Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

#DescriçãoDaImagem. Imagem de divulgação. A imagem tem ao fundo uma foto de tubos de ensaio com uma representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina. Convidada Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP. Sexta-Feria, 07 de agosto de 2020 19h Youtube da Retina Brasil youtube.com/c/retinabrasil" Há uma foto da convidada e a logo da Retina Brasil

Live!

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Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

HOJE, SEXTA-FEIRA ÀS 19H

Assista à Live:

O Luxturna, primeiro tratamento para doença rara da retina foi aprovado no Brasil. Esse tratamento é destinado às pessoas com doença da retina causada por mutações no gene RPE65.

Assista à Live e entenda mais sobre o tema com a Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP.

#retina #luxturna #RPE65 #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #ACL #retinabrasil #doençadaretina #doençararadaretina

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Primeiro tratamento para doença rara da retina é aprovado no Brasil

#descricaodaimagem: imagem ilustrativa. A imagem mostra tubos de ensaio representativo e atrá há a representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Primeiro tratamento para doença rara da retina é aprovado no Brasil" e há a logo da Retina Brasil.

A Anvisa aprovou hoje, 06 de agosto de 2020, o registro do Luxturna. O Luxturna é a primeira terapia gênica no Brasil para o tratamento de doença rara da retina.  Esse tratamento é para a Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar, ambas quando causadas por mutação no gene RPE65. A Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar são doenças hereditárias da retina que aparecem na infância. Elas causam uma perda progressiva e irreversível da visão, podendo levar à cegueira. Até o momento  não havia tratamento para essas doenças quando causadas por mutação no gene RPE65. Agora, pós décadas de pesquisas científicas o tratamento deixa de ser sonho para tornar-se realidade. É um gtande avanço para as pessoas que convivem com a  Amaurose Congênita de Leber,  ou a Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65.

O tratamento consiste em uma tecnologia inovadora, a terapia gênica. A terapia gênica visa substituir o gene mutado, causador da doença, por um gene sem a mutação. São elegíveis para o tratamento do Luxturna pessoas com Amaurose Congênita de Leber ,  ou Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65. 

Clique aqui e veja essa publicação no Diário Oficial da União

Saiba mais sobre a Amaurose Congênita de Leber

Saiba mais sobre a Retinose Pigmentar

 

Retina Brasil trabalha para que o PL para genotipagem no SUS avance na Câmara

#descriçãodaimagem: imagem de divulgação. Na imagem há uma foto do Deputado Hiran Gonçalves. Acima da foto está escrito: "Retrina Brasi está trabalhando para o PL 5615/19 avance na Câmara dos Deputados". Abaixo da foto estpa a #olheparaessacausa e ao lado há a logo da Retina Brasil

Retina Brasil trabalha para que o PL 5615/19  para genotipagem no SUS avance na Câmara dos Deputados

No dia 23 de julho a Retina Brasil enviou um Ofício ao Deputado Hiran Gonçalves solicitando o desarquivamento e a tramitação do PL 5615/19. Esse PL tem autoria da Deputada Clarissa Garotinho e relatoria do Deputado Hiran Gonçalves, e visa garantir aos pacientes com retinopatia a realização, por meio do SUS, de exames de sequenciamento genético, a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas da retina. O PL encontra-se hoje na Comissão de Seguridade Social e Família aguardando o parecer do Relator. A Retina Brasil apoio o PL e está trabalhando para que ele avance na câmara dos deputados.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #camaradosdeputados #retinabrasil #retinoplatia

Saiba mais sobre Teste Genético

Acesse o Toolkit de Genética

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Atualização do PCDT para Retinopatia Diabética: resposta ao ofício enviado à Conitec

#decricaodaimagem imagem ilustrativa. Há uma mulher mostrando um sinal de jóia com a mão. Está escrito: "Atulização do PCDT para Retinopatia Dianética: resposta ao ofício enviado à Conitec" #olheparaessa causa! E há ainda a logo da Retina Brasil.

Em resposta  da Conitec  ao Oficio enviado pela Retina Brasil sobre a atualização do PCDT para Retina Diabética, tivemos o seguinte posicionamento:

“O PCDT para Retinopatia Diabética foi pautado na 87ª reunião da Conitec, ocorrida nos dias 03 e 04 de junho de 2020, na qual os membros presentes deliberaram por unanimidade recomendar a aprovação do Protocolo. Ato contínuo, o documento contendo a recomendação da Comissão foi encaminhado ao Secretário da SCTIE/MS que o ratificou e enviou ao Secretário da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES/MS) para decisão final e posterior publicação de portaria conjunta no Diário Oficial da União – DOU.  CONITEC”

Ficamos felizes com a recomendação da Conitec e estamos aguardando a decisão final do secretário. Seguimos trabalhando para ampliar o acesso dos pacientes com doenças da retina ao tratamento adequado.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #retinadiabetica #pcdt #retinabrasil

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

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Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

#descricaodaimagem imagem ilustrativa de uma pessoa digitando em um computador. Está escrito: "Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 PARTICIPE!" Há a logo da Retina Brasil.

Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

Este é um convite do Conselho Jovem da Retina Internacional, traduzido pela Retina Brasil e estendido a todos:

O Conselho Jovem da Retina Internacional convida você para uma Conferência Virtual nos dias 24 e 25 de agosto de 2020, das 7:00 às 09:30 horário de Brasília. Se você tem uma doença da retina, ou é amigo, ou familiar de alguém que vive com uma doença da retina, então convidamos você a sintonizar e se juntar a nós!

O Conselho Jovem da Retina Internacional desenvolveu um programa que inclui palestrantes com uma vasta experiência no campo das doenças da retina. O programa combina tecnologia, evidência empírica e experiência vivida, fornecendo uma visão única para os líderes de amanhã.

Confira a Programação:

 

Segunda-Feira 24 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Christina Fasser Fala
07:05 Entendendo a nossa Genética Kirk Stephenson Webinar
07:35 Perguntas e Respostas
07:45 Visão geral sobre Tratamentos Ben Shaberman Webinar
08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 Fato ou Ficção: pesquisa e Pacientes e Envolvimento Público (PEP) Marina Sutter Webinar
09:10 Perguntas e Respostas
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Terça-Feira 25 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Marina Sutter Fala
07:05 Aprendendo Ferramentas e Tecnologias Gilbert

Muhumuza

Workshop
07:45 Familiar com experiência de vida Allison Galloway Webinar
08:00 Familiar com experiência de vida Claudette

Medefindt

08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 O poder interior Karl Meesters Workshop
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Inscrições:

As inscrições para o Webinar Zoom de dois dias já estão disponíveis no link abaixo:

https://zoom.us/webinar/register/WN_3jZC631YTFGHq5xHJzJWmA

Após se inscrever, você receberá um e-mail de confirmação com o link para acessar o Webinar nos dias 24 e 25 de agosto de 2020.

Próximo à data, você receberá um e-mail de lembrete com informações detalhadas sobre como ingressar no Webinar e fazer perguntas nas sessões de perguntas e respostas.

Se você não é fluente em inglês e está interessado neste evento, por favor acesse:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNG1wyyhBt7N4vT9GJkFDQ2ei_hl1An80x0ecMCla5ULaNDA/viewform 

Se você tiver alguma dúvida sobre sua inscrição, por favor entre em contato: registration@retina-international.org

 

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