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28 de fevereiro Dia Mundial das Doenças Raras 2021

imagem de fundo claro está escrito "Nós apoiamos o Dia Mundial das Doeças Raras 28 de fevereiro de 2021" e há as logos do Dia Mundial das Doenças Raras e da Retina Brasil

O último dia de fevereiro é o #DiaMundialDasDoençasRaras. Uma data para conscientizar a sociedade sobre as doenças raras e mostrar a união das pessoas com uma doença rara #somostodosraros.

O que são as Doenças Raras?

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1 a cada 2.000 pessoas. Estima-se que no mundo existam 300 milhões de pessoas com alguma doença rara. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de indivíduos.

Entre as causas para as doenças raras destaca-se o fator genético, que corresponde por 72% dos casos. As outras causas podem ter origem inflamatória, infecciosa, auto imune ou degenerativa. Há em torno de 6 mil doenças raras diferentes, o que configura grande variedade, exigindo grande esforço para o estudo e busca por tratamento.

As doenças raras e hereditárias da retina:

Dentro do grupo diverso das #DoençasRaras existem as doenças raras e hereditárias da retina. Essas doenças têm origem genética e causam a perda de visão de forma irreversível, podendo levar à cegueira. Por serem de origem genética, o exame de sequenciamento genético, ou teste genético, é essencial para a identificação do gene causador da doenças e a obtenção de um diagnóstico completo. São doenças hereditárias da retina: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, entre outras.

Neste ano, a Retina Brasil fez uma live sobre o Dia Mundial das Doenças Raras e convidou a Dra. Carolina Fischinger, geneticista, a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina e Regina Próspero, co-fundadora do Instituto Vidas Raras. A live está disponível em nosso canal do Youtube, não deixe de assistir!

Assista outros eventos que também ocorreram neste ano sobre o Dia Mundial das Doenças Raras:

Live do Grupo Retina Minas sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, com a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, e Mila Guedes, publicitária e pessoa com esclerose múltipla e Doença de Stargardt.

Live do Conselho Brasileiro de Oftalmologia CBO, Doenças Raras e Saúde dos Olhos.

Acesse também: https://www.rarediseaseday.org/

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Live CBO Doenças Raras e a Saúde dos Olhos

imagem de fundo claro com mãos coloridas e informações sobre a live. Há fotos dos convidados

O Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) @cbo_oftalmologia realiza, hoje, 24 de fevereiro a Live: Doenças Raras e a Saúde dos Olhos

Data: 24 de fevereiro, quarta-feira

Hora: 19h

Onde assisitr: Instagram @vejabem_cbo ou pelo Youtube:

#repost

As Lives Brasil que Enxerga já alcançaram milhares de pessoas e esperamos você na próxima transmissão que vai celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras com convidadas que têm muito a acrescentar sobre o tema:
• @MoniqueCuri_real, atriz, jornalista, criadora do Canal Jeito de Ser e filha de uma portadora da Doença de Pick, enfermidade degenerativa rara;
• Regina Próspero, Cofundadora do Instituto @vidasraras, Secretária Municipal de Saúde de Itápolis/SP e mãe de duas crianças portadoras de Mucopolisacaridose, doença genética do metabolismo;
• Juliana Sallum, médica oftalmologista e geneticista do Instituto Genética Ocular, Professora afiliada da @unifespoficial;
• Priscila Torres, coordenadora do @BlogueirosdaSaude e nosso moderador doutor Cristiano Caixeta, vice-presidente do CBO.
⠀
A live é hoje, dia 24, às 19h s no perfil da @vejabem_cbo ou no Canal do Youtube TTV CBO Oftalmologia 😁

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Está aberta a Consulta Públicanº 06/2021 – para tratamento de pacientes com DMRI no SUS

imagem de uma senhora fazendo sinal positivo com as mãos. Está escrito: "SE VOCÊ TEM MAIS DE 50 ANOS, ISSO É PARA VOCÊ! Está aberta a Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento de pacientes com DMRI no SUS. PARTICIPE!"

SE VOCÊ TEM MAIS DE 50 ANOS, ESSE ASSUNTO É DE SEU INTERESSE

CONSULTA PÚBLICA nº 06/2021 – para tratamento de pacientes com DMRI no SUS

Prazo final para sua contribuição 09 de março de 2021

Você sabe o que é e para que servem as consultas públicas? Consulta pública (CP) é uma ferramenta que permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

Está aberta a Consulta Pública Conitec Nº 06/2021, que procura ouvir pessoas como você sobre a proposta de incorporação dos medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade meovascular (úmida). – DMRI.

A recomendação preliminar da Conitec foi favorável a incorporação desses medicamentos para o tratamento da DMRI (úmida) no SUS. Agora é sua vez de se manifestar e apoiar essa recomendação que leva medicamento para DMRI para o SUS.

Quando a DMRI não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso é tão importante a sua contribuição nesta Consulta Pública. Seu apoio vai permitir que os pacientes com DMRI sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe da Consulta Pública que fica aberta até o dia 09/03/2021 e deixe a sua opinião se concorda com a CONITEC em fornecer os medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade neovascular (úmida) através do SUS.

Para participar é muito fácil, basta acessar o link abaixo e preencher o formulário.

👉https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecFQFSxip5VJd_8d3o1m3xrmDNuyZrrTON-cz3l3Kz1rg-tg/viewform

Acesse a CONSULTA PÚBLICA nº 06/2021Participe!

 

Sua participação é muito importante!

#Olheparaessacausa #dmri #Conitec #retina #retinabrasil #sus

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Live! Dia Mundial das Doenças Raras

imagem de fundo cinza com informações sobre a live e fotos das convidadas.

O último dia de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras.

Está é uma data muito importante para a Retina Brasil, pois as Doenças Hereditárias da Retina são #doençasraras​

Para comemorar a data faremos uma live, no dia 23 de fevereiro às 19h em nosso Canal no Youtube. E para falar sobre este dia convidadmos:

Regina Próspero, presidente do Instituo Vida Raras

Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças herediárias da reitna

Dra. Carolonia Fishinger, geneticista

Data: terça-feira 23 de fevereiro de 2021

Horário: 19h

Link paara assisitr:

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Webinar Inovação nas doenças raras

imagem de tons azuis com o perfil de uma pessoa e um filamento de DNA, estão escritas informações sobre o evento

Webinar Inovação nas doenças raras

Como as terapias gênicas estão transformando a medicina e impactando a vida dos pacientes

Data: 22 Fevereiro, 2021
Horário: 17:00 (horário de Brasília)
Duração: 2 horas e 30 minutos

O encontro reúne médicos, autoridades, representantes de pacientes e especialistas para conscientizar a população sobre o que são doenças raras e discutir como a inovação vem mudando o curso dessas enfermidades.

AGENDA

Painel 1 – As Doenças Raras e o Impacto da Medicina Personalizada

Painel 2 – O Que as Terapias Gênicas Representam para os Pacientes, Cuidadores e Sociedade

Evento gratuito, increva-se:  gratuitamente: http://bit.ly/2MOnIlj

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Mais um medicamento será incluído no PCDT para Retinopatia Diabética

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, deu parecer favorável à incorporação de mais um medicamento no PCDT para a Retinopatia Diabética. Isso significa que o Ministério da Saúde irá, em breve, disponibilizar mais opções de tratamento para as pessoas com Retinopatia Diabética. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 03 de fevereiro de 2021. 

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, acompanhou de perto a reunião, sempre pensando no interesse dos pacientes. Esse parecer favorável é uma excelente notícia para as pessoas com Retinopatia, que passam a ter duas opções de medicamentos disponíveis para tratar a doença. Isso é uma conquista, na medida em que amplia as opções para o paciente e para o médico escolherem pelo tratamento mais adequado para cada caso.

Essa decisão da Conitec traduz um grande período de luta. O próximo passo para garantir o acesso dos pacientes aos tratamentos será participar da Consulta Pública (CP), que será aberta para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

O que é um Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)?

“Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que visam garantir o melhor cuidado à saúde do paciente ou usuário do SUS. São os documentos oficiais do Ministério da Saúde que estabelecem para várias doenças como devem ser feitos o diagnóstico, o tratamento (com critérios de inclusão e exclusão definidos) e o acompanhamento dos pacientes. Eles incluem informações sobre medicamentos, exames e demais terapias e são elaborados a partir de dados confiáveis e com qualidade científica. Esses PCDT devem ser utilizados por profissionais de saúde e gestores do sistema de saúde.” 

Fonte: Conitec http://conitec.gov.br/protocolo-clinico 

 

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação deve estar disponível em:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

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Conitec dá parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a DMRI no SUS

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec deu parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 04 de fevereiro de 2021. Segundo consta na Ata da Reunião, os medicamentos em questão são o aflibercepte e o ranibizumabe.

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Julia Araújo, esteve presente na reunião da Conitec, comentando a importância do tratamento para a preservação da visão dos pacientes. Essa decisão é um passo fundamental para que os pacientes tenham acesso ao tratamento para a DMRI no SUS. Há muitos anos as pessoas com DMRI aguardam por esse tratamento e, depois de muita luta, os medicamentos serão finalmente disponibilizados pelo Ministério da Saúde.

Essa recomendação favorável é a coroação de muita luta. Em breve, haverá uma Consulta Pública (CP), para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação da reunião da Conitec:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

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Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC

foto de pessoa se reunindo. Está escrito: "A CONITEC se reunirá para discutir o PCDT de Retinopatia Diabética e os medicmaentos para DMRI no SUS" #olheparaessacausa

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC nos dias 03 e 04 de fevereiro de 2021.

A CONITEC/ MINISTERIO DA SAUDE VAI SE REUNIR PARA DISCUTIR A INTRODUÇÃO DE MEDICAMENTO PARA DMRI NO SUS.  FIQUE ATENTO!

A reunião também irá discutir o PCDT para a Retinopatia Diabética.

Esse é o resultado de todo o advocacy e engajamento da Retina Brasil, participaremos da reunião e acompanharemos de perto as decisões da CONITEC em defesa de nossos pacientes!

# OLHE PARA ESSA CAUSA

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Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!

imagem dos amscotes da handtalk. Está escrito: "Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!" e há a logo da Retina Brasil, da Hand Talk e o Selo Amigo do Surdo.
Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!
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A Hand Talk é uma empresa que conecta “pessoas e empresas através da acessibilidade digital”. A Hand Talk criou um Plugin que faz a tradução do conteúdo, em textos e imagens, do site para Libras!⁠
O site da Retina Brasil (www.retianbrasil.org.br) conta com o Plugin da Hand Talk desde o ano passado e agora a nossa parceria foi renovada!
Com essa solução a nossa página fica ainda mais completa e acessível a todos! A ferramenta é incrível e bem fácil de usar, estamos felizes em renovar esta parceira e agradecemos imensamente à toda a equipe da Hand Talk.⁠
A Retina Brasil trabalha para apoiar as pessoas com doenças da retina, entre elas pessoas com Síndrome de Usher, uma doença que causa perda visual e auditiva. Com o plugin da Hand Talk, nosso site receberá ainda melhor a todos.
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Agradecemos a toda a equipe da Hand Talk!
#retina #retinabrasil #handtalk #amigodosurdo #libras #acessibilidade #acessibilidadedigital #DescriçãoDaImagem imagem dos amscotes da handtalk. Está escrito: “Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!” e há a logo da Retina Brasil, da Hand Talk e o Selo Amigo do Surdo.