Boas Festas e Feliz 2021!

imagem em tom verde com uma grande bola vermelha de Natal. Está escrito "Boas Festas" e há a logo da Retina Brasil.

A Retina Brasil te deseja BOAS FESTAS e FELIZ 2021!

Em 2020, a Retina Brasil atuou para que as pessoas com doenças da retina ficassem seguras, recebessem informações confiáveis e tivessem o melhor acesso à saúde ocular.  Trabalhamos bastante e tivemos a felicidade de ver a primeira terapia gênica para uma doença da retina ser aprovada no Brasil: o Luxturna.

Encerramos este ano com orgulho porque, em 2020 a Retina Brasil:

  • Trabalhou por melhorias no SUS
  • Fortaleceu os Grupos Retina Regionais
  • Participou de eventos online
  • Fez + de 170 posts
  • Apoiou as pessoas com doenças
    da retina na prevenção da Covid-19

Por isso, encerramos 2020 com muita alegria e esperança.

Agradecemos a você pelo apoio e por acreditar em nosso trabalho. Esperamos que 2021 seja um ano com ainda mais conquistas para as pessoas com doenças da retina.

 

13 de dezembro Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual 2020

#DescriçãoDaI,magem imagem de uma mulher com uma bengala. A imagme msotra apenas os pés da mulher. Está escrito 13 de dezembro de 2020 Dia Nacional das Pessoas com Deficiênica visual. Há as logos da Retina Brasil e da Novartis;

Comemora-se em 13 de dezembro o Dia Nacional do Cego ou Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual. A data existe desde 1961, e foi criada para reduzir a discriminação e o preconceito com as pessoas cegas. O preconceito contra as pessoas com deficiência chama-se Capacitismo e precisa ser combatido.

A deficiência visual é a perda total ou parcial da visão sem correção óptica. A perda visual pode ocorrer por doenças, acidentes ou má formação. Diversas doenças podem levar à cegueira, entre elas as doenças da retina. A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética são duas doenças da retina comuns que levam à cegueira quando não tratadas. Outras doenças raras e hereditárias da reitna, como a Retinose Pigmentar, a Síndorme de Usher, a Doença de Stargardt, entreo outras também podem levar à perda de visão irreversível.

Este ano foi aprovado no Brasil o primeiro tratamento para uma doença rara e hereditárias da reitna relacionada a mutações no gene RPE65.  Esse tratamento, chamado comercialmente de Luxturna® ,significa um grande avanço e trz esperamça para o futuro. Saiba mais sobrre isso, clique aqui!

Diferença entre Cego e Pessoa Com Baixa Visão:

Cego é a pessoa que não tem percepção visual e pessoa com Baixa Visão é aquela que tem alguma percepção visual. A pessoa com Baixa Visão pode ter a perda do campo visual, a perda da visão central, ou uma mescla de perda de campo e de visão central. A Baixa Visão não tem correção óptica e cada pessoa percebe o mundo de uma maneira.

Capacitismo:

Capacitismo é o preconceito contra as pessoas com deficiência. O Capacitismo manifesta-se de várias formas, como a vitimização, a infantilização e a heroicização das pessoas com deficiência. As pessoas com deficiência visual, sejam cegas ou com Baixa Visão, sofrem diversas formas de preconceito ao longo de sua vida, o que inclui a falta de acessibilidade, a negação de suas habilidades, etc. Entender melhor o universo das pessoas com deficiência visual contribui para reduzir o capacitismo e promover a inclusão. Aproveite a data de hoje e reflita sobre o tema.

Dia nternacional das Pessoas com Deficiência 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de fundo amarelo com desenhos de quatro pessoas com deficiência. Está escrito 03 de de dezembro de 2020 Dia Internacional das Pessoas com Deficiência e há as logos da Retina Brasil e da Novartis

03 de dezembro Dia Internacional da Pessoa com Deficiência

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Comemora-se em 03 de Dezembro o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. A data foi criada em 1992, mediante uma Resolução da Assembleia Geral da Nações Unidas. Para o ano de 2020, o tema destaque do Dia é: “reconstruir melhor: um mundo pós Covid-19 que inclui as pessoas com deficiência, é acessível e sustentável”.

Neste ano a Retina Brasil se junta a Retina Iberoamérica para reforçar essa mensagem. A Retina Brasil salienta ainda a necessidade da reabilitação e do uso de tecnologias assistivas para as pessoas com deficiência visual e com doenças da retina.

🤓Você sabia?

Da população de um bilhão de pessoas com deficiência, 80% vivem em países em desenvolvimento.
Estima-se que 46% dos idosos com 60 anos ou mais são pessoas com deficiência.
Uma em cada cinco mulheres têm probabilidade de desenvolver uma deficiência em sua vida, enquanto uma em cada dez crianças é uma criança com deficiência.
Pessoas com deficiência no mundo estão entre as mais atingidas pela COVID-19.

Vamos juntos construir um mundo mais acessível, inclusivo e sustentável!

Fonte: Nações Unidas
#diainternacionaldaspessoascomdeficiencia ##disability #internationaldayofpeoplewithdisability #retina #retinabrasil #retinaiberoamerica

Dia Mundial do Diabetes 2020

imagem de fundo azul claro e branco. Há um círuclo azul claro, símbolo do novembro azul do Diabetes e está escrito Dia Mundial do Diabetes 14 de novembro. Há as logos da retina brasil e na novartis

O Dia Mundial do Diabetes, comemorado em  14 de novembro,  foi criado em 1991 pela  International Diabetes Federation (IDF) e pela Organização Mundial da Saúde em resposta às crescentes preocupações sobre a ameaça à saúde representada pelo Diabetes. O Dia Mundial da Diabetes tornou-se o Dia oficial das Nações Unidas em 2006 com a aprovação da Resolução das Nações Unidas 61/225. É marcado todos os anos em 14 de novembro, o aniversário de Sir Frederick Banting, que co-descobriu a insulina junto com Charles Best em 1922.

A Retina Brasil sempre chama a atenção para as doenças da visão ligadas ao Diabetes, quais sejam, a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético. Essas são doenças graves que se não tratadas podem levar à perda irreversível da visão. Por isso, quem tem Diabetes deve ir ao oftalmologista anualmente para fazer uma consulta de rotina. O diagnóstico precoce é muito importante, bem como o acesso ao tratamento.

O medicamento para o tratamento do Edema Macular Diabético já foi aprovado em 2019 para tratamento no SUS, mas o PCDT de Retinopatia Diabética ainda não foi publicado. Sem a publicação do PCDT, as pessoas não podem ter acesso a esse medicamento. E por isso que a Retina Brasil pede a sua ajuda, assine o Manifesto e contribua para que o tratamento esteja disponível no SUS.

Assine o Manifesto:

https://www.change.org/p/assine-o-manifesto-ajude-os-pacientes-com-retinopatia-diab%C3%A9tica?recruiter=1154927062&recruited_by_id=33be7f40-07f0-11eb-85df-1d1e5d88ae59&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=petition_dashboard 

 

#DiaMundialDoDiabetes #WolrdDiabetesDay #DiabetesDay #retinopatiadiabetica #retina #retinabrasil

Dia Mundial da Bengala Branca 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de uma pessoa usando uma bengala branca. A imagem mostra apenas os pés de uma muilher e a bengala. Está escrito: "15 de outubro Dia Mundial da Bengala Branca" e há as logos da Retina Brasil e da Novartis

O Dia 15 de Outubro foi escolhido para ser o Dia de Conscientização sobre a Bengala Branca e a deficiência visual. A data foi estabelecida em 1970 pela Federação Internacional dos Cegos (Atual União Internacional dos Cegos). Hoje, o Dia é celebrado em todo o mundo, e aparece como uma oportunidade para falar sobre a mobilidade, a autonomia, a inclusão e o reconhecimento das pessoas cegas e com Baixa Visão.

A Bengala é o instrumento de mobilidade de quem tem alguma limitação visual. Ela oferece ao seu usuário uma caminhada segura e  independente. Dessa forma, a Bengala rompe com o medo de sair às ruas, tão comum às pessoas com deficiência visual, levando, portanto,  liberdade a essas pessoas. O uso da Bengala, assim, representa a expressão mais básica de um direito universal: o direito de ir e vir. 

 No Brasil e em alguns países da América Latina, tornou-se conhecido o uso das Bengalas Branca, Verde e Branca e Vermelha (ou Branca com uma indicação Vermelha). Essas diferenças de cores apareceram para identificar os seguintes grupos de pessoas: pessoas cegas (Bengala Branca), pessoas com Baixa Visao (Bengala Verde) e pessoas com perda visual e perda auditiva (Bengala Branca e Vermelha). A diferenciação das cores da Bengala não visa segregar esses grupos, ao contrário, pretende criar um símbolo de reconhecimento entre si e para a sociedade.

A Bengala Verde, por exemplo, surgiu na Argentina em 1996.A  ideia partiu de uma professora de orientação e mobilidade, Perla Mayo, que percebeu a resistência das pessoas com Baixa Visão em aceitar a Bengala Branca. Com a Bengala Verde quem tem Baixa Visão se sente pertencente ao grupo, aceitando, usando, gostando e defendendo o instrumento de mobilidade. Hoje, no Brasil, o conceito da Bengala Verde está disseminado, o uso cresce e projetos legislativos que reconhecem o desejo dessa população estão aumentando. 

O uso da Bengala, seja ela Branca, Verde ou Branca e Vermelha deve sempre ser precedido da realização do curso de Orientação e Mobilidade, parte fundamental do processo de Reabilitação. A Orientação e Mobilidade é o meio que ensina à pessoa com deficiência visual como utilizar o instrumento de forma segura e autônoma. Sem a Reabilitação e as técnicas corretas de uso da Bengala a pessoa com deficiência visual pode se colocar em situações de perigo.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Dia Mundial da Visão 2020

#decriçãodaimagem foto dos olhos de uma mulher. Está escrito "Visão 2020 Dia Mundial da Visão" Há as logos da Retina Brasil e da Novartis.

O Dia Mundial da Visão é comemorado na segunda quinta-feira do mês  de Outubro. É um evento global destinado a conscientização sobre a cegueira e a deficiência visual. A data foi instituída pela Fundação SightFirst de Lions Club International Foundation em 2000. 

Neste ano de 2020 o tema escolhido é: ESPERANÇA NA VISÃO. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) cerca de 1 bilhão de pessoas em todo o mundo tem algum tipo de cegueira que pode ser evitada. Por isso, chamamos a atenção para a prevenção e para os cuidados com a visão. 

Destacamos  a importância da consulta de rotina com um médico oftalmologista, especialmente para as pessoas com mais de 50 anos e para as pessoas com Diabetes. A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética são doenças graves que podem levar a perda irreversível da visão. Além de ter hábitos saudáveis e de não fumar é fundamental consultar-se com um médico oftalmologista.

E para comemorar a data a Retina Brasil se junta à Retina Iberoamérica em uma live de 15h. Que começa às 7h30 e vai até as 22h30. Clique aqui e confira a programação da live.

Assista:

Dia do Idoso 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de um homem e uma mulher idosos sorrindo. Está escrito 1º de outubro Dia do Idoso e há as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Comemora-se no dia 1º de outubro o Dia do Idoso. São idosas as pessoas com idade igual ou superior a 60 anos. A data marca o dia em que a Lei N°10.741 (Estatuto do Idoso) entrou em vigor. Olhar para o envelhecimento é fundamental para construir respeito e criar uma sociedade mais consciente.

No dia de hoje, a Retina Brasil quer chamar a atenção para a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) uma doença que afeta a retina e que pode acometer pessoas com mais de 50 anos e se não tratada pode levar à perda de visão irreversível, ou até mesmo à cegueira.

A melhor forma de prevenir a DMRI é ter hábitos de vida saudáveis, não fumar e consultar-se pelo menos uma vez ao ano com um médico oftalmologista.

Saiba mais sobre essa doença, tratamentos e formas de prevenção. Clique aqui!

Cuide-se! Vá ao oftalmologista! Envelheça com saúde e com visão!

#diadoidoso #idoso #retina #dmri #retinabrasil

Dia Nacional do Surdo 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de duas pessoas conversando. Es´ta escrito 26 de setembro Dia Nacional do Surdo. Há as logos da Retina Brasil e na Novartis.

O dia 26 de setembro foi é o dia Nacional do Surdo. Um dia de luta da comunidade surda brasileira. A data foi escolhida por ser a data da criação da primeira escola de surdos no Brasil. Em 26 de setembro de 1857 foi fundado no Rio de Janeiro pelo Imperador Dom Pedro II o Instituto Imperial de Surdos-Mudos, que mais tarde passaria a se chamar Instituto Nacional de Educação de Surdos.

A Síndrome de Usher é uma Doença Hereditária da Retina que provoca a perda da visão e da audição.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Mensagem de Christina Fasser para o Dia Mundial da Retina

#DescriçãoDaImagem imagem de capa do vídeo tem as informações sobre o vídeo, a lodo do Dia Mundial Da Retina 26 de setembro de 2020 da Retina Internacional e da Retina Brasil.

A Christina Fasser foi presidente da Retina Internacional de 1992 até 2020.
Veja neste vídeo um pouco de sua história, da atuação da Retina Internacional e a mensagem de Christina Fasser para a Retina Brasil em comemoração ao Dia Mundial da Retina.

#DiaMundialDaRetina #retinainternational #retinabrasil #doençasdaretina #olheparaessacausa

Assista ao vídeo:

Dia Mundial da Retina 2020

#DescriçãoDaImagem imagem de fundo branco, azul e verde com uma logo do Dia Mundial da Retina, 26 de setembro de 2020. Há ainda as logos da Retina Brasil e da Novartis.

Comemora-se no último sábado do mês de setembro o Dia Mundial da Retina. A data é o momento para chamar atenção sobre as doenças da retina, desde as mais comuns, como é o caso da Retinopatia Diabética e da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), até as doenças da retina consideradas raras como: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber, Coroideremia, entre outras.

Nesta data, a Retina Brasil se une a organizações de pacientes de todo mundo com o objetivo de: informar sobre essas doenças, os fatores de riscos e medidas de prevenção.

Queremos chamar a atenção para a importância dos testes genéticos para diagnóstico genético destas doenças raras da retina. O exame genético permite o diagnóstico preciso, o aconselhamento familiar, a participação em pesquisas e a indicação de tratamento para subtipo específico.

O QUE É A RETINA BRASIL

A Retina Brasil é uma Associação de pacientes que, há mais de 15 anos, busca informar e apoiar as pessoas afetadas por doenças degenerativas da retina, das comuns às raras.

A Retina Brasil abraça, tanto os pacientes com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), Retinopatia Diabética, quanto os pacientes com as doenças raras e hereditárias como a Retinose Pigmentar, Amaurose Congênita de Leber e dentre outras.

Somos filiados à um grupo internacional maior chamado Retina Internacional e juntos trabalhamos na busca e divulgação de informações confiáveis sobre as doenças da retina. Apoiamos o trabalho médico e dialogamos com a comunidade científica de forma construtiva. Ao longo desses anos, realizamos dezenas de eventos em todo o Brasil, reunimos pacientes e oferecemos apoio às pessoas com doenças da retina e a seus familiares.

Muitas destas doenças causam baixa de visão e podem levar a cegueira com grande impacto na vida do indivíduo e da sua família. Atuamos auxiliando que os deficientes alcancem seus direitos.

Estamos espalhados por todo o Brasil com trabalhos organizados em grupos regionais, como: Retina Campos (RJ), Retina Ceará, Retina Minas, Retina Paraná, Retina Rio, Retina Rio Grande do Sul, e Retina São Paulo.

Conscientizar sobre as doenças degenerativas da retina é um exercício diário. Mas o Dia Mundial da Retina representa uma oportunidade para darmos ainda mais visibilidade às Doenças da Retina, bem como ao trabalho da Retina Brasil.