Categoria: Eventos

1º Encontro Capixaba sobre Doenças da Retina
 

Público-alvo: profissionais da saúde, acadêmicos, pessoas com doenças da retina , seus familiares e demais interessados.
Data do Evento: dia 29 de outubro de 2018, das 14:00 às 17:00 horas;
Local: Auditório do Tribunal de Contas do Estado do Espírito Santo;
Endereço: Rua José Alexandre Buaiz, n. 173, Enseada do Suá, Vitória, ES, CEP 29
As Inscrições são gratuitas e serão feitas no dia do evento à partir das 13:00 horas.
Programação:
Palestra: Informações gerais sobre o trabalho da Retina Brasil.
Palestrante: Maria Julia da Silva Araujo, Presidente da Retina Brasil
Palestra: Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI), Retinopatia Diabética e Doenças Congênitas da Retina.
Palestrante: Dr. Alexandre Grobberio Pinheiro, Doutor em Oftalmologia pela USP, Professor Adjunto da UFES e Especialista em Retina.
Palestra: Os Desafios de uma Pessoa com Baixa Visão.
Palestrante: João Estevão Silveira Filho, Presidente da Comissão de Acessibilidade do TCEES e Coordenador do Retina ES.
Palestra: A influência do olhar, para o Homem.
Palestrante: Warlley Aguiar Müller, Psicólogo do Retina ES.
Organizadores: Retina Brasil e Retina ES;
Apoio: Tribunal de Contas do Estado do Espírito Santo – TCEES;

Em Setembro teremos eventos em todo o Brasil!
Confira, reserva a data e marque em sua agenda!
 

 
#pracegover Descrição da imagem: Tabela com as datas dos eventos que acontecerão neste mês de setembro:
Título: SETEMBRO M~ES DA RETINA: Confira e Participe da Programação (Logo da Retina Brasil)
15/09 09:00h – Retina Minas convida para dia mundial da retina no Centro Universitário UNA, Campus João Pinheiro BH – MG. – Venha compartilhar experiências e tire as suas dúvidas sobre as doenças degenerativas da retina.
20/09 13:00h – Retina Campos convida para o segundo Encontro regional da Retina. No Serviço de Assistência São José Operário – Educandário para Cegos.Campos dos Goytacazes – RJ – Retinopatia diabética, Retinose pigmentar, Acesso à saúde
22/09 09:30h – Retina Rio faz evento na UERJ, Vila Isabel, Rio de Janeiro de 09:30 às 13:00. – Haverá palestra sobre o evento da Alemanha e depoimento da Letícia Laet, que tem SU.
28/09 – Retina Ceará faz evento no auditório da Faculdade de Educação da Universidade Federal do Ceará- Conteúdo sobre doenças degenerativas da retina
29/09 09:00h – Retina SP e Bengala Verde fazem evento do Teatro Marcos Lindemberg – Comentário sobre encontro da Alemanha sobre SU.

Retina Campos Convida para o:

II Encontro Regional de Retina

– Retinopatia Diabética
– Retinose Pigmentar

Dia Mundial da Retina: Um encontro para comemorar novas conquistas e realizações – Retina Minas e Retina Brasil – Participe

Inscrições abertas!

https://goo.gl/ppmH7b

Retina Minas e Retina Brasil convidam você e sua família a participarem de um encontro para comemorar o Dia Mundial da Retina. Acompanhamos a cada dia novas conquistas e realizações que gostaríamos de dividir com vocês no dia 15 de setembro de 2018 de 09h às 12h no Centro Universitário UNA – Campus João Pinheiro. O evento terá a palestra da Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em retina, que abordará temas como:
– Doenças Degenerativas da Retina:
– Pesquisas científicas;
– Futuros tratamentos;
– Teste genético;
– Atualização de pesquisas;

CARTA DA RETINA BRASIL AOS OFTALMOLOGISTAS

A RETINA BRASIL é uma associação formada por mais de 4.000 pacientes com doenças degenerativas da retina de caráter hereditário (retinose pigmentar, doença de stargardt, síndrome de Usher, síndrome de Bardet Biedl entre  outras).

Vivemos tempos auspiciosos.  Doenças até agora incuráveis estão perto do tratamento. A terapia genética já é uma realidade para os pacientes com Amaurose Congênita de Leber, com o gene RPE65 mutado. Esta é uma forma de retinose pigmentar precoce e severa,  que pode ser tratada com o medicamento LUXTURNA (Spark Therapeutics, Estados Unidos), aprovado no final de 2017 pelo FDA/EUA.

Alem da primeira terapia genética aprovada na história da oftalmologia, estamos acompanhando esta nova era de testes clínicos para as doenças da retina, em que empresas estão assumindo esta fase final de testes clínicos com pacientes, indicando que novos tratamentos estão próximos de serem liberados pelas autoridades dos Estados Unidos e Europa.  Coroideremia e Doença de Stargardt estão próximas de terem tratamento. Oftalmologistas e geneticistas brasileiras, ligadas à Retina Brasil, estão trazendo a fase 3 dos testes clínicos para o nosso país, incluindo-se na comunidade internacional de cientistas que pesquisa os novos tratamentos para doenças hereditárias da retina.

Gostariamos de relatar a experiência inovadora que tivemos ao participar, como associação de pacientes, da Iniciativa da Spark Therapeutics no Brasil em 2017, em que este laboratório  selecionou quatro centros clínicos de retina no país para realizarem, junto com uma empresa de genotipagem de São Paulo, o diagnóstico genético de quase 500 pacientes. Aprendemos muito com os resultados destes diagnósticos, que foram divulgados junto à comunidade médica em Congressos da SBRV e em outros eventos da área. Através desta genotipagem com um número significativo de pacientes brasileiros, aprendemos sobre a importância que tem o diagnostico genético para se fechar o diagnostico clinico de um paciente.  Tomamos ciência de que o conhecimento  das mutações    do (s) gene (s) pelo paciente e a confirmação da sua patologia lhe possibilita conhecer o desdobramento da sua doença e as perspectivas de tratamento futuro.

Por esta razão  estamos entrando em contato com a comunidade dos especialistas em retina no Congresso Brasileiro de Retina e Vitreo de 2018 para falar de como nós pacientes confiamos no seu trabalho clínico e como esperamos que vocês incorporem o conhecimento da genética  como complemento do diagnostico dos pacientes com doenças degenerativas da retina de caráter hereditário.  Este diagnostico já é uma realidade no Brasil, pois já há empresa e centros de pesquisa que realizam genotipagem de pacientes com distrofias retinianas. Mas este diagnóstico ou é privado, ou depende de plano de saúde ou pesquisas de cientistas. Nosso desejo enquanto entidade que dá voz aos pacientes, é que todos tenham acesso à genotipagem. Enquanto isto não acontece, juntamos nossos esforços com a comunidade dos especialistas em retina, esperando dar um passo à frente no diagnóstico de nossas doenças agregando ao diagnostico clínico feito no consultório, o diagnóstico genético, que na maioria dos casos permite resultados conclusivos sobre a doença e seu prognóstico.

Desejamos a todos um ótimo Congresso e agradecemos a importante parceria com a Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo.

Foz do Iguaçu   11 de abril de 2018

Maria Julia Araujo   Presidente da Retina Brasil

mariajulia.araujo@retinabrasil.org.br      www.retinabrasil.org.br

Abril foi o mês escolhido pelo Ministério da Saúde para conscientizar a população sobre a importância da prevenção da cegueira como catarata, glaucoma, descolamento de retina, retinopatia diabética e degeneração macular relacionada à idade.

#abrilmarrom #cegueira #sindromedeusher #ushersyndrome

https://saudavelefeliz.com/abril-marrom-010