Retina São Paulo! Conheça o Grupo!

#DescriçãoDaImagem imagem de capa do vídeo de apresentação do Grupo Retina São Paulo

Conheça o Grupo Retina São Paulo, um grupo regional do Estado de São Paulo. O Retina São Paulo é um dos grupos regionais portencentes à Retina Brasil.

Entre com contato com o Retina São Paulo:

Site: https://retinasp.org.br/ https://www.bengalaverde.org.br/

E-mail: contato@retinasp.org.br contato@bengalaverde.org.br

#retinasp #bengalaverdebrasil #retinabrasil #doencasdaretina #retinose #DiaMundialDaRetina

Assista ao vídeo:

Consulta Pública 50/2020: entenda o que é uma Consulta Pública!

#DescriçãoDaImagem imagem tem fundo com pessoas coloridas e balões de fala. Está escrito: "Consulta Pública 50/2020 para Edema Macular Diabético Entenda! Participe!" e tem a logo da Retina Brasil.

Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS são realizadas Consultas Públicas.

As Consultas Públicas ajudam os tomadores de decisão a obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema, ampliando as discussões sobre o assunto e embasando as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas.

Está aberta a a Consulta Pública 50/2020 sobre Edema Macular Diabético ate dia 05 de outubro. Participe!

Para participar acesse: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

#nãoconcordo #olheparaestacausa #retinabrasil #edemamaculardiabetico #EMD #diabetes

Dia Nacional do Surdo 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de duas pessoas conversando. Es´ta escrito 26 de setembro Dia Nacional do Surdo. Há as logos da Retina Brasil e na Novartis.

O dia 26 de setembro foi é o dia Nacional do Surdo. Um dia de luta da comunidade surda brasileira. A data foi escolhida por ser a data da criação da primeira escola de surdos no Brasil. Em 26 de setembro de 1857 foi fundado no Rio de Janeiro pelo Imperador Dom Pedro II o Instituto Imperial de Surdos-Mudos, que mais tarde passaria a se chamar Instituto Nacional de Educação de Surdos.

A Síndrome de Usher é uma Doença Hereditária da Retina que provoca a perda da visão e da audição.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Mensagem de Christina Fasser para o Dia Mundial da Retina

#DescriçãoDaImagem imagem de capa do vídeo tem as informações sobre o vídeo, a lodo do Dia Mundial Da Retina 26 de setembro de 2020 da Retina Internacional e da Retina Brasil.

A Christina Fasser foi presidente da Retina Internacional de 1992 até 2020.
Veja neste vídeo um pouco de sua história, da atuação da Retina Internacional e a mensagem de Christina Fasser para a Retina Brasil em comemoração ao Dia Mundial da Retina.

#DiaMundialDaRetina #retinainternational #retinabrasil #doençasdaretina #olheparaessacausa

Assista ao vídeo:

Dia Mundial da Retina 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de fundo branco, azul e verde com uma logo do Dia Mundial da Retina, 26 de setembro de 2020. Há ainda as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Comemora-se no último sábado do mês de setembro o Dia Mundial da Retina. A data é o momento para chamar atenção sobre as doenças da retina, desde as mais comuns, como é o caso da Retinopatia Diabética e da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), até as doenças da retina consideradas raras como: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber, Coroideremia, entre outras.

Nesta data, a Retina Brasil se une a organizações de pacientes de todo mundo com o objetivo de: informar sobre essas doenças, os fatores de riscos e medidas de prevenção.

Queremos chamar a atenção para a importância dos testes genéticos para diagnóstico genético destas doenças raras da retina. O exame genético permite o diagnóstico preciso, o aconselhamento familiar, a participação em pesquisas e a indicação de tratamento para subtipo específico.

O QUE É A RETINA BRASIL

A Retina Brasil é uma Associação de pacientes que, há mais de 15 anos, busca informar e apoiar as pessoas afetadas por doenças degenerativas da retina, das comuns às raras.

A Retina Brasil abraça, tanto os pacientes com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), Retinopatia Diabética, quanto os pacientes com as doenças raras e hereditárias como a Retinose Pigmentar, Amaurose Congênita de Leber e dentre outras.

Somos filiados à um grupo internacional maior chamado Retina Internacional e juntos trabalhamos na busca e divulgação de informações confiáveis sobre as doenças da retina. Apoiamos o trabalho médico e dialogamos com a comunidade científica de forma construtiva. Ao longo desses anos, realizamos dezenas de eventos em todo o Brasil, reunimos pacientes e oferecemos apoio às pessoas com doenças da retina e a seus familiares.

Muitas destas doenças causam baixa de visão e podem levar a cegueira com grande impacto na vida do indivíduo e da sua família. Atuamos auxiliando que os deficientes alcancem seus direitos.

Estamos espalhados por todo o Brasil com trabalhos organizados em grupos regionais, como: Retina Campos (RJ), Retina Ceará, Retina Minas, Retina Paraná, Retina Rio, Retina Rio Grande do Sul, e Retina São Paulo.

Conscientizar sobre as doenças degenerativas da retina é um exercício diário. Mas o Dia Mundial da Retina representa uma oportunidade para darmos ainda mais visibilidade às Doenças da Retina, bem como ao trabalho da Retina Brasil.

Participe da Consulta Pública para o tratamento de Edema Macular Diabético no SUS

#DescriçãoDaImagem imagem de uma pessoa segurando um sirinfa de medicamento. Está escrito: "Consulta Pública 50/2020 para Edema Macular Diabético É hora de AGIR! #olheparaessacausa" e há a logo da Retina Brasil

ATENÇÃO! É hora de mostrar para o governo a sua opinião!

Vamos participar da Consulta Pública nº 50 que estará aberta até o dia 05 de outubro. Não deixe de participar!

A Consulta Pública nº 50 do Ministério da Saúde visa ouvir a opinião da população sobre o oferecimento no SUS de um tratamento para o Edema Macular Diabético (EMD).

O tratamento em questão é o implante biodegradável de dexametasona destinado aos pacientes com edema macular diabético que não responderam à terapia prévia com anti-VEGF.

O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do Diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado.

A recomendação preliminar do Ministério da Saúde foi NÃO FAVORÁVEL a proposta de incorporação desse tratamento. Você concorda com esta recomendação?

Com essa posição do Ministério da Saúde/Conitec os pacientes não responsivos a terapia prévia com anti-VEGF vão ficar sem alternativa de tratamento, pois não existe no SUS outra alternativa de tratamento para o Edema Macular Diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Como sempre, a Retina Brasil, associação formada por pessoas com doenças na retina, defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, estamos aqui para divulgar a Consulta Pública nº 50/2020 da Conitec, órgão do Ministério da Saúde responsável por analisar e recomendar ao Ministro da Saúde a inclusão ou não de medicamentos, exames, equipamentos e outras tecnologias em saúde no SUS.

Por isso, se você é a favor do oferecimento desse tratamento no SUS discorde dessa decisão!

POSIÇÃO DA RETINA BRASIL

A Retina Brasil não concorda com a recomendação preliminar da Conitec, que não foi favorável à proposta de incorporação no SUS do tratamento implante biodegradável de dexametasona para do Edema Macular Diabético  em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Entendemos que é de suma importância a inclusão no SUS de todas as possibilidades de tratamentos existentes para o Edema Macular Diabético para se evitar a perda irreversível da visão, causada por essa doença. O EMD é uma doença grave, incapacitante e por isso devem ser dadas ao médico e ao paciente atendido pelo SUS o maior número possível de opções seguras e eficazes para seu tratamento.

COMO PARTICIPAR?

Toda a sociedade pode e deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que convivem com o Edema Macular Diabético ou tem diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, para modificar a decisão da Conitec de não oferecer o tratamento no SUS, contestando essa decisão através desta Consulta Pública nº 50.

Acesse este link do Formulário Experiência ou Opinião da Consulta Pública nº 50/2020.

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Preencha as informações solicitadas e manifeste sua opinião preenchendo a questão 6:

A recomendação preliminar da Conitec foi NÃO favorável à proposta de incorporação do implante biodegradável de dexametasona para o edema macular diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF. Você concorda com a recomendação?
Concordo
Não Concordo e Não Discordo
Discordo

• Responda CONCORDO, se você entende que o tratamento NÃO deve ser oferecido no SUS, de acordo com a recomendação da CONITEC;

• Responda NÃO CONCORDO E NÃO DISCORDO, se você se exime de expressar seu posicionamento;

Responda DISCORDO, se você não concorda com a recomendação da CONITEC, e entende que o tratamento DEVE ser oferecido no SUS.

Ao terminar clique em GRAVAR para enviar sua contribuição e pronto! Sua participação foi concluída!

E não se esqueça, o prazo para participar da Consulta Pública é até 05 de outubro! Não deixe de participar!

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Caso você queira mais informações, consulte a página da Consulta Pública nº 50 neste link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas

#nãoconcordo #ollheparaestacusa #retinabrasil #EDM #edemamaculardiabetico #diabetes #sus

Retina Minas! Conheça o Grupo

#DescriçãoDaImagem imagem de capa do vídeo tem as informações sobre o vídeo, a lodo do Dia Mundial Da Retina 26 de setembro de 2020 do Grupo Retina Minas e da Retina Brasil.

Conheça o Grupo Retina Minas, um grupo regional do Estado de Minas Gerais. O Retina Minas é um dos grupos regionais portencentes à Retina Brasil.

Entre com contato com o Retina Minas:

Assista às Lives do Grupo Retina Minas:

https://www.youtube.com/channel/UCg0VtTSMSpumVhsqwXJyHLA?view_as=subscriber

Instagram: https://www.instagram.com/retinaminas/

Facebook: https://www.facebook.com/RetinaMinas/

E-mail: gruporetinaminas@gmail.com

@retinaminas

#retinaminas #retinabrasil #doencasdaretina #retinose #DiaMundialDaRetina

Assista ao vídeo:

FÓRUM ONLINE VISÃO 20.20 @estadao + @novartisbrasil

👁 FÓRUM ONLINE VISÃO 20.20 // @estadao + @novartisbrasil
As doenças da visão também precisam ser vistas!
O @medialabestadao e a @novartisbrasil promoverão debate sobre o tema no fórum online Visão 20.20, no dia 29 de setembro, às 17 horas.
O encontro vai reunir médicos, representantes de pacientes, autoridades e especialistas para discutir o impacto das doenças da visão na vida do paciente e a importância do diagnóstico precoce, tratamentos adequados e reabilitação.
Confira os palestrantes e inscreva-se gratuitamente pela plataforma webinar https://bit.ly/32BJqOp
Não perca! Dia 29 de setembro, às 17h.
A transmissão também acontece pelas principais mídias sociais do jornal @medialabestadao
Veja o convite de Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil