Talkback para Android e o VoiceOver para iOS. Esses aplicativos já vem nativos nos aparelhos e só precisam ser ativados para serem usados.
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Como funciona:
Esses leitores são bem simples de usar. Depois de habilitados, eles possibilitam aos usuários manusear o smartphone com acessibilidade. Ao se tocar na tela, é reproduzido em áudio todo o conteúdo (exceto algumas imagens e ícones), e assim, uma pessoa com deficiência visual poderá utilizar o aparelho com mais independência. Lembrando que ao se habilitar os leitores de tela os gestos mudam, e com um pouco de treino, o usuário terá toda a autonomia.
Como habilitar:
Nos aparelhos Android, entre na sua gaveta de aplicativos e procure por CONFIG ou CONFIGURAÇÕES. Em seguida vá em ACESSIBILIDADE, em seguida VISÃO, entre em TALKBACK. Ao habilitá-lo, ele estará pronto para ser utilizado.
CONFIG > ACESSIBILIDADE > VISÃO > TALKBACK
Para o sistema iOS, acesse o ícone AJUSTE, em seguida ACESSIBILIDADE, vá em VISÃO e em seguida VOICEOVER, e é só ativá-lo.
AJUSTE > ACESSIBILIDADE > VISÃO > VOICEOVER
Os leitores de tela para smartphones, facilitaram a utilização dos aparelhos por pessoas com deficiência visual. Assim, com seu uso contínuo e um pouco de persistência é possível que você tenha uma melhor habilidade.
ASSISTA AO VÍDEO ABAIXO SOBRE COMO ATIVAR O LEITOR DE TELA TALKBACK!
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Essa matéria foi retirada no site da Foundation Figthing Blindness US e traduzida pela equipe da Retina Brasil.
Acesse a matéria orginal: https://www.fightingblindness.org/research/nacuity-s-emerging-anti-oxidative-therapy-moves-into-clinical-trial-125
Entenda mais sobre a Retinose Pigmentar e sobre a Síndrome de Usher.
Entenda como funciona uma Pesquisa Clínica e suas fases.
A Foundation Figthing Blindness US está investindo US $7.5 milhões no desenvolvimento do NPI-001 através de seu fundo RD, um fundo filantrópico de capital de risco para terapias emergentes que estão se aproximando de, ou já estão em estágio inicial de teste clínico. A Foundation também está fornecendo consultoria científica para o desenvolvimento de estudos clínicos e terapias. Benjamin Yerxa, PhD, CEO da Foundation, faz parte da diretoria da Nacuity. Rusty Kelley, PhD, vice presidente de investimentos da Foundation, é um dos conselheiros da diretoria da Nacuity.
“Nós somos gratos por ter o apoio e orientação da Foundation para promover nosso novo tratamento em estudos com humanos, e temos esperança de utilizá-lo para pacientes com doenças da retina que precisem dele” disse Halden Conner, CEO e presidente da Nacuity. “Tendo a Foundation como parceira, nos sentimos bem preparados para atingir nossos objetivos de levar o NPI-001 até a linha de chegada”.
O NPI-001, um grau GMP de N-acetilcisteína-amida (NACA), é um medicamento experimental antioxidante. Pesquisadores acreditam que o aumento do estresse oxidativo desempenha um papel importante na degeneração da retina e na perda de visão em muitas doenças raras hereditárias da retina. As terapias antioxidantes são projetadas para reduzir o estresse oxidativo.
A NACA está relacionada à N-acetilcisteína (NAC), um tratamento antioxidante aprovado pelo FDA para a hepatotoxicidade causada por overdose de acetaminofeno. Entretanto, o NPI-001, que é produzido usando um processo patenteado pela Nacuity, é mais capaz de penetrar nas células da retina do que a NAC.
Nos estudos de laboratórios da Universidade Johns Hopkins, financiados pela Foundation, o NPI-001 reduziu o estresse oxidativo e preservou a visão.
“A nova terapia da Nacuity é baseada em ciência sólida e ponderada. Por ser um comprimido tomado via oral, a dosagem pode ser facilmente ajustada” disse o Dr. Yerxa. “Além disso, ele é projetado para funcionar independentemente do gene mutado que causa a perda da visão. Isso significa que o NPI-001 tem potencial para ajudar muitas pessoas com uma ampla gama de doenças e perfis genéticos”.
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Lembre-se: o médico oftlamologista especialista em retina é o profissional adequado para esclarecer as dúvidas a respeito das doenças da retina. Consulte seu médico periodicamente.
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Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), qualidade de vida é a percepção que temos em relação aos nossos objetivos, expectativas, padrões e preocupações diante de um contexto sistemático de valores e cultura. Embora não haja um conceito único e definitivo sobre o tema, especialistas chegam ao consenso de que o próprio indivíduo é capaz de ressignificar e construir meios que contribuam para a melhoria na sua qualidade de vida.
A qualidade de vida está tradicional e intrinsecamente associada à ideia de felicidade e bem-estar, portanto, é comum que busquemos fatores que nos conecte à estabilidade tanto da saúde física e mental quanto da emocional, intelectual e espiritual.
Um fato recorrente na vida das pessoas que perdem a visão, principalmente na vida adulta, é a dificuldade em dar prosseguimento aos estudos, tanto para completar o ciclo educacional quanto para a readequação a uma nova carreira. Por outro lado, são inúmeros os relatos de pessoas com deficiencia visual que romperam as barreiras impostas pela falta de acessibilidade e conquistaram não apenas o tão sonhado diploma como também a autoestima necessária para retomar a vida profissional.
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De acordo com um estudo realizado pela OCDE (Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico), pessoas que estudam mais tendem a ser mais felizes e ter uma expectativa de vida maior, pois, segundo os autores da pesquisa, as pessoas desenvolvem novas habilidades, melhoram a sua condição social e passam a ter acesso a redes que auxiliam na realização de conquistas pessoais.
Além da LBI (Lei Brasileira de Inclusão, nº 13.146/15), que assegura os direitos das pessoas com deficiência em diversos âmbitos, inclusive o educacional, existem também leis que corroboram para a inclusão destas pessoas no ensino superior, como é o caso da Lei nº 13.409/16, que institui cotas para pessoas com deficiência em universidades federais, e do ProUni (Programa Universidade para Todos), que também estabelece cotas de bolsas para pessoas com deficiência em universidades privadas.
Ademais, para aqueles que não pretendem ingressar em um curso superior, é possível também dar continuidade aos estudos em instituições destinadas à reabilitação de pessoas com deficiência visual. Muitas destas instituições têm como parceiros empresas que financiam cursos de qualificação profissional e cursos extracurriculares, que ajudam a aprimorar o conhecimento em diversas áreas.
Por fim, outro ponto que deve ser observado é que estudar envolve também a questão da falta de materiais didáticos acessíveis, uma das grandes preocupações de quem perde a visão na vida adulta, principalmente, pelo fato de não ter sido alfabetizado por meio do sistema Braille. Nessas horas, é a tecnologia a grande aliada da inclusão, permitindo que a leitura de livros digitais e, até mesmo livros físicos, sejam lidos por meio da síntese de voz de aplicativos disponíveis em dispositivos móveis ou em computadores.
Tendo em vista que a leitura de livros não é mais um empecílho na vida da pessoa com deficiência visual, podemos elencar também mais este item à melhoria na qualidade de vida de quem estuda. Já é cientificamente comprovado que a leitura traz inúmeros benefícios à saúde mental e intelectual, como por exemplo, melhorias da função cerebral, desenvolvimento do poder comunicativo, estímulo da criatividade e do senso crítico, além de proteger contra doenças como o mal de Alzheimer.
Portanto, estude mais, leia mais! Mesmo que enfrente obstáculos pelo caminho, tenha em mente as palavras do filósofo Confúcio: “Não importa o quão devagar você vá, desde que não pare”.
Referências:
OMS. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social science and medicine. v.41, n.10, 1995, p.403-409.
Acesso ao estudo citado:
http://www.oecd.org/education/skills-beyond-school/EDIF%202013–N°10%20(eng)–v9%20FINAL%20bis.pdf
É hoje!!
02 de junho as 19:57
Live Facebook e Youtube!
Retinose Pigmentar: como uma associaçaõ de pacientes pode me ajudar?
Com Dr. Alexandre Rosa (Prof. Médico Oftalmologista e sócio da RetinaPro) Maria Júlia Araújo (Presidente e fundadora da Retina Brasil) e Dra. Fernanda Porto (especialista em doenças hereditárias da RetinaPro. Doutorado UFMG)
Para acessar a live, acesse o link:
#retina #retinapro #retinabrasil #retinosepigmentar #live #PraCegoVer imagem de divulgação. A Imagem tem as infomrações acima com a foto dos três participantes e fundo escuro.
O conteúdo dessa página tem caráter informativo.
Consulte seu médico ou geneticista para diagnóstico, aconselhamento e genotipagem.
(11) 97046-0848
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