Mais um medicamento será incluído no PCDT para Retinopatia Diabética

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, deu parecer favorável à incorporação de mais um medicamento no PCDT para a Retinopatia Diabética. Isso significa que o Ministério da Saúde irá, em breve, disponibilizar mais opções de tratamento para as pessoas com Retinopatia Diabética. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 03 de fevereiro de 2021. 

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, acompanhou de perto a reunião, sempre pensando no interesse dos pacientes. Esse parecer favorável é uma excelente notícia para as pessoas com Retinopatia, que passam a ter duas opções de medicamentos disponíveis para tratar a doença. Isso é uma conquista, na medida em que amplia as opções para o paciente e para o médico escolherem pelo tratamento mais adequado para cada caso.

Essa decisão da Conitec traduz um grande período de luta. O próximo passo para garantir o acesso dos pacientes aos tratamentos será participar da Consulta Pública (CP), que será aberta para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

O que é um Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)?

“Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que visam garantir o melhor cuidado à saúde do paciente ou usuário do SUS. São os documentos oficiais do Ministério da Saúde que estabelecem para várias doenças como devem ser feitos o diagnóstico, o tratamento (com critérios de inclusão e exclusão definidos) e o acompanhamento dos pacientes. Eles incluem informações sobre medicamentos, exames e demais terapias e são elaborados a partir de dados confiáveis e com qualidade científica. Esses PCDT devem ser utilizados por profissionais de saúde e gestores do sistema de saúde.” 

Fonte: Conitec http://conitec.gov.br/protocolo-clinico 

 

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação deve estar disponível em:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Conitec dá parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a DMRI no SUS

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec deu parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 04 de fevereiro de 2021. Segundo consta na Ata da Reunião, os medicamentos em questão são o aflibercepte e o ranibizumabe.

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Julia Araújo, esteve presente na reunião da Conitec, comentando a importância do tratamento para a preservação da visão dos pacientes. Essa decisão é um passo fundamental para que os pacientes tenham acesso ao tratamento para a DMRI no SUS. Há muitos anos as pessoas com DMRI aguardam por esse tratamento e, depois de muita luta, os medicamentos serão finalmente disponibilizados pelo Ministério da Saúde.

Essa recomendação favorável é a coroação de muita luta. Em breve, haverá uma Consulta Pública (CP), para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação da reunião da Conitec:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC

foto de pessoa se reunindo. Está escrito: "A CONITEC se reunirá para discutir o PCDT de Retinopatia Diabética e os medicmaentos para DMRI no SUS" #olheparaessacausa

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC nos dias 03 e 04 de fevereiro de 2021.

A CONITEC/ MINISTERIO DA SAUDE VAI SE REUNIR PARA DISCUTIR A INTRODUÇÃO DE MEDICAMENTO PARA DMRI NO SUS.  FIQUE ATENTO!

A reunião também irá discutir o PCDT para a Retinopatia Diabética.

Esse é o resultado de todo o advocacy e engajamento da Retina Brasil, participaremos da reunião e acompanharemos de perto as decisões da CONITEC em defesa de nossos pacientes!

# OLHE PARA ESSA CAUSA

Chamada Pública 07/2020 para Paciente Testemunho com DMRI

imagem de uma pessoa pegando medicamento em uma estante. Está escrito: "paciente: compartilhe com o governo a sua experiência com medicamentos para DMRI" ha a logo da Retina Brasil e #olheparaessacausa
Como resultado do intenso trabalho da RETINA Brasil nos últimos meses, a Conitec anunciou a avaliação dos medicamentos para DMRI abrindo a Chamada Pública para Paciente Testemunho. Agora, os pacientes poderão compartilhar sua experiência com o Ministério da Saúde e participar do processo de incorporação desses medicamentos.
Se voce tem DMRI ou convive com pessoas que tenham essa doença, inscreva-se até o dia 07/01 para a Chamada Pública Nº 07/2020 e entenda mais sobre isso acessando o link:

Assine o manifesto! Ajude os pacientes com Retinopatia Diabética!

#descriçãodaimagem imagem de uma pessoa assiando um papel está escrito:" Assine o manifesto!" há a logo da Retina Brasil e #olheparaessacausa

O medicamento para o tratamento do Edema Macular Diabético já foi aprovado em 2019 para tratamento no SUS, mas o PCDT de Retinopatia Diabética ainda não foi publicado. Sem a publicação do PCDT, as pessoas não podem ter acesso a esse medicamento.

Vamos pressionar o Ministério da Saúde para que ocorra a publicação do PCDT de Retinopatia Diabética, assinando este Manifesto.

Assine o manifesto! Ajude os pacientes com Retinopatia Diabética a terem acesso à primeira medicação aprovada para o tratamento do Edema Macular Diabético no SUS.

👉Clique aqui para assinar!

A aprovação do tratamento foi publicada no Dário Oficial na União em 05 de novembro de 2019, por meio da Portaria 50, que estabelece o prazo de 180 dias para que a medicação esteja disponível no SUS. Tal disponibilidade está condicionada a criação de um PCDT (Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas). Pois bem, esse Protocolo foi criado, levado a Consulta Pública, e aprovado, mas… o grande problema dos pacientes que estão precisando da medicação é que este PCDT ainda NÃO FOI PUBLICADO.

Conforme a Portaria 50 de 05 de novembro de 2019, a medicação deveria estar disponível em 180 dias, porém estamos com um atraso de mais de 90* dias e o PCDT ainda não foi publicado.

A Retina Brasil vem chamar a atenção do Ministério da Saúde para necessidade de agilidade nos processos de disponibilização do medicamento de Retinopatia Diabética, pois se o paciente não for tratado precocemente, pode haver uma perda irreversível da visão.

Vale lembrar que antes da recomendação final da Conitec, o PCDT de Retinopatia diabética contou com mais de 3.400 contribuições favoráveis à sua implementação através da sua Consulta Pública, sendo essas de: sociedades médicas, diversos profissionais de saúde, pacientes, familiares e associações de pacientes, incutindo nós da Retina Brasil e nossas regionais.

O PCDT precisa ser publicado, os pacientes não podem esperar!

👉Clique aqui para assinar!

#Olhe Para Essa Causa!

*90 dias de atraso desconsiderando os 60 dias de paralização do Ministério da Saúde para enfrentamento da COVID-19.

Consulta Pública 50/2020: entenda o que é uma Consulta Pública!

#DescriçãoDaImagem imagem tem fundo com pessoas coloridas e balões de fala. Está escrito: "Consulta Pública 50/2020 para Edema Macular Diabético Entenda! Participe!" e tem a logo da Retina Brasil.

Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS são realizadas Consultas Públicas.

As Consultas Públicas ajudam os tomadores de decisão a obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema, ampliando as discussões sobre o assunto e embasando as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas.

Está aberta a a Consulta Pública 50/2020 sobre Edema Macular Diabético ate dia 05 de outubro. Participe!

Para participar acesse: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

#nãoconcordo #olheparaestacausa #retinabrasil #edemamaculardiabetico #EMD #diabetes

Participe da Consulta Pública para o tratamento de Edema Macular Diabético no SUS

#DescriçãoDaImagem imagem de uma pessoa segurando um sirinfa de medicamento. Está escrito: "Consulta Pública 50/2020 para Edema Macular Diabético É hora de AGIR! #olheparaessacausa" e há a logo da Retina Brasil

ATENÇÃO! É hora de mostrar para o governo a sua opinião!

Vamos participar da Consulta Pública nº 50 que estará aberta até o dia 05 de outubro. Não deixe de participar!

A Consulta Pública nº 50 do Ministério da Saúde visa ouvir a opinião da população sobre o oferecimento no SUS de um tratamento para o Edema Macular Diabético (EMD).

O tratamento em questão é o implante biodegradável de dexametasona destinado aos pacientes com edema macular diabético que não responderam à terapia prévia com anti-VEGF.

O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do Diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado.

A recomendação preliminar do Ministério da Saúde foi NÃO FAVORÁVEL a proposta de incorporação desse tratamento. Você concorda com esta recomendação?

Com essa posição do Ministério da Saúde/Conitec os pacientes não responsivos a terapia prévia com anti-VEGF vão ficar sem alternativa de tratamento, pois não existe no SUS outra alternativa de tratamento para o Edema Macular Diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Como sempre, a Retina Brasil, associação formada por pessoas com doenças na retina, defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, estamos aqui para divulgar a Consulta Pública nº 50/2020 da Conitec, órgão do Ministério da Saúde responsável por analisar e recomendar ao Ministro da Saúde a inclusão ou não de medicamentos, exames, equipamentos e outras tecnologias em saúde no SUS.

Por isso, se você é a favor do oferecimento desse tratamento no SUS discorde dessa decisão!

POSIÇÃO DA RETINA BRASIL

A Retina Brasil não concorda com a recomendação preliminar da Conitec, que não foi favorável à proposta de incorporação no SUS do tratamento implante biodegradável de dexametasona para do Edema Macular Diabético  em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Entendemos que é de suma importância a inclusão no SUS de todas as possibilidades de tratamentos existentes para o Edema Macular Diabético para se evitar a perda irreversível da visão, causada por essa doença. O EMD é uma doença grave, incapacitante e por isso devem ser dadas ao médico e ao paciente atendido pelo SUS o maior número possível de opções seguras e eficazes para seu tratamento.

COMO PARTICIPAR?

Toda a sociedade pode e deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que convivem com o Edema Macular Diabético ou tem diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, para modificar a decisão da Conitec de não oferecer o tratamento no SUS, contestando essa decisão através desta Consulta Pública nº 50.

Acesse este link do Formulário Experiência ou Opinião da Consulta Pública nº 50/2020.

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Preencha as informações solicitadas e manifeste sua opinião preenchendo a questão 6:

A recomendação preliminar da Conitec foi NÃO favorável à proposta de incorporação do implante biodegradável de dexametasona para o edema macular diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF. Você concorda com a recomendação?
Concordo
Não Concordo e Não Discordo
Discordo

• Responda CONCORDO, se você entende que o tratamento NÃO deve ser oferecido no SUS, de acordo com a recomendação da CONITEC;

• Responda NÃO CONCORDO E NÃO DISCORDO, se você se exime de expressar seu posicionamento;

Responda DISCORDO, se você não concorda com a recomendação da CONITEC, e entende que o tratamento DEVE ser oferecido no SUS.

Ao terminar clique em GRAVAR para enviar sua contribuição e pronto! Sua participação foi concluída!

E não se esqueça, o prazo para participar da Consulta Pública é até 05 de outubro! Não deixe de participar!

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Caso você queira mais informações, consulte a página da Consulta Pública nº 50 neste link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas

#nãoconcordo #ollheparaestacusa #retinabrasil #EDM #edemamaculardiabetico #diabetes #sus

Opine sobre o PL5615/19 para o teste genético no SUS

#DescriçãoDaImagem. Imagem ilustrativa, há a foto de uma mão escrevendo em um papel e está escrito: "Opine sobre o PL5615/19, que garante a realização do exame de sequenciamento genético aos pacientes com retinopatia" Há a logo da Retina Brasil e #OLHEPARAESSACAUSA!

Está em tramitação na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 5615/19 , que garante aos pacientes com retinopatia a realização de exame de sequenciamento genético no SUS a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas na retina. As doenças genéticas da retina são graves e a sua progressão leva as pessoas a cegueira. Ajude a Retina Brasil a mudar a realidade desses pacientes e participe da enquete promovida pela Câmara dos Deputados dando sua opinião sobre o PL através do link: h ttps://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2226393

OLHE PARA ESSA CAUSA, opine e divulgue!

Conitec recomendou a incorporação do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD)

#descricaodaimagem. A imagem mostr a foto de uma senhora sorrindo com um dos braços estendido para frente. Está escrito: "Conitec recomendou a incorporação do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD)" #olheparaessacausa. Há ainda a logo da Retina Brasil.

No dia 05 de agosto a Comissão de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), avaliou as contribuições da consulta pública do ranibizumabe para tratamento de Edema Macular Diabético (EMD) e deu seu parecer final de recomendação de incorporação.

O próximo passo é a aprovação dessa recomendação pelo Secretário de Ciência,  Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos do MS (SCTIE) e a publicação da portaria em diário oficial. A Retina Brasil continua acompanhando esse processo para que os pacientes tenham mais acesso à saúde.

OLHE PARA ESSA CAUSA você também!

#olheparaessacausa #retinabrasil #acessoasaude #incorporcação #conitec

Retina Brasil trabalha para que o PL para genotipagem no SUS avance na Câmara

#descriçãodaimagem: imagem de divulgação. Na imagem há uma foto do Deputado Hiran Gonçalves. Acima da foto está escrito: "Retrina Brasi está trabalhando para o PL 5615/19 avance na Câmara dos Deputados". Abaixo da foto estpa a #olheparaessacausa e ao lado há a logo da Retina Brasil

Retina Brasil trabalha para que o PL 5615/19  para genotipagem no SUS avance na Câmara dos Deputados

No dia 23 de julho a Retina Brasil enviou um Ofício ao Deputado Hiran Gonçalves solicitando o desarquivamento e a tramitação do PL 5615/19. Esse PL tem autoria da Deputada Clarissa Garotinho e relatoria do Deputado Hiran Gonçalves, e visa garantir aos pacientes com retinopatia a realização, por meio do SUS, de exames de sequenciamento genético, a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas da retina. O PL encontra-se hoje na Comissão de Seguridade Social e Família aguardando o parecer do Relator. A Retina Brasil apoio o PL e está trabalhando para que ele avance na câmara dos deputados.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #camaradosdeputados #retinabrasil #retinoplatia

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Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)