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Retinoblastoma: 95% dos casos são diagnosticados em crianças de até 5 anos

Entenda o câncer ocular da filha de Tiago Leifert e Daiana Garbin

Os jornalistas Tiago Leifert e Daiana Garbin revelaram que Lua, a filha do casal, está com um câncer chamado retinoblastoma. Trata-se de um tumor que se forma em um ou nos dois olhos e, no caso de Lua, a doença é bilateral. A pequena tem 1 ano e 3 meses e já passou por quatro sessões de quimioterapia.

“É um câncer que acontece nas células da retina. Elas acabam tendo um crescimento desordenado e formando tumores”, explica Daiana em um vídeo postado por ela e Tiago no Instagram. O casal conta que resolveu falar sobre o assunto para alertar outros pais e responsáveis.

De acordo com dados do Hospital A.C.Camargo, a doença responde por 3% dos cânceres infantis. Apesar de rara, a retinoblastoma é o tumor intraocular mais comum da infância, segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA). Dois terços dos casos são diagnosticados antes dos 2 anos de idade e 95% antes dos 5 anos.

A precocidade dessa doença acaba dificultando a percepção dos sintomas. “É um câncer que acontece em crianças muito pequenas, antes dos 2 ou 3 anos de vida, quando a criança ainda não fala, está muito pequenininha. Então, ela não consegue expressar que não está enxergando mais e os pais também não percebem. A gente teve muita sorte de descobrir”, diz Daiana.

SINTOMAS:

• Problemas na movimentação do olho, como estrabismo

• Redução da visão em um olho

• Dor no olho

• Globo ocular maior que o normal

• Olho preguiçoso (ambliopia)

TRATAMENTOS:

Cada caso demanda um tipo de tratamento ou uma combinação deles. “O tratamento do retinoblastoma basicamente combina terapias oftalmológicas, como laserterapia e crioterapia, com a quimioterapia para eliminar o tumor”, explica o A.C.Camargo.

A radioterapia também é utilizada e, em casos graves, pode haver necessidade de remoção do globo ocular. O INCA cita, ainda, o transplante autólogo de medula óssea como um dos tratamentos possíveis.

FONTE: INCA / Revista Galileu / Instagram Tiago Leifert e Daiana Garbin

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Primeiro Hospital de Doenças Raras do mundo

Cidade de São Paulo receberá o primeiro Hospital de Doenças Raras. Foi publicado no Diário Oficial hoje, a acessão do terreno para a construção do primeiro hospital específico para os pacientes com doenças raras no mundo e será construído na Vila Mariana, Zona Sul de São Paulo.
Faz parte do Projeto Casa dos Raros, uma iniciativa da Casa Hunter e do Instituto Genética para Todos (IGpT).
Confira o documento completo, na íntegra:
#PraCegoVer #PraTodosVerem: plano de fundo branco com uma fita colorida nas cores rosa, verde e azul claro. Lado direito, o texto: primeiro hospital de doenças raras do mundo. Abaixo, logotipo Cidade de São Paulo Pessoa com Deficiência.
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Dia Mundial do Braile

Nesta segunda-feira (4), comemora-se o Dia Mundial do Braile.

Em 2018, a Organização das Nações Unidas (ONU) escolheu a data em homenagem ao aniversário do francês Louis Braille, criador do sistema de escrita e leitura tátil para pessoas com deficiência visual. O método de alfabetização é composto por sinais gravados em relevos, que permitem o registro de letras, números e qualquer outro tipo de símbolo necessário para a comunicação.

A celebração da data tem também o objetivo de conscientizar a sociedade e exigir acessibilidade de empresas e serviços para implementar o Braille em embalagens, cardápios e serviços como ato de responsabilidade social e respeito às pessoas com deficiência visual.

O sistema Braille consta de seis pontos em relevo, que, em diferentes posições, permite a formação de 63 combinações ou símbolos para escrever textos em geral, anotações científicas, partituras musicais, além de escrita estenográfica.

Assim, os usuários podem ler e exprimir-se em todas as línguas que usam o alfabeto ocidental, utilizando um reglete e punção (equivalente ao lápis ou caneta) em um papel ou em máquinas de escrever em Braille. A leitura é realizada da esquerda para a direita.

O sistema desembarcou no Brasil em meados de 1850 pelo professor José Álvares de Azevedo, cego de nascença, que ao aprender o sistema Braille na França, decidiu retornar ao Brasil com a missão de disseminar o sistema aos cegos brasileiros e criar uma escola para tal finalidade. Porém, o jovem faleceu em 1854, aos 20 anos de idade, vítima de tuberculose, seis meses antes da inauguração do seu sonho. Pela contribuição à população cega brasileira, Azevedo recebeu o título de “Patrono da Educação dos Cegos no Brasil” e o dia do seu nascimento, 8 de abril, foi declarado oficialmente Dia Nacional do Braille.

O sistema foi utilizado em nosso país, na sua forma original, até a década de 1940, quando precisou sofrer algumas modificações impostas pela reforma ortográfica da Língua Portuguesa, ocorrida na época. Somente em 1999 foi criada a Comissão Brasileira do Braille, que no ano seguinte passou a trabalhar em conjunto com uma comissão portuguesa criada com o mesmo objetivo. O trabalho foi concluído em 2002 e a Grafia Braille para a Língua Portuguesa passou a ser adotada em todos os territórios brasileiros e portugueses, conforme a recomendação da União Mundial de Cegos e da Unesco. O resultado foi a criação de um documento normatizador e de consulta, destinado especialmente a professores, transcritores, revisores e usuários do Braille.

Fontes: Senado e Civiam